"Слово "мама" я вперше почула від сина, коли йому виповнилося дев'ять"…
До двох років Мар'янчик Кашуба із села Довголука на Стрийщині розвивався, як усі його однолітки: спершу навчився тримати голівку, згодом сів, а пізніше пішов. Батьки з нетерпінням чекали, що їх синочок от-от почне говорити, і коли в дитячому лепеті вже можна було різнити окремі слова, хлопчик раптом припинив розмовляти.
У міській дитячій лікарні у Стрию в дитини діагностували "розлад спектру аутизму", а через два роки поставили діагноз "дитячий аутизм" і порекомендували оформити інвалідність.
"Ми так і зробили. Але змиритися з тим, що наш синочок так більше й не заговорить із нами, не змогли", – розповідає "Еспресо.Захід" мама хлопчика, пані Марія.
Батьки записали сина у спеціалізований садочок. Возили його до Львова, у Центр здоров'я й розвитку "Коло сім'ї", де дитина пройшла три інтенсивні програми розвитку тривалістю по два тижні кожна. Коли син підріс, віддали його у Стрийську загальноосвітню школу №11. Зараз він хоч і робить значні успіхи (чемно сидить за партою, слухається вчительку, яка проводить із ним заняття), але досі навчається самостійно, за індивідуальною програмою.
"Ми так хотіли, щоб він навчався, як інші дітки, але вчителька порадила нам "не гнати коней". Цілий день пробути у школі для нього ще надто важко", – зітхає мама хлопчика.
В інклюзивно-ресурсному центрі, який розташовується у приміщенні цього навчального закладу, з Мар'янчиком займаються логопеди. Проте, каже пані Марія, їхніх зусиль недостатньо, щоб дитина заговорила. А водити сина на регулярні заняття з приватними фахівцями батьки не можуть, і причина банальна – брак коштів. Пані Марія працює вчителькою християнської етики у Довголуцькій середній загальноосвітній школі. Що цікаво, вищу освіту вона здобула у Польщі (навчалася в Католицькому університеті у Любліні). За свою роботу отримує мінімальну зарплату. Пан Олексій – інвалід 3-ї групи. Чоловік страждає на епілепсію.
Ми були одинаками у своїх родинах: і я, і чоловік. Наші близькі повмирали, тож розраховувати можемо лише один на одного
Але пані Марія не нарікає. На життя їм, Богу дякувати, вистачає. А от на реабілітацію сина вже ні, бо на рік треба не менш ніж 200-300 тисяч гривень.
Проте видно, що ті зусилля, яких докладають батьки, не минають марно. Мар'янчик уже реагує на своє ім'я. Коли його попросять, може щось принести, подати. З рідними спілкується "своєю" мовою і помітно нервує, коли його не розуміють.
Окрім сина, подружжя Кашубів виховує також доньку. Богдані – 12 років. Дівчинка з нетерпінням чекає, коли зможе поговорити зі своїм братиком.
Після 11-денного курсу реабілітації в Міжнародній реабілітаційній клініці Козявкіна у Трускавці хлопчик вперше назвав пані Марію мамою. "Це був дуже емоційний момент", – згадує жінка, і на очах у неї проступають сльози.
Клініка Козявкіна спеціалізується на фізичній реабілітації. Тут Мар'янчику проводили масаж личка і ручок.
"Ніжки в синочка добре працюють – бігає, стрибає. А от ручки – ні. Коли прошу його щось підняти, принести чи подати, слухає мене, але видно, що йому це не до вподоби. У нього виявили защемлення в шийному відділі хребта, тож потребує реабілітації не лише тіла, а й мозку", – каже пані Марія. "Нам багато чого рекомендували, – веде далі. – Наприклад, дельфінотерапію. Але за 10 занять треба заплатити 25 000 гривень. Є можливість пройти реабілітацію в центрі відновного лікування у Модричах, за 3 км від Трускавця. Це – дуже близько до Стрия, але доба перебування там коштує 5 800 гривень (із заняттями й харчуванням). Щоб був якийсь ефект, пробути в центрі потрібно щонайменше три тижні. Порахували, що це обійдеться нам у 100 тисяч. І звісно ж, після цього наш син не почне говорити повними реченнями. Проходити такі реабілітаційні заняття йому потрібно п’ять разів на рік".
Чарівних пігулок, уколів чи операцій, які допомогли б дитині з аутизмом, не існує
Пан Олексій також потребує реабілітації. Але коли стало відомо про діагноз сина, про свої проблеми він і думати забув. "От якби мені вдалося назбирати гроші на одночасну реабілітацію обох, я була б така щаслива!" – каже пані Марія.
Дивуюся, як вона все встигає: робота, двоє дітей, хворий чоловік і син…
"Мар'яна до школи возить і забирає чоловік. На щастя, у хворих на епілепсію напади не є постійними. Я воджу й забираю доньку. Богданка навчається в тій самій школі, в якій працюю. У нас є корова. Прокидаюся вдосвіта, щоб її подоїти. Приходжу з роботи – пораюся по господарству, допомагаю доньці з уроками", – розповідає жінка і додає: "Не тримали б корови, але син дуже любить молоко".
"Мар'янчик перебірливий у їжі?" – запитую.
"Я приєдналася у Facebook до групи батьків, які виховують дітей з аутизмом. Пишуть, що потрібно виключити з раціону молоко й хлібобулочні вироби – тоді мозок краще працюватиме. Але для мого сина це – основні продукти, – каже пані Марія. – Якщо забрати в нього молоко, улюблену булочку й печиво, не знаю, чим і годувати, бо більше нічого, крім цих харчів і фруктів (особливо бананів та яблук), він їсти не хоче. Борщ, зупка – не для нього. Проблема полягає в тому, що я не можу погодувати його з ложки. Таке враження, що він ложки боїться – тікає, і все".
Жінка вірить, що колись її син стане програмістом: "Є така думка, що всі діти-аутисти можуть стати програмістами. І знаєте, щось у цьому є. Син дуже любить переглядати мультики на планшеті. Читати не вміє, бо не вміє говорити, але бачили б ви, як він управляє тим пристроєм, як знаходить "іконку"Youtube на екрані і перемикає канали в пошуках мультиків, які хоче переглянути! – переповідає захоплено мама Мар'янчика. – А ще син не боїться висоти і щоразу намагається кудись видертися. Стає на гойдалку, хапається руками за перекладину і висить, як на турніку. Мені на це страшно дивитися – весь час переживаю, аби не впав. А для нього – улюблена розвага. У нашому селі є дитячий майданчик. Ходить туди зі сестрою бавитися. Спускається з гірки, бо під хатою у нас є лише гойдалка. Як усі діти з аутизмом, дуже любить гойдалку, яка крутиться – крутився б на ній цілий день".
У хаті син сидіти не хоче. За першої-ліпшої нагоди біжить у сад. Дуже любить збирати яблучка. Це його заспокоює…
Родина знайшла дешевший варіант реабілітації в Києві, у Центрі фізичної реабілітації "Крок за кроком до мети". Вартість одного курсу – 41 370 гривень. Цю суму їм необхідно зібрати до 20 листопада.
Якщо ви маєте змогу долучитися до збору коштів і таким чином допомогти Мар'янчику розговоритися, просимо переказувати їх за цими реквізитами:
ПриватБанк
5168 7573 9720 0058
Призначення платежу: Благодійна допомога Мар'яну Кашуба
Отримувач: Кашуба Марія Іванівна
Ощадбанк
5167803223678389
Отримувач: Кашуба Марія Іванівна
Усі фото надала Марія Кашуба
Стежте за найважливішими новинами Львова, регіону, України та світу разом з "Еспресо.Захід"! Підписуйтесь на нашу facebook-сторінку
- Актуальне
- Важливе