Еспресо. Захід

У львівській лікарні запрацювала перша в Україні програма для лікування дітей із синдромом Алажиля

5 січня, 2024 п'ятниця
13:03

Перша в Україні програма для лікування діток із рідкісним захворюванням – синдромом Алажиля – стартувала у Львові в дитячій лікарні св. Миколая. Шанс на порятунок отримали вже дві дворічні дівчинки

Про це інформує Львівська міська рада, передає "Еспресо.Захід".

У лікарні святого Миколая запускають спеціальну програму із лікування дітей із синдромом Алажиля. Це стало можливим завдяки тому, що словацька компанія "BioMedika" виділила 240 тисяч доларів на забезпечення двох маленьких пацієнтів життєво важливими ліками Livmarli. Це надсучасна дороговартісна розробка для лікування дітей із синдромом Алажиля. Новітній препарат уже успішно застосовують при лікуванні малюків у Європі та США, де він показав свою ефективність та призупинив розвиток хвороби у пацієнтів.

Завдяки допомозі, в Україні шанс на порятунок отримали двоє дворічних дівчаток: Мілана з Чернігівщини та Каміла із Кропивницького. Життя обидвох дітей було під загрозою від самого їхнього народження. Через рідкісне генетичне захворювання вони не ростуть та не набирають вагу. Сповільнений і їхній психомоторний розвиток. До нашої лікарні Мілана та Каміла прибули вже у дуже важкому стані, до того ж – із помилковими діагнозами. Річ у тім, що визначити синдром Алажиля не так просто, для цього потрібна складна комплексна та генетична діагностика. Через відсутність правильного діагнозу, а відповідно і належного лікування, хвороба прогресувала в обидвох дівчаток. Каміла не ходить. А Мілана, серед іншого, має ще й вроджену ваду серця – такі недуги нерідко зустрічаються у хворих на синдром Алажиля.

Хірургиня львівської дитячої лікарні Галина Курило, яка вже багато років рятує дітей із найскладнішими вадами розвитку та захворюваннями печінки, почала шукати можливості для порятунку Мілани та Каміли. Після 10 місяців пошуків, перемовин і плідної роботи та за підтримки ТОВ "ФАРМАГЛОБАЛ" словацька компанія "BioMedika" погодилась виділити для лікування двох українських дівчаток препарат Livmarli. Цими дороговартісними ліками компанія на пів року забезпечить Мілану та Камілу.

Сьогодні серед пацієнтів Лікарні святого Миколая 9 дітей із синдромом Алажиля.

Довідково. Синдром Алажиля – це генетична хвороба, яка, серед іншого, знищує печінку. Дітки із цією спадковою недугою народжуються з меншою кількістю жовчовивідних шляхів, через що жовч накопичується в печінці, спричиняє жовтяницю та рубцювання тканин. Орган працює все гірше і гірше, аж поки остаточно не відмовить. І тоді врятувати життя пацієнта із синдромом Алажиля може хіба що трансплантація печінки. Утім, цього можна уникнути. У світі вже з’явилися коштовні надсучасні ліки, що здатні зупинити розвиток цієї недуги. І тепер ними лікуватимуть і в Україні.

  • У Львові прооперували 4-річного хлопчика з рідкісним ускладненням мастоїдиту.
  • Також днями у Львові прооперували 16-річну дівчину зі складною вадою кишківника.
Теги:
Читайте також:
  • Київ
  • Львів
  • Вінниця
  • Дніпро
  • Донецьк
  • Житомир
  • Запоріжжя
  • Івано-Франківськ
  • Кропивницкий
  • Луганськ
  • Луцьк
  • Миколаїв
  • Одеса
  • Полтава
  • Рівне
  • Суми
  • Сімферополь
  • Тернопіль
  • Ужгород
  • Харків
  • Херсон
  • Хмельницький
  • Черкаси
  • Чернівці
  • Чернигів
  • USD 38.01
    Купівля 38.01
    Продаж 38.54
  • EUR
    Купівля 41.11
    Продаж 41.91
  • Актуальне
  • Важливе
2024, п'ятниця
1 березня
18:40
На Львівщині запрошують піднятися на Говерлу разом з бійцями 80-ї бригади
18:24
Ірина Констранкевич
Декларація нардепки з Волині Ірини Констанкевич: з доходів - лише зарплата, вся нерухомість - у чоловіка-мільйонера
18:19
До Львова приїхали міністри внутрішніх справ Чехії та України
18:11
Огляд
весна
Погода Львів: прогноз синоптиків на сьогодні 1 березня, завтра, тиждень
17:57
Львівська опера прокоментувала ситуацію з артистами, яких "загубили" на закордонних гастролях 
17:49
Ексклюзив
будинок Тараса Козака у Сокільниках
У Сокільниках під Львовом більшість елітних маєтків звільнили від сплати податку на нерухомість
17:43
Оновлено
свічка
У Тернопільському ТЦК повідомили причину смерті військовозобов'язаного
17:35
Миколаївський собор на Тернопільщині
На Тернопільщині чоловіка підозрюють у незаконному будівництві житла на території Миколаївського собору
17:19
пенсіонери
Можуть позбавити пенсії: частина пенсіонерів з числа ВПО повинні пройти ідентифікацію до 31  березня
17:05
СБУ повідомила про підозру двом зрадникам, які воюють проти України
СБУ заочно повідомила про підозру двом бойовикам, які воюють проти України
16:47
новини Буковини
На Буковині експравоохоронець організував канал збуту фейкових посвідчень держустанов
16:35
вирубка лісу
На Львівщині керівників лісництва підозрюють у розкраданні лісу на майже 5 млн грн
16:18
новини Львівщини
Біля Бахмута загинув захисник зі Львівщини Роман Цибак
16:10
За 150 метрів до кордону з Румунією затримали групу "туристів"
За 150 метрів від кордону з Румунією затримали групу "туристів"
15:59
Ексклюзив
польська поліція не пропускає українських перевізників на перемовини зі страйкарями, ПП Медика
На переході Медика поліція не пропустила українських перевізників на перемовини зі страйкарями
15:56
новини Закарпаття
На митному посту "Ужгород-автомобільний" легкові авто тимчасово направлятимуть на вантажний напрямок
15:41
стрічка "Смак свободи"
У Львові презентують романтичну комедію "Смак свободи", яку знімали в місті
15:28
У Львові швидка збила 22-річну дівчину, водія відсторонили від роботи
У Львові швидка збила 22-річну дівчину, водія відсторонили від роботи
15:21
Оновлено
Булінг
Булінг в івано-франківському ліцеї: в департаменті освіти й МОН прокоментували ситуацію
15:16
На Львівщині продовжили дію знижки у 50% на безготівкову оплату проїзду в громадському транспорті
15:11
у Львові буде Почесне консульство Словацької Республіки
У Львові запрацює Почесне консульство Словацької Республіки
15:03
На Волині судитимуть чоловіка, яка зарізав батька п'ятьох дітей на очах 11-річної доньки загиблого
На Волині судитимуть чоловіка, яка зарізав батька п'ятьох дітей на очах його 11-річної доньки
14:48
новини Львівщини
На Львівщині судитимуть трьох львів'ян, які обладнали нарколабораторію в дачному будинку
14:34
відновлення обличчя Наталії Аполькової із Луганщини
У Львові медики відновлюють обличчя жінці, яка постраждала від ворожих обстрілів
14:21
Насильство над дітьми
Поліція перевіряє факт побиття дівчини в школі на Закарпатті
14:06
новини Льова
На фасадах закладів освіти у Львові встановлять ще 18 меморіальних таблиць українським захисникам
14:00
Мар'ян Русинкевич
На війні загинув бойовий медик з Франківщини Мар'ян Русинкевич
13:46
новини Львова
Через збій е-квитка 23 лютого у львів'ян, які оплачують поїзд безготівково, гроші можуть стягуватися із затримкою
13:38
багатоквартирний будинок
У Львові забудовник поверне місту 4 млн грн боргу за оренду
13:25
Тернополянин віз з Польщі до України контрабандні стоматологічні матеріали
Тернополянин віз з Польщі до України контрабандні стоматологічні матеріали
13:12
На Закарпатті затримали чоловіка, який намагався вбити сусіда
На Закарпатті затримали чоловіка, який намагався вбити сусіда
12:56
ДБР
Допомагала прикордонниця: на Волині викрили злочинну групу, яка незаконно переправила до Польщі майже 170 чоловіків
12:44
У Луцьку зустріли чотирьох бійців-волинян, які повернулися з полону
У Луцьку зустріли чотирьох бійців-волинян, які повернулися з полону
12:33
Оновлено
"Руїни і репродукції" Сергія Савченка
Куди піти у Львові із 26 лютого по 3 березня: виставка Ігоря Копчика у Нацмузеї та екскурсія вулицею Леся Курбаса
12:25
Адвокатці ексочільниці ОПЗЖ у Львові обрали запобіжний захід: її підозрюють у держзраді
Називала Україну "країною 404": адвокатці ексочільниці ОПЗЖ у Львові обрали запобіжний захід
12:11
У Дубні на сміттєзвалищі загинув комунальник
У Дубні на сміттєзвалищі загинув комунальник
11:55
У Львові сім років присудили чоловікові, який побив жінку через конфлікт між дітьми у школі
11:48
Інфографіка
курс валют
Курс валют у Львові в банках та обмінниках 1 березня: гривня трохи зміцнилась
11:37
На Хмельниччині упродовж доби сталося чотири пожежі: є загибла
На Хмельниччині упродовж доби сталося чотири пожежі: є загибла
11:24
У ДТП в Рівному загинув пішохід, постраждали водій BMW та його вагітна дружина
У ДТП в Рівному загинув пішохід, постраждали водій BMW та його вагітна дружина
Більше новин