Дарина відчула, що вона не додаток, а самостійна людина: як цифрові технології змінили життя дівчинки зі Львова з порушеннями мовлення

Журналістка "Еспресо.Захід" з’ясовувала, як діти з порушеннями мовлення комунікують зі світом, чим вони можуть замінити власний голос та з якими упередженнями стикаються.

Хто такі невербальні люди

Настя Демчук, логопединя, пояснила, що людина вважається невербальною або частково невербальною, коли її зв'язного вербального мовлення, тобто голосу, недостатньо для побуту. Відтак кожен із нас може стати невербальним, якщо втратить змогу говорити через ту ж застуду. Втім, якщо наше мовлення відновиться за кілька днів, то деякі люди з різних причин залишаються невербальними все життя. 

Невербальність буває вродженою і набутою. Її можуть спричиняти розлади аутичного спектра, синдром Дауна, інтелектуальні порушення, перенесені інсульти, черепно-мозкові травми тощо.

Невербальність ≠ інтелектуальні порушення

Водночас, якщо людина не може розмовляти, це не означає, що їй нема що сказати. Настя наголошує, що між невербальністю та інтелектуальними порушеннями не можна ставити знак дорівнює. Так, ці стани бувають супутніми, але часто людина не може використовувати власний голос через проблеми з артикуляційним апаратом, що ніяк не пов’язано з рівнем її інтелекту.

Логопединя зауважує, що суспільство досі ставиться з упередженням до дітей з розладами комунікації та дуже мало знає про саму невербальність.

"Якщо ми бачимо на вулиці 10-річного хлопчика, який не говорить, а лише видає звуки, то відразу думаємо, що в нього щось з інтелектом", – додає вона.

Що таке інструменти альтернативної й додаткової комунікації (АДК)

Щоб невербальні люди могли спілкуватись і висловлювати свої думки, їм підбирають інструменти альтернативної й додаткової комунікації (АДК). Серед найпоширеніших: жестова мова, комунікативні книжки, синтезатори мовлення та цифрові комунікатори. Останні з’явилися в Україні нещодавно та сильно спростили життя людям із порушеннями мовленням. Про них ми розповімо далі.

"Червоні прапорці" під час розвитку дитини часто пропускають

Логопединя каже, що важливо якомога раніше почати працювати з наявними порушеннями мовлення, бо від цього залежить подальший розвиток дитини. Втім, буває, що батьки та педіатри пропускають "червоні прапорці" в розвитку малечі.

"У рік дитина вже має говорити слова. Вони можуть бути найпростіші, але мусять бути. Якщо їх немає, то це причина придивитись. Якщо дитина в рік не видає навіть голосних звуків, то це причина бігти до спеціаліста", – каже Настя.

Міфи "це ж хлопчик/дівчинка, пізніше заговорить" не працюють

За словами логопедині, інколи родичі відраджують батьків від консультації зі спеціалістом, бо "інші діти в родині теж заговорили пізно", або пропонують ще почекати, бо "це ж хлопчик/дівчинка". Насправді, каже Настя, стать дитини в цьому випадку не грає ролі. А така недбалість фактично забирає у дітей час, якщо не взагалі здатність коли-небудь заговорити.

Настя згадує, як одного разу мама привела до неї 7-річну доньку, яка взагалі не розмовляла. Жінка жалілася, що через це дитину не хочуть брати до школи. Сама ж вона всі ці роки просто чекала, поки дочка "розговориться".

Ще одна дівчинка з порушенням слуху, яку згадує логопединя, спілкується жестовою мовою і за допомогою цифрового комунікатора TippyTalk. Оскільки вербальне мовлення дитини не розвивали з дитинства, вона вже не заговорить, бо м’язи атрофувалися.

Настя наголошує, що основи мовлення закладаються у дошкільному віці, і саме тоді батькам потрібно бути особливо уважними.

Що робити, аби не втратити роки дитини

"Якщо ви помітили, що з мовленням дитини щось не так, не закривайте на це очі й не чекайте, що вона сама розговориться. Перш за все, зверніться до педіатра. Якщо його відповідь вас не задовольняє, йдіть до іншого спеціаліста. Краще відвідати кількох лікарів, аніж втратити роки розвитку дитинки", – наголошує логопединя.

Історія невербальної Даринки зі Львова

Восьмирічна Даринка цього вересня пішла до першого класу звичайної загальноосвітньої школи у Львові. На світлинах нижче дівчинка грається з друзями в Музеї науки. На кількох кадрах Дарина тримає в руках планшет із зображеннями – це цифровий комунікатор, за допомогою якого вона спілкується зі світом. Дівчинка невербальна.

Її мама, Леся Кліщ, розповіла журналістці "Еспресо.Захід", що в Даринки немає порушень інтелекту, вона може вимовляти деякі найпростіші слова та звуки. Дівчинка працює з логопедами з двох з половиною років, і мама каже, що є великі надії, що вона в майбутньому зможе розвинути своє вербальне мовлення.

Як цифрові технології змінили життя дівчинки

Щоб висловити свої емоції, раніше Дарина користувалась жестами й картками, а зараз перейшла на цифрові комунікатори.

"Спочатку Дарина не мала альтернативної комунікації, але сильно потребувала спілкування і почала сама вигадувати жести. Але я була єдина людина, яка її розуміла. Вивчити жестову мову і нею користуватись вона не могла, бо їй було важко складати пальці.

Далі були картки PECS (система карткової комунікації, — ред.) Вони класні, але є один великий мінус: постійно носити з собою велику теку дитині в 4-5 років тяжко. Друге: щоб така комунікація працювала, до неї мають залучатися всі — і вихователі, і друзі. Тоді це не спрацювало, на певному рівні Даринку просто розуміли в садочку по міміці та жестах", — розповідає мама.

Вона каже, що комунікацію її доньки повністю змінив TippyTalk — цифровий застосунок, який озвучує голосом піктограми чи фото, на які натискає дитина. Леся плакала, коли бачила перші емоції Дарини від того, що її прохання розуміють одразу.  

"Дарина з голосом наче здобула ідентичність. Вона могла робити те, що хоче, познайомитися на дитмайданчику, звернутися до когось. Коли вона вже вміла користуватися TippyTalk і в нас ставались якісь непорозуміння, Дарина ніби як збирала речі і йшла з дому. Це була така сепарація, що було дивовижно, бо Дарина відчула, що вона вже не додаток, а самостійна людина", — розповідає Леся.

Дарину сприймали як нечуючу

"Дитину, яка не розмовляє, часто сприймають як нечуючу, або на неї не звертають уваги, як на домашнього улюбленця, який нічого не розуміє. Люди ніяк не взаємодіяли з Даринкою, але обговорювали її при ній. І це було дуже принизливо", — каже жінка.

TippyTalk змінив багато в житті дівчинки

Коли разом із застосунком дівчинка отримала можливість давати зворотний зв'язок, ставлення людей до неї кардинально змінилося.

"Дарина боялась їздити в транспорті, і завжди плакала. Коли в неї питали причину, відповісти вона не могла, і люди думали, що вона нечуюча або має порушення інтелекту. Зараз у неї в застосунку є фраза: "Я все чую і добре розумію". Коли люди чують цю фразу, їх це шокує", — каже жінка.

Для Дарини кожне слово —  це величезний скарб

Уперше піти до школи Дарина спробувала минулого року. Тоді їй і її мамі завуальовано показали, що їм не раді. 

Наразі Даринка вже майже два місяці школярка звичайної львівської загальноосвітньої школи. Леся каже, що цього разу дівчинку тепло прийняли і вчителі, і діти, і батьки.

Леся постійно додає в застосунок нові слова та картинки, зокрема й фото, на яких сама Дарина.

"Дарина поїхала на море, і це для неї було вау. Я додала фото, де вона з’їжджає з гірки в аквапарку, і фразу до нього. Ясна річ, що ціла розповідь не вийде, але для Дарини кожне слово — це величезний скарб. У неї тато військовий, вона через це дуже переживає, і їй важливо мати змогу розказати, що тато військовий", — розповідає мама дівчинки.

В Україні є як великі проблеми, так і значний потенціал

Леся каже, що з толерантністю в Україні проблем багато, але ми маємо великий потенціал для змін.

"Уже є розуміння видимої інвалідності щодо людей на колісному кріслі чи з протезами, а от сприймання інвалідності, яка є непомітною на перший погляд, відстає", — додає вона.

Так, кілька років тому на дитячому майданчику на Дарину почав кричати хлопчик, який зрозумів, що вона не говорить і не може йому відповісти. Леся додає, що питання в цьому випадку треба ставити до його батьків. 

З позитивного — з Дариною майже завжди зараз напряму спілкуються офіціанти.

"У кафе їй принципово замовити самій те, що вона хоче. Якщо страви немає в TippyTalk, вона показує її в меню. У 95% офіціанти спілкуються із нею напряму", — згадує Леся.

Звідки з’явилась технологія, яку використовує Дарина 

Комунікатор TippyTalk, про який згадувала мама Даринки, адаптувала львівська громадська організація "Говори!".

Рік тому ми вже говорили з командою ГО про сам застосунок, який тоді тільки почав працювати. Цього разу ми знову зустрілись із "Говори!", але вже щоб більше дізнатися про інклюзивність та можливості для невербальних дітей в Україні. З часу останньої розмови змінилось багато: "Говори!" розробило ще два цифрові інструменти, засновник ГО пішов у військо, а серед тих, хто потребує альтернативних засобів комунікації, тепер багато ветеранів.

"За допомогою цифрових інструментів ми робимо українське суспільство інклюзивним і життя людей з інвалідністю комфортнішим”, — розповідає "Еспресо.Захід" Наталя Шалата, менеджерка з розвитку ГО "Говори!".

Диджиталізація інклюзії в Україні

Коли застосунок "Дія" тільки-тільки запустили в Україні, його багато хто критикував. Зараз Дією користується більш ніж половина українців. Через схожий процес проходить і диджиталізація інклюзії: два роки тому, коли "Говори!" лише з’явилась, це було як НЛО, проводить паралелі Наталя.

"Важко диджиталізувати те, до чого немає доступу. Зараз загальне розуміння вже є, але Україна лише на початку шляху. З останнього позитивного цього року Міністерство соціальної політики взяло диджиталізацію соціальних послуг як основу своєї нової стратегії", — каже менеджерка з розвитку "Говори!".

Цифрові інструменти альтернативної та додаткової комунікації

"Говори!" має три цифрові інструменти альтернативної та додаткової комунікації для людей з розладами комунікації. 

• TippyTalk 

Львівські айтівці розробляли TippyTalk на замовлення зі США, а під час роботи наскільки зацікавились ідеєю, що вирішили — він потрібен і вітчизняному ринку. Так TippyTalk отримав українське звучання.

Застосунок озвучує голосом короткі речення, які діти з порушенням мовленням складають, натискаючи на картинки на екрані. 

• "Я кажу"

На створення "Я кажу" команду "Говори!" надихнула та сама 8-річна Даринка. Дівчинка користувалась TippyTalk у садочку, але коли пішла з ним у школу, стало очевидно, що його можливостей буде замало, бо комунікативний потенціал Дарини більший. Так з’явився "Я кажу" — застосунок озвучує голосом речення будь-якої довжини, яке людина має власноруч надрукувати.

• Talkido

Talkido розробили в Туреччині, зараз його локалізують українською мовою. Додаток допомагає дітям розвивати мовлення. Він працює як "розумний диктофон": ви можете записати на картку або наліпку зі спеціальними чипами всередині будь-яке слово чи речення. Якщо прикласти до картки або наліпки Talkido, воно озвучить записану фразу.

Те, що робить "Говори!", викликає вау-ефект у людей, а так не має бути

"Говори!" працює із 480 невербальними користувачами, серед них 13 ветеранів. Втім, щоб одна дитина отримала голос, треба навчити щонайменше 5 дорослих — батьків, найближче оточення, кажуть у ГО.

"Використання цифрових технологій людьми з порушеннями мовлення має стати нормою. Окей, у тебе є розлади комунікації, окей, тобі треба довше часу. Ми маємо вчитись, як екологічно бути поруч із такими людьми, щоб не нашкодити ні їм, ні собі. 

Під час війни фокус резонно зміщується на бойові дії, але ми не маємо права як суспільство закрити очі на реальність. Зовсім не пізно робити Україну інклюзивною паралельно", — каже Наталя.

За її словами, те, що робить "Говори!", досі викликає вау-ефект у людей, а так не має бути.

У 2023 році на World Summit Award "Говори!" потрапила до списку фіналістів за найбільш інноваційні рішення для інклюзії у світі. У час війни українську організацію відзначили за міжнародний внесок у досягнення Цілей сталого розвитку у сфері інклюзії, що, як каже Наталя, показує: Україні є чому навчити світ!