"Люди, що бояться сонця". Як живеться пацієнтам з вітиліго в Україні

Наталя навчилася майстерно "камуфлювати" плями. Не виходить з дому, не нанісши на шкіру сонцезахисного крему. "Шкіра, позбавлена меланоцитів, буквально "горить", – співрозмовниця "Еспресо.Захід" показує на свою шию та ключиці. – 10 хвилин під прямими сонячними променями – і в мене такі опіки, що болять навіть при дотику з одягом. На руках і ногах шкіра грубша. Решту тіла доводиться ховати навіть у спеку".

За різними підрахунками, від вітиліго у світі страждає 1,5-2% населення. В Україні – близько 3%, а це майже 800 тисяч людей. Однак це приблизна цифра, адже точної статистики ні в Україні, ні деінде в світі не ведуть.

"Може здатися, що чоловіки хворіють рідше, але це тільки тому, що вони не акцентують на цьому увагу, знецінюють проблему, приховують її або роблять вигляд, що так і має бути. Серед моїх знайомих у Вінниці є троє чоловіків з вітіліго. Вони досить публічні і я просила їх поділитися своїми історіями. Жоден не погодився", – каже Наталя.

За два тижні до повномасштабної війни вона зареєструвала громадську організацію "Спільнота вітиліго Україна "ІНАКШІ", покликану об'єднати пацієнтів із цим захворюванням та лікарів, які могли б надавати їм фахову підтримку та допомогу. Поспішала, бо відчувала, що збройного конфлікту не уникнути і що реалізацію всіх задумів доведеться відкласти на невизначене "потім".

"Ми не інші. Ми трохи інакші. Не плутайте, – пояснює з усмішкою журналістка. – Ми особливі та помітні, і що більше стресуємо через свої плями та намагаємося їх позбутися, то більш помітними стаємо". 

Вінничанка зауважила, що коли перестала фокусуватися на своїх плямах і полюбила своє відображення в дзеркалі, оточуючі... також перестали помічати її "дефект".

Перед тим, як створити свою організацію, "нагуглила" спільноти людей з вітиліго, які функціонують в Європі та світі вже майже 30 років. Розіслала понад 20 листів. Відгукнулися дві організації – Глобальний фонд з дослідження вітиліго з офісом в Лос-Анджелесі (США) і французька Асоціація людей з вітиліго на чолі з Жаном Марі, який очолює Всесвітній альянс спільнот пацієнтів із цим захворюванням Такі спільноти функціонують у 14 країнах, і чотирнадцятою стала саме Україна.

Вітиліго: що це за хвороба така, чому виникає та як її лікують

Це – аутоімунне захворювання шкіри. Через збій у роботі імунної системи та починає сприймати меланоцити як ворожі і знищувати їх. Меланоцити – це клітини, які продукують меланін, пігмент, що надає нашій шкірі природного забарвлення, а під дією сонячних променів формує засмагу. Без меланоцитів шкіра просто знебарвлюється, біліє. Відповідно, і засмагнути не може – лише "згоріти".

Чому виникає вітиліго, наука досі не може дати точної відповіді. У 30-40% пацієнтів спрацьовує генетична складова. 

"Вітиліго ні в кого з моїх близьких не було. Але бабуся по маминій лінії страждала на системний червоний вовчак. Це аутоімунне захворювання. Можливо, від бабусі мені передалася схильність до аутоімунних захворювань", – припускає Наталя. 

Поштовх до розвитку хвороби, на її думку, дав Чорнобиль, а прогресувало воно через стреси. 

"З дитинства я була дуже вразливою. Завжди все близько брала до серця", – зізнається жінка.

Пригадує, як поверталася зі школи і натрапила на пораненого кролика: "Хотіла віднести його додому, щоб полікувати, а він здох по дорозі. Ще й ключі від дому загубила. Для мене це була справжня драма. Мама у мене строга, тож я до вечора проплакала, боячись, що вона мене сваритиме. А зранку прокинулася вже з повністю білими повіками".

Психологічний стрес є фактором розвитку захворювання, але й саме захворювання може стати фактором стресу. Чим більше людина хвилюється через плями на тілі, тим більше їх стає. 

"Джерелом сильного і (що найгірше) затяжного стресу стала велика війна. Багато пацієнтів зауважило, що починаючи з 24 лютого плям у них побільшало або збільшилася площа ділянок, позбавлених пігменту. Захворювання маніфестувало у багатьох дітей і підлітків. Якби не війна, можливо, воно б у них проявилося пізніше або не проявилося взагалі", – ділиться припущенням засновниця "ІНАКШИХ".

Дати поштовх розвитку вітиліго може й фізичний стрес, коли людина отримала опік чи в інший спосіб травмувала шкіру. Наприклад, впала і побила коліно. Іноді достатньо, що шкіра просто треться об одяг. Травмовані ділянки втрачають пігмент буквально на очах.

Третій фактор – використання засобів гігієни з агресивними компонентами, які негативно впливають на стан шкіри. Четверта причина – гормональні зміни. Перехідний вік, вагітність, пологи, грудне вигодовування – все це провокує появу нових плям.

Знебарвлені ділянки можуть "мігрувати": при контакті із сонцем "ховатися", але з'являтися деінде.

Вітиліго не вибирає за расовою приналежністю чи народністю. Людина може бути темношкірою, латиноамериканцем чи європейцем. Звісно, на темній шкірі знебарвлені ділянки будуть помітніші. 

"Я – чорнява, темноока і смаглява, як мій тато. Але зараз все моє обличчя біле. Залишилися дві смуги, що не втратили пігменту", – каже вінничанка.

Вітиліго – невиліковне. Лікування дає мінімальний результат лише на початкових стадіях, є тривалим (від 12 до 24 місяців) і вимагає значних ресурсів: нервових, бо доведеться довго лежати під лампами, та фінансових, бо ліки, які застосовують при вітиліго, в Україні коштують недешево. При цьому кожен наступний стрес може викликати рецидив хвороби. 

"Тому я рекомендую пацієнтам сприймати зміни на шкірі, як частину себе, а батькам – припинити заліковувати своїх дітей. Краще навчіть їх любити себе з цими плямами і морально готуйте до того, що цих плям у майбутньому може стати більше. Не кажу, що не потрібно лікувати цю недугу. Якщо є бажання, ресурси – будь ласка. Але не варто будувати довкола хвороби своє життя, як це робили мої батьки", – радить журналістка.

Власний досвід боротьби з хворобою і шлях до прийняття

Наталя розповідає: як і кожна дитина, вона навряд чи звернула б увагу на свої плями. Але вона – одиначка в сім'ї, батьки буквально здмухували з неї пилинки. В 9 років відправили доньку на Кубу. В чужій далекій країні дівчинка провела довгих чотири місяці. Чи дало лікування результат? Додому вона повернулася... ще з більшою кількістю плям.

"Та поїздка виявилася для мене сильним стресом, – згадує співрозмовниця "Еспресо.Захід". – Я була сама, далеко від дому, без особливого нагляду дорослих, серед дітей, які старші за мене. Не з усіма у мене склалися приязні стосунки. Додому я привезла зі собою ліки – "Мелагінін" на основі спирту. Ще близько року ми продовжували ним лікуватися. Мене мастили цим засобом і я по пів години лежала то на спині, то на животі під штучним сонцем. Важко було. Та й з батьків хтось мусив біля мене постійно сидіти. Це впливало на їхні стосунки. Мені здавалося, що ця моя хвороба й без того ускладнює складне"...

Після Чорнобиля багато дітей почало хворіти на аутоімунні, шкірні, ракові захворювання: вітиліго, псоріаз, рак шкіри, алопецію (облисіння). Медики не давали ради з таким напливом пацієнтів, тож Радянський Союз звернувся до дружніх країн з проханням про допомогу. Відгукнулася бідна Республіка Куба. Після революції тут звільнилися землі, і ціле колись багате місто Тарара Фідель Кастро наказав віддати під лікування й реабілітацію дітей, постраждалих унаслідок Чорнобильської катастрофи. Наталя була однією з перших, яка пройшла експериментальне лікування.

"Як ви взагалі туди потрапили?" – запитую. 

"У Коростень Житомирської області, звідки я родом, приїхали кубинські лікарі. Батьки думали, що таких, як я, може назбирається двоє-троє на цілу область. Але пацієнтів було стільки, що нам довелося відстояти велетенську чергу, щоб потрапити на прийом", – згадує засновниця громадської організації.

Це сьогодні вона сприймає білі плями на тілі як невід'ємну частинку себе. Каже, рано чи пізно всі пацієнти до цього приходять. Але спочатку намагаються боротися. Далі пробують замаскувати плями. Наступний етап – знецінення: "Ну є у мене вітиліго, і що?" При цьому людину продовжують дратувати дурні запитання від соціуму. Врешті-решт приходить до прийняття себе, свого зовнішнього вигляду.

Одного разу вінничанка випадково натрапила на допис на фейсбук-сторінці Міністерства охорони здоров'я України, де коротенько розповідалося про цю хворобу. Під публікацією користувачі соцмережі залишили десятки коментарів із запитаннями, але фахових відповідей на них так і не отримали. 

"Люди давали один одному поради, ділилися власним досвідом. Я була здивована, що, як і 30 років тому, пацієнти застосовують нетрадиційні методи боротьби з недугою. Наприклад, п'ють ряску, яка у великій кількості є токсичною – розповідає Наталя. – В розмові з Яном Велем, генеральним директором Глобального фонду з дослідження вітиліго, автором книги "Путівник по вітиліго" я дізналася, що в рясці дійсно є щось таке, що допомагає частково відновити пігментацію шкіри. Але в дуже маленьких кількостях, в поєднанні з сонцем, і ряска обов'язково має бути очищеною. А у мене як було? Де знайшли, там зібрали, насушили, змішали з медом. Про регульовану кількість не йшлося: скільки з'їси, стільки й добре. Пригадую, як ряска шкребла горло і батьки вмовляли мене з'їсти "ще трішки". Скільки всього вони на мені випробували! Я і по росі ходила, і чистотілом мене мастили, і якимось варенням, після чого відправляли на сонце, а потім змивали ту липку засохлу "мастику" настоєм звіробою. Можливо, це й мало сенс і в якийсь момент зупинило прогресування недуги".

Засновниці "ІНАКШИХ" часто надсилають фото з проханням подивитися, чи це не "воно". 

"Дуже часто це, на жаль, "воно". Я не лікар, але ми, пацієнти з вітиліго, впізнаємо один одного. Особливо влітку, коли стаємо помітнішими", – каже жінка.

На пляжі вона носить костюм для серфінгу. Питаю, чи не привертає до себе тим самим надмірної уваги. 

"Ні, бо вдягаю кепку і ходжу з розумним виглядом. Всі думають, що я рятувальниця, – сміється жінка. – Купаюся мало, бо моя шкіра не любить не тільки сонця, а й солоної морської води. У поєднанні вони викликають алергію – плями стають червоними. Неприємно. Тому після кожного занурення мушу прийняти душ, а не на всіх пляжах він є".

Каже, найбільша проблема пацієнтів з вітиліго полягає не в тому, що їхня хвороба невиліковна, а в низькій поінформованості суспільства. 

"Таких людей стороняться. Можуть забирати руку з поручня в громадському транспорті, коли бачать, що людина з вітиліго за нього тримається. Потрібно пояснювати, що це незаразно і стосується лише нашого сприйняття. Якщо про це почнуть говорити з кожного "чайника", розповідати в інстаграм, якщо публічні люди не будуть цього приховувати, а за прикладом відомої канадської моделі Вінні Гарлоу доводити, що вітіліго – це ще й гарно, і що білі плями на тілі можна сприймати як серйозний косметичний дефект, а можна – як "родзинку", то й суспільство по-іншому ставитиметься до таких пацієнтів. Розумітиме, що в цих людей є свої потреби та запити, а пацієнтам з вітиліго не доведеться влітку носити закритий одяг і накладати на обличчя купу декоративної косметики, щоб хоч якось приховати свої плями. У перекладі з латинської мови vitiligo означає "дефект", і люди, які живуть з цим захворюванням, так себе і сприймають – як дефектних", – додає Наталя.

Вітиліго у більшості випадків є супутнім захворюванням. 

"Швидше за все є ще одна хвороба автоімунного спектру, – звертає увагу Наталя. – В моєму випадку це, наприклад, аутоімунний тиреоїдит. У моїх знайомих у сина два роки тому з'явилося вітиліго на одному оці, а в дитини – цукровий діабет 1-го типу. Часом буває поєднання псоріазу з вітиліго, коли весь удар приймає на себе шкіра, але зазвичай уражаються два органи. Вітиліго дерматолог діагностує при огляді, який проводить за допомогою спеціальної лампи. Якихось аналізів здавати не потрібно, додаткових обстежень проводити також. Коли у клініках починають пропонувати цілі пакети, це ніщо інше як заробляння гроші. Але "для себе" перевіритися не завадить: здати загальний аналіз крові, на цукор та гормони і зробити УЗД щитоподібної залози".

Вітиліго найчастіше з'являється в підлітковому віці – в 10-17 років, коли в організмі відбуваються гормональні зміни. Але може з'явитися і в похилому. Все залежить від генетичної схильності та наявності фактору, який може запустити цей процес. Наприклад, стресу або змін в роботі щитоподібної залози.

Багато косметичних процедур для пацієнтів з вітиліго недоступні (наприклад, лазерна епіляція, бо лазер "не бачить" знебарвленого волосся), небажані (як татуювання) чи протипоказані (як плазмоліфтинг).

Втім тіло Наталі, крім білих плям, прикрашає ще й незвичне татуювання. Цікавлюся, як наважилася його зробити. 

"З початком повномасштабної війни я почала дозволяти собі те, чого не дозволяла раніше, – "виправдовується" жінка. – Ніхто з нас не знає, скільки часу в нього залишилося, а татуювання я задумала зробити ще два роки тому. Пізніше визначилася з місцем – воно має бути на зап'ясті лівої руки. А от що я хочу написати чи намалювати, так і не вирішила. Приблизно за два тижні до Всесвітнього дня вітиліго, яке в світі відзначають 25 травня, мені прийшла в голову ідея зробити напис... "vitiligo". По-перше, це те, що від мене нікуди вже не дінеться (пляма на руці може стати тільки більшою), що залишиться зі мною на все життя. По-друге, коли тебе постійно питають: "А що це?", то простіше показати: "Ось". Це свого роду маніфест, що у мене є така хвороба і що нас багато. Скільки дивлюся на своє татуювання, стільки воно мене тішить. І оточення приємно дивує, що я свою хворобу не замовчую, а, навпаки, волію про неї говорити".

"Ви надихаєте своїм прикладом", – написала до мене пацієнтка з псоріазом, що завжди соромилась свого тіла. "Дякуючи вам, я тепер знаю, як пояснити своїй доньці, що це в неї за плями", – написала мама 16-річної дівчинки зі синдромом Дауна. Радію, що тема вітиліго зазвучала нарешті в українському інформаційному просторі і вона повинна звучати далі та голосніше, зокрема на рівні Міністерства охорони здоров'я України, – переконана Наталя. – Розумію, що зараз війна, багато поранених і скалічених, не до нас, але завжди буде щось інше".

Одна з мрій засновниці спільноти "ІНАКШІ" – створити мапу вітиліго, заохотивши пацієнтів (звісно, за бажанням) зголошуватися, вказавши своє ім'я, вік та населений пункт. Можливо, з якого віку у них з'явилася хвороба. 

"Так ми зрозуміємо, де територіально нас є найбільше і скільки нас загалом", – каже вінничанка.

За її словами, фармакологічні компанії працюють над пошуком препарату для місцевого використання, який би зупиняв втрату пігменту або допомагав відновити пігментацію шкіри: "Лікарям ми не дуже цікаві, бо нас мало. Їхати на курси з дерматології за кордон, поглиблено вивчати вітіліго, – неприбуткове капіталовкладення". Тож основна ідея її проєкту якраз і полягає в створенні платформи для взаємодії пацієнтів з лікарями. "Між нами – прірва, і її треба заповнювати та надавати перевірену інформацію і для тих, і для інших", – каже співрозмовниця "Еспресо.Захід".

Знайти інформацію про свою особливу шкіру та знайти підтримку однодумців можуть:

у ТГ каналі

в інстаграм-спільноті

на ФБ-сторінці

Розмовляла Наталія Гелий

Фото надала редакції Наталя Некипіла.

• Лікар розповів про 7 симптомів раку шкіри, які неможливо побачити.

Стежте за найважливішими новинами Львова, регіону, України та світу разом з "Еспресо.Захід"! Підписуйтесь на нашу facebook-сторінку та телеграм-канал.