"Фінансово токсичні" ліки

50% українців вважають, що реформуючи систему охорони здоров’я в країні, найперше, що треба зробити, – знизити вартість ліків. Це засвідчують результати опитування, проведеного соціологічною службою Центру Разумкова спільно з Фондом “Демократичні ініціативи” імена Ілька Кучеріва за участі 2022 респондентів віком від 18 років з усіх (за винятком тимчасово окупованих) регіонів України. І якщо лікуючи легку форму пневмонії ще можна вкластися у 1000 гривень, то при онкозахворюванні за хіміотерапевтичні препарати пацієнтові доведеться заплатити кількадесят і навіть кількасот тисяч гривень. А оскільки при деяких видах та стадіях раку необхідне пожиттєве лікування, середній чек на рік може становити… мільйон гривень і більше!

Чому протиракові препарати настільки дороговартісні? Які ліки пацієнт може вимагати безплатно і куди скаржитися, якщо лікар, попри наявність цих препаратів у лікарні, відправляє в аптеку? Чому лікарі у державних онкоцентрах призначають хіміотерапію минулих років і чи є шанс, що в недалекому майбутньому не тільки за стандартну, а й за новітню хіміотерапію українському пацієнту більше не доведеться платити зі своєї кишені? Відповідь на ці запитання шукала журналістка “Еспресо.Захід”.

“З IV стадією раку я живу вже п’ять років. Але ефект від лікування є. Я принаймні жива…”

“Я вийшла заміж, працювала бухгалтером у приватній фірмі і мріяла про дитину. Звичайні мрії звичайної жінки”, – розповідає 42-річна львів’янка Олена Шотик. У 30 років Олена народила довгоочікуваного синочка. “Годувала його грудьми до трьох років, тому, коли при обстеженні молочних залоз у мене виявили новоутворення, була впевнена, що це – наслідок того, що так довго не відлучала дитину від грудей”, – згадує львів’янка. Але гістологія показала: у жінки – злоякісна пухлина. Відтоді розпочалася її боротьба з раком, яка триває… ось уже вісім років!

Рак молочної залози в Олени виявили на ІІ стадії. Переконана: їй тоді пощастило – препарат, який міг допомогти, жінка отримала безплатно, хоча інші пацієнтки про таку можливість навіть не здогадувалися. “Лікарі “на око” визначають платоспроможність хворих. Якщо людина – зі села або самотня, навіщо забивати їй голову “непотрібною” інформацією? Неодноразово чула від пацієнток з гормонозалежними пухлинами (молочної залози. – Авт.), що онкологи наполягають на видаленні яєчників, хоча без цього можна було б обійтися – достатньо призначити препарат “Золадекс” (вартість однієї капсули, яку необхідно вводити кожні 12 тижнів, – 6300-6700 гривень. – Авт.). За жінку вирішують, що такі ліки їй не по кишені”, – обурюється львів’янка.

Каже, лікарі часто не розповідають про особливості діагнозу і лікування пацієнту, посилаючись на брак часу. Тому необхідну інформацію онкохворим доводиться шукати самотужки. “Величезну підтримку нам надають пацієнтські організації. Мені, наприклад, допомагає громадська організація “Афіна. Жінки проти раку”. На сторінці ГО та у спеціально створеній групі на Facebook спілкуюся з іншими пацієнтками. Ми морально підтримуємо одна одну, ділимося цінною інформацією (зокрема про варіанти лікування)”, – розповідає Олена.

Препарат, який львів’янці вдалося отримати безплатно, з часом перестав діяти. У легенях почала скупчуватися рідина. “Потрібні були інші ліки, але мені про це ніхто не сказав – відправили додому на симптоматичне лікування. Добре, хоч рецепт на морфін виписали, бо біль був нестерпний”, – згадує онкопацієнтка.

У найважчий для неї момент чоловік Олени вирішив остаточно розірвати стосунки з хворою дружиною. “Чоловік мене підтримував лише перший рік, поки витрати на лікування були невеликими. “Я – самотня людина, думала, він із розумінням поставиться до моєї ситуації. Не захотів. Подав на розлучення... Сподівалася, що бодай платитиме мені аліменти у зв’язку з моєю інвалідністю (маю на це законне право), але суд відхилив моє прохання. Більше того: всі судові витрати лягли на мої плечі, хоча це не я ініціювала розлучення. Син (йому уже 12 років) живе з батьком. Спілкуватися зі мною не хоче”.

Єдиною її підтримкою стали друзі. “Вони допомогли мені з пошуком лікаря в Ізраїлі, зібрали гроші на моє лікування. За цю суму можна було б купити невеликий особняк у Львові”, – зітхає жінка. Прогресування хвороби вдалося на якийсь час зупинити, хоча до кінця курс терапії пацієнтка не пройшла – не вистачило коштів.

Вже п’ять років Олена живе з IV стадією раку. Сучасна медицина не розглядає таких пацієнтів як приречених, а як хронічно хворих. Хоч і з певними обмеженнями, але завдяки правильно дібраному медикаментозному лікуванню вони можуть жити достатньо довго. Порятунок для Олени – швейцарський препарат “Кадсіла”. Ліки треба вводити кожні три тижні. Вартість одного флакона 100 мг – 66 тисяч гривень. Ціна залежить від коливань курсу долара, тож щоразу змінюється. “Нині при купівлі діє акція від виробника – другий флакон можна придбати за 5300 гривень. Відтак одна крапельниця обходиться у 71 300 гривень. На рік потрібно 18 крапельниць. Загальна вартість моєї хіміотерапії – 1 млн. 283 тис. 400 гривень”, – підраховує львів’янка. Лікування проходить в Іспанії. У цій країні жінка перебуває вже рік. Винаймає квартиру і періодично ходить у лікарню на процедури. Зізнається: це було єдиним виходом із ситуації, адже “розриватися” на дві країни не дозволяють ані здоров’я, ані фінанси (“Довелось би платити і за авіаперельоти, і за ПЛР-тести”). “На цьому світі мене тримають друзі, які продовжують збирати гроші на моє лікування. Вони бачать, що ефект є. Принаймні я ще жива”, – сумно всміхається Олена.

“Кадсіла” зареєстрований в Україні, але його немає у наявності у лікарнях. Ліки закуповуються за кошти державного бюджету за заявками, які надходять від лікувальних закладів. Часто ці заявки не відповідають реальній потребі. Звісно, наша держава не настільки багата, щоб забезпечити всіх хворих потрібними їм ліками безплатно, але могла хоча б частково оплатити вартість їх лікування”, – каже Олена.

Разом з подругою вона заснувала громадську організацію “ОнкоСтоп Lviv”, однак тепер громадською діяльністю не займається: “Весь час зайнята пошуком грошей на моє лікування. Крім того, я геть знесилена. Препарат, який мені вводять, токсично діє на серце і печінку. Подруга моя померла минулого року, а іншої людини, яка б хотіла цим займатися, не знайшлося, – виправдовується жінка. – Поки триває процес лікування, пацієнт фізично не може присвятити достатньо часу й зусиль громадській роботі. А коли йому вдається одужати чи досягти ремісії, намагається забути пережите як страшний сон…”

У понад 60% випадків лікування онкохворого призводить до фінансової катастрофи в його родині

“У 2017 році у світі було зафіксовано 24 млн. нових випадків онкозахворювань. Це – на 33% більше, ніж у 2007. Приріст відбувається передусім за рахунок високорозвинутих країн, де люди краще і довше живуть, тобто доживають до того віку, коли онкологія зустрічається частіше. В Україні у 2018 році було зареєстровано 138 тисяч нових випадків онкозахворювань. Онкологічні захворювання у нас також зростають: щороку – приблизно на 0,5%. В Україні загальна кількість онкологічних хворих (тих, які хворіли раніше і які станом на сьогодні перебувають на лікуванні) становить 1 млн. 200 тис осіб”, – озвучує невтішну статистику голова Українського лікарського товариства у Львові, заступник генерального директора з хірургічної роботи Львівського онкологічного регіонального лікувально-діагностичного центру Олег Дуда.

Значне старіння населення та, відповідно, збільшення кількості онкохворих поряд із успіхами у діагностиці і фармакотерапії, стимулює ринок протипухлинної терапії. Станом на сьогодні його частка у світі становить 100 млрд. доларів США. Сучасні протиракові препарати краще переносяться пацієнтами, є більш ефективними, а тому демонструють більший комерційний успіх, ніж препарати минулих років. Але є одна проблема – захмарна вартість цих ліків.

“Із 2013 року у світі вперше заговорили про “фінансову токсичність” протипухлинних препаратів: вони стають ефективнішими, але й суттєво дорожчими. Препарати для лікування онкозахворювань є високотехнологічними і, як правило, монопольними і це, безумовно, впливає на кінцеву ціну”, – каже Олег Дуда.

“У країнах, де діє загальносолідарна система страхування (наприклад, в Італії), онкологічне лікування повністю покривається державою (читайте: платниками податків) незалежно від його вартості. У США – частково. Тамтешні страхові компанії не страхують на 100% від будь-якої онкології. Кілька років тому лікарі однієї з провідних онкологічних лікарень Нью-Йорка перестали призначати один із препаратів своїм пацієнтам у зв’язку з його високою вартістю. Після цього компанія-виробник знизила вартість цих ліків вдвічі”, – розповідає хірург-онколог.

Де-юре лікування онкологічного хворого в Україні є безплатним. Де-факто оплата за терапію (передусім придбання високовартісних протиракових препаратів) лягає на плечі пацієнта. За даними дослідження “Індексу здоров’я”, у 2017 році у понад 60% випадків лікування такого хворого призводило до фінансової катастрофи у його родині. Тобто близькі змушені продавати рухоме і нерухоме майно, щоб забезпечити такій людині лікування, яке (зважаючи на те, що це – онкологія), може й не привести до повного одужання.

“У Європі починають активно обговорювати питання фінансування лікування протипухлинними препаратами та оцінки його ефективності. Держава платить за ці препарати лише тоді, коли лікування ними дало позитивний ефект, що визначається за певними індикаторами. Такий пілотний проект уже діє, зокрема, у Швейцарії. Є пропозиція створювати такі клінічні настанови, які б базувалися на найкращій ефективності лікування і обговорюється можливість вкладати у клінічні настанови рентабельність такої терапії. Тобто ціна лікування є питанням, яке набуває особливої актуальності, і я зараз говорю не про Україну, а про розвинуті західні країни”, – каже Олег Дуда.

За словами лікаря, виходом для українського пацієнта могла б стати участь у клінічних дослідженнях, що дозволяє пройти діагностику і пролікуватися на найкращому, найвищому рівні, бо тоді доступними для нього стають і стандартна (за європейськими мірками), і високовартісна новітня терапії. Проте клінічні дослідження, на жаль, не покривають всієї палітри онкологічних захворювань. Як правило, участь у них беруть вибрані хворі з окремими патологіями (найчастіше – з раком молочної залози) і стадіями захворювання, адже препарати, які призначаються таким пацієнтам, не виявлять бажаного ефекту у всіх хворих без винятку. “Нині відбувається перехід від загальної протипухлинної терапії, коли один препарат призначався великій кількості пацієнтів, до персоналізації протипухлинного лікування (таргетної, імунної терапії, лікування відповідно до молекулярно-генетичного підтипу пухлини). Така терапія є набагато ефективнішою, але й, на жаль, набагато дорожчою”, – пояснює фахівець.

Часто українські пацієнти зіштовхуються ще з однією проблемою – їм готові передати необхідні ліки з-за кордону, але якщо препарат не зареєстрований в Україні, ввести його хворому не зможуть. “За кордоном жодна клініка не дозволить, щоб пацієнт приніс туди якийсь препарат. Кожен лікарський засіб вимагає дотримання відповідного температурного режиму. А в онкології це дуже важливо, бо препарат, який хворому передали з-за кордону, у кращому випадку не подіє, у гіршому – зашкодить. Тут навіть нічого обговорювати: у державних клініках повинні застосовуватися зареєстровані в Україні препарати. Фабрика чи завод, який виробляє ці ліки за кордоном, виробляє певні серії для України, які йдуть на експорт суто в нашу країну. Це – легалізовані препарати і офіційні представництва в Україні відповідають за їх якість. Держава повинна укладати договори з цими представництвами і домовлятися про певну ціну. Сьогодні є прецеденти, коли глобальні фармкомпанії встановлюють індивідуальну ціну на препарати для країн залежно від рівня їх розвитку. Тобто для України ціна може бути дешевшою, ніж для Великої Британії. Загальносолідарна система страхування, де кожна людина має доступ до лікування, є кращою, бо тоді держава може домовитися про великі обсяги поставок ліків. Коли хтось окремо збирає кошти на своє лікування, воно є дуже дорогим, бо препарат закуповується один раз. А якби він закуповувався для всіх хворих, був би дешевшим і всі могли би його отримати”, – зазначає Олег Дуда.

Онколог наводить приклад Хорватії – далеко не найбагатшої країни в Європи: “Консиліум з трьох лікарів в онкологічному центрі визначив, що пацієнтові з меланомою потрібен дуже дорогий препарат, і звернувся з відповідним проханням до їхньої Національної служби здоров’я, яка виділила на ці ліки кошти. Людина отримала лікування, якого потребувала. У нас шість курсів такої терапії обійшлися б пацієнтові приблизно у 600 тисяч гривень. За кордоном лікарі не знають цін на препарати – вони просто їх призначають. У нас лікар призначає хворому лікування залежно від його фінансових можливостей. Це насправді – велика морально-етична проблема: українські лікарі при призначенні лікування змушені брати до уваги платоспроможність пацієнта. Буває так, що людина знаходить можливість зібрати кошти на дорогу терапію, а потім приходить до лікаря з претензіями: “Величезну суму видав, а ефекту – немає…” Прикро це визнавати, але в онкології так може бути. Не можемо дати 100% гарантії, що препарат подіє так, як це від нього очікується. Тому й виходить, що ми призначаємо стандартну терапію минулих років, а пацієнт після цього їде на консультацію за кордон або звертається у приватну клініку і там наші колеги обурюються, що ж це за лікування йому призначили? Проте таке лікування може відповідати тим можливостям, які є у цій лікарні. Лікар призначає ті схеми лікування, які також є ефективними, але не такими, звісно, як дорогі препарати. Приватні лікарні націлені на стандартне європейське лікування, яке для українського пацієнта є надто дорогим. Після такої консультації люди приходять до нас і питають, що їм робити. І тоді доводиться шукати компроміс між очікуваною ефективністю терапії і можливостями її забезпечення”.

“Лікар бере на себе відповідальність за стан хворого. При призначенні лікування керується офіційними вітчизняними протоколами лікування, які відповідають нашим можливостям. За керівництва Уляни Супрун (в.о. міністра охорони здоров’я у 2016-2019 рр. – Авт.) був виданий наказ, який дозволяв нам застосовувати іноземні, наприклад, американські або європейські протоколи. Не питання до лікаря – лікар призначить високоефективне лікування. Питання до держави – якщо вона забезпечить відповідне фінансування, то лікарі призначатимуть найбільш дієві ліки, – каже заступник генерального директора Львівського онкоцентру. – Тепер у нас відбувається реформування системи охорони здоров’я. Створили свого страховика – Національну службу здоров’я України. На медицину цього року було виділено приблизно 2,9% ВВП. У західних країнах це – 7-9% ВВП (але врахуйте, яке у них ВВП на душу населення)! Якщо збільшимо видатки на медицину, зможемо збільшити фінансування лікування, зокрема, онкологічних хворих. Сам механізм уже налагоджений, але існуючі тарифи ще не відповідають реальним цифрам лікування. Є потреба у їх зростанні – лише тоді зможемо забезпечити пацієнтів необхідною терапією”.

Лікар наголошує: “Поряд зі збільшенням фінансування протипухлинного лікування потрібно також збільшувати фінансування програм з раннього виявлення і скринінгу онкологічних захворювань. Чим раніше виявимо патологію, тим дешевше обійдеться її лікування для держави. На пізніх стадіях лікування, на жаль, є дорогим і вже не таким ефективним”.

Кожному п’ятому онкопацієнту хіміотерапія обходиться у понад… 200 тисяч гривень!

“Закупівля препаратів для проведення стандартної хіміотерапії (доксорубіцин, паклітаксел, цисплатин, карбоплатин тощо) закріплена на законодавчому рівні – ці препарати внесені у Національний перелік основних лікарських засобів. Якщо їх централізовано не закуповуватимуть через міжнародні організації, тендерні закупівлі цих ліків проводитиме ДП “Медичні закупівлі” – тобто так чи інакше, але закуповувати їх будуть”, – каже проектний менеджер, блогерка, засновниця інтернет-спільноти “Онкобудні”, співзасновниця БФ “Центр допомоги Лаванда” Людмила Пухляк.

Рак забрав у Людмили батька. У 2010 році у киянки діагностували рак молочної залози у ІІІВ стадії. Жінка пройшла лікування, але хвороба повернулася, і вона змушена була повторно пройти повне лікування. На цю недугу перехворіла також її мама. Ось уже 8 років як Людмила перебуває у ремісії. Власним прикладом демонструє, що онкозахворювання успішно лікуються – попри стереотипи, що на пізніх стадіях боротися немає сенсу.

“Пацієнтські організації у групах, створених на Facebook, і Національна служба здоров’я України закликають хворих вимагати від лікарів безплатного лікування в обсязі, гарантованого їм державою. Якщо пацієнту відмовляють видати ліки, які є у списку (перелік препаратів, наявних у лікарні, зобов’язані оприлюднювати і регулярно оновлювати всі лікувальні заклади), хворий має повне право скаржитись головному лікарю та у регіональні Департамент чи Управління охорони здоров’я”, – зазначає киянка.

Інформацію про залишки ліків, які були закуплені за кошти платників податків, можна переглянути на сайті https://eliky.in.ua/, на офіційних сайтах регіональних департаментів та управлінь охорони здоров’я або ознайомитися з нею на інформаційних стендах безпосередньо у закладах охорони здоров’я (багато онкодиспансерів, зокрема київський обласний, не мають своїх сайтів).

Якщо пацієнту відмовляють у видачі безплатних ліків з Нацпереліку, може залишити електронну скаргу на сайті НСЗУ https://nszu.gov.ua/.

“Онкологія – сфера, яка динамічно розвивається. Щороку з’являються нові препарати, і якщо вони добре себе зарекомендують у клінічних дослідженнях, їх вносять у міжнародні протоколи лікування. У світі лікують за міжнародними протоколами, а Україна – плентається “у хвості”. На жаль, ці ліки не закуповуються, а частина з них – навіть не реєструється. Є нозології, для яких є сучасне лікування (наприклад, меланома), але деякі з цих препаратів в Україні не зареєстровані. А це означає, що їх навіть за власні кошти не можна придбати в аптеці. Є ліки зареєстровані, але дуже дорогі – пацієнт їх не може самостійно купити. Тому важливо, щоб ці ліки закуповувалися за державний кошт. У Національному переліку є один або два препарати таргетної терапії. Препарату для проведення імунотерапії – жодного, бо їх присутність у цьому списку на законодавчому рівні не прописана, – сумно всміхається Людмила. – Купити такі ліки за свої гроші можуть одиниці. Навіть для досить забезпечених людей це велике фінансове навантаження”.

Як свідчить анонімне опитування, проведене з ініціативи інтернет-спільноти “Онкобудні”, серед 633 онкохворих з пацієнтських спільнот “Афіна. Жінки проти раку”, “Онкобудні”, “Cancel/R”, “Рак легень. Пацієнтська група”, ГО “Меланома-Україна” тощо, які проходили лікування у 130 медичних закладах України, 53% опитаних пацієнтів купували не всі, а лише деякі протипухлинні препарати, а 39% купували все власним коштом. Також 62% респондентів відповіли, що купували всі препарати супровідної терапії, які також входять у Національний перелік і повинні надаватись безплатно. 34% витратили на хіміотерапію до 50 тисяч гривень, 30% – від 50 до 100 тисяч, 18% – від 100 до 200 тисяч, 18% – понад 200 тисяч гривень. “Це – без урахування таргет- та імунної терапії”, – наголошує Людмила Пухляк.

Усі фото – з приватного архіву героїв публікації