Давидкове перше Різдво вдома

Це справжня різдвяна історія, з перемогою світлих сил і неодмінно щасливим кінцем. Маленький Давидко, якому зараз 1 рік і 4 місяці, усе своє життя жив у лікарні, адже не міг самостійно дихати. Після двох унікальних операцій, під час яких йому імплантували спеціальний пристрій який запускає нерв діафрагми, і реабілітації хлопчик дихає самостійно! Своє друге Різдво малюк святкуватиме нарешті вдома – уперше. Про те, як вдалося досягти успіху, розповіли медики і батьки "Еспресо.Захід".

Давидко народився у вересні 2020-ого. Ще з пологового він не міг дихати самостійно.

"Усю вагітність все було добре, я знала, що носила здорову дитинку. Але коли Давидко народився, він почав синіти. Він не міг дихати сам. Його в мене забрали в реанімацію. І вже наступного дня його забрали в "Охматдит", – розповідає мама малюка Аліна Борута.

З того часу він фактично жив у лікарні, пристебнутий до апарата ШВЛ. Хлопчика довго обстежували, проте КТ і МРТ не могли виявити проблему, що не так з його легенями. Торакальний хірург "Охматдиту" Роман Ковальський під час бронхоскопії зауважив, що при вдиху живіт дитини рухається не догори, як у всіх здорових дітей, а вниз. Лікар запідозрив двобічний парез, тобто параліч діафрагмального нерва. Здогадки лікаря підтвердилося під час спірографії. Це непросто діагностувати, адже такий діагноз можна поставити лише клінічно, на КТ чи МРТ цього стану не видно.

"Наш пацієнт має рідкісну патологію – двобічний параліч діафрагми, частіше буває однобічний. У такому випадку ми з нашими торакальними хірургами обходимося операцією без такого стимулятора. Але в ситуації Давида треба було думати про таке рішення. Раніше ми не зустрічали в українській літературі описів таких операцій в Україні", – пояснив Роман Ковальський.

Варіантів для лікування не було - решту життя Давид мав би залишатися на ШВЛ. Але медики не здавалися і шукали спосіб врятувати дитину. Вони консультувалися з київськими колегами і вивчали світову літературу про такі стани у дітей і згодом хірурги Олег Ленів і Роман Ковальський знайшли спосіб не залишати дитину все життя на ШВЛ - імплантувати йому стимулятор нерва діафрагми, який діятиме як кардіостимулятор і запускатиме процес самостійного дихання.

"Ми знали, що у світі операції з встановлення нервів роблять дорослим з травмами спинного мозку, коли пацієнт не може сам дихати. Така практика є поширена. Але в дітей імплантація нерва діафрагми – це рідкісне явище. Ми зв'язалися з колегами зі США і Бостона, і дізналися, що є випадки, коли імплантували такі пристрої більшим дітям, які мали вже три і п’ять рочків. Це набагато легше", - каже лікар.

Вартість операції у Польщі обійшлася би у 150 тисяч доларів. Також таке вже робили в Ізмірі в Туреччині, але тамтешні хірурги імплантували всього один такий пристрій. Тому в лікарні знайшли найкращий спосіб – вийшли безпосередньо на виробника й навчилися методики такої операції в режимі онлайн в американських колег. Львівські медики усього за дві телемедичні конференції хірурги "Охматдиту" зрозуміли методику операції.

Львівські лікарі вирішили ризикнути і зробили першу операцію з імплантації такого пристрою у вісім місяців. Гроші на нього – 50 тисяч американських доларів – зібрали за рекордний час усім світом.

"На власний ШВЛ Давиду ми зібрали за тиждень, а на збірку на стимулятор нерва пішов майже місяць. Це рекордний час на таку збірку", – каже керівник благодійного фонду "Із янголом на плечі" Юрій Федечко.

Попри підвищену складність втручання, це була торакоскопічна, тобто малоінвазивна операція: лікарі робили все через три маленькі проколи, а не через великий розріз на грудній клітці.

"Суть операції: хірургам треба було відділити діафрагмальний нерв від сердечка дитини. Діаметр цього нерва – 1 міліметр, серце при цьому працює. І треба приєднати його до цього пристрою", – пояснив Роман Ковальський.

Другу операцію з протилежного боку зробили за місяць, у липні. І вже через 10 днів почали використовувати пристрій повноцінно – вмикали і тренували нерв діафрагми з обох боків.

"Спочатку це тривало не більше п’яти хвилин: Давидка відключали від ШВЛ і він міг сам дихати. Поступово цей час збільшували. Перші хвилини і години без ШВЛ ми використовували для прогулянок на вулиці. Весь цей процес відбувався під контролем лікарів, ми збільшували час без ШВЛ і з стимулятором. І ось сьогодні Давидко уже навіть спить без ШВЛ, всього 10 хв підєднуємо його для пануючої процедури, цього би не було, але він вириває фільтр. Але 10 на ШВЛ - це дрібниці порівняно з тим, що було", – розмірковує мама малечі Аліна Борута.

Далі хлопчик вчився усіх потрібних навиків, що й звичайна дитина. Перші кроки, ігри в пісочниці і на майданчику з іншими дітками - Давидко відкривав світ і йшов просто семимильними кроками. Зараз лікарі хлопчика кажуть, що він може спокійно жити вдома і в лікарню навідуватися тільки на контрольні огляди.

"Подальший план такий: Давидко приходить до нас раз на місяць для контролю, скоро ми знімемо трахеостому у дитини і він повністю буде на стимуляторі нерва діафрагми. Він розвивається відповідно до свого віку, ніяких іншим проблем у нього немає", – каже Роман Ковальський.

"Та дитина є дуже ведена Богом. Весь цей час все чітко складалося, хоча було непросто, таке враження, що всі сили світу помагали Давидку. Для нас як для лікарів це особлива радість, коли наш пацієнт йде додому сам, і цей день наступив", – каже Андріана Мальська, голова Опікунської ради лікарні.

Мама Давидка каже дуже багато стежити у соцмережах за батьками, які мають хворих дітей, зокрема, зі СМА. " Я розумію, в яких непростих ситуаціях вони опиняються. Я би порадила батькам, чиї діти мають складну хворобу, вірити і молитися, не сумніватися і не допускати дурних думок до голови. Так. Це дуже непросто, але рішення прийде!  За нас молилася, напевно, вся Україна, я сама молилася, і в нас вийшло. Треба вірити у свою дитину", - каже мама малюка Аліна.

Тож на Різдво Давидко збирається до бабусь і дідусів на рідну Турківщину. Там його чекає велика родина, яка звикла спілкуватися з ним хіба що по телефону. Це перше Різдво хлопчика не у реанімації, а вдома.

Фото: Віктор Москалюк

• Нагадаємо, коли у Львові оголосили збір на стимулятор нерва діафрагми для Давидка, який не може дихати сам, люди зібрали на цей пристрій 500 тисяч грн і $50 тисяч.

Стежте за найважливішими новинами Львова, регіону, України та світу разом з "Еспресо.Захід"! Підписуйтесь на нашу facebook-сторінку