Життя в спектрі аутизму: як допомогти дітям з РАС і чому кількість діагнозів більшає

Сьогодні про аутизм говорять значно більше, ніж кілька десятиліть тому. Як виникло це явище і як допомагають дітям, в яких його діагностують, розповість "Еспресо.Захід".

Історія вивчення аутизму

Уперше термін "аутизм" з’явився 1911 року, коли швейцарський психіатр Ойген Блойлер використав його для опису особливого стану замкнутості в деяких пацієнтів із шизофренією (цей термін він теж винайшов). Проте сучасне розуміння аутизму як окремого розладу сформувалося значно пізніше. 

У 1943 році американський психіатр Лео Каннер опублікував статтю, в якій описав 11 дітей із незвичайною поведінкою: труднощами в соціальній взаємодії, повторюваними діями та високою чутливістю до змін. Майже одночасно австрійський педіатр Ганс Аспергер описав схожий стан, який згодом назвали синдромом Аспергера. Ці роботи стали відправною точкою для вивчення аутизму як окремого явища.

Довгий час аутизм вважали рідкісним розладом, а його причини приписували психологічним факторам, наприклад "холодності" матерів (теорія "холодної мами"), що була популярною у 1950-х роках, але згодом спростована. Лише у другій половині XX століття науковці почали розглядати аутизм як нейробіологічний стан (тобто визнали, що він має біологічну, а не психологічну основу). 

Коли про аутизм заговорили як про масове явище 

Як кажуть довідники, аутизм – розлад нейророзвитку, який характеризується наявністю симптомів порушення соціальної взаємодії, обмеженого інтересу та повторюваної поведінки. Просто мовою це означає, що людині важко дається спілкування, вона зосереджується на вузькому колі речей і часто повторює одні й ті самі дії, наче замикається в собі (власне, слово аутизм походить від грец. autos (αὐτός) — "сам")

Тривалий час явище аутизму залишалося в тіні через недостатню обізнаність суспільства і діагностичні можливості. Багато людей із цим станом або не отримували діагнозу, або їх вважали "дивними" чи навіть психічно хворими. Сьогодні ситуація змінилася завдяки прогресу в медицині, психології та суспільній свідомості. Аутизм визнано спектром (відповідно, є розлад аутистичного спектра, або РАС), що охоплює широкий діапазон проявів — від легких труднощів у спілкуванні до значних порушень розвитку, які прирівнюють до інвалідності.

Важливість цієї теми зросла через збільшення кількості діагнозів. За даними ВООЗ на 2023 рік, розлад аутистичного спектра діагностують в 1 зі 100 дітей у світі, а деякі дослідження вказують на ще вищий показник. Це особливо залежить від країни й можливостей діагностування. Наприклад, за даними Центру з контролю та профілактики захворювань США (CDC), у 2000 році аутизм діагностували в 1 зі 150 дітей, а у 2023 році — уже в 1 із 36 у США. В Україні на 2023 рік відповідно до даних електронної системи охорони здоров'я (ЕСОЗ) загалом обліковано майже 21 тисячу дітей з діагнозом "аутизм". За даними Міністерство охорони здоров’я України аутизм більш поширений, аніж синдром Дауна (в Україні 2017 року була зареєстрована 7 491 дитина з РАС, а в жовтні 2023-го — 20 936 таких дітей).

Це підвищення частково пояснюється кращою діагностикою та ширшою обізнаністю, але питання, чи є інші причини, досі залишається відкритим і є предметом наукового вивчення. 

Причини аутизму досі остаточно не з’ясовані, але більшість досліджень вказують на складну взаємодію генетичних і зовнішніх факторів. Адже аутизм має сильний спадковий компонент. Також є гіпотези про вплив навколишнього середовища, наприклад ускладнення під час вагітності спричиняють зміни в структурі та роботі мозку, які виникають ще до народження. 

Як допомагають дітям з аутизмом

Як розповіли "Еспресо.Захід" у спеціалізованому центрі Levchyk Spectrum Hub, реальна кількість дітей з РАС в Україні може бути значно більшою, адже попри зростання загальної обізнаності, досі бракує спеціалістів і належного скринінгу для виявлення аутизму.  

Загальний алгоритм дій для дітей з РАС виглядає так: рання діагностика (зазвичай у віці 2–4 років), далі починається поведінкова терапія (наприклад, метод ABA для розвитку комунікації та зменшення небажаної поведінки), логопедична та фізична терапія (для тих, хто має відповідні труднощі) та інклюзивна освіта (спеціальні програми в школах для адаптації з однолітками).

У "Левчику" надають безплатну корекційну допомогу дітям внутрішніх переселенців з розладами спектра аутизму. У центрі 10 фахівців працюють з дітками від 2 до 12 років із РАС, які були вимушені залишити свої домівки через бойові дії та евакуюватися до Львова. Центр діє вже понад два роки, його започаткував благодійний фонд Future for Ukraine (Майбутнє для України).  

Особливість цього місця в тому, що заняття проходять у спеціально обладнаних терапевтично-розвивальних класах. Є темна сенсорна кімната — перша в Україні, де діти можуть розслабитися й заспокоїтися завдяки особливому світлу й звукам. Поруч працює нейропсихолог, який допомагає малюкам розвивати увагу й координацію. А ще є кімната музичної терапії, де звуки стають мостом до емоцій, і клас арттерапії, де творчість розкриває дитячі таланти. Також тут відбувається підготовка до школи: у спеціальному класі діти вчаться спілкуватися, бути самостійними й слухати вчителів.

За два роки в центрі допомогли 62 родинам переселенців із Луганщини, Херсонщини, Харківщини, Запоріжжя та Миколаєва, які виховують дітей із РАС. Деякі з них із центром від самого початку. Зараз заняття регулярно відвідують 44 дитини, а фахівці провели вже близько 12 тисяч корекційних уроків. Вони відточили найдієвіші методи: сенсорну терапію, АВА-підхід, заняття з логопедом і нейропсихологом.  

У центрі розповідають, що дітям із РАС потрібні регулярні заняття — бажано щодня або хоча б кілька разів на тиждень. 

До речі, в приватних центрах одне заняття коштує від 500 гривень, що для батьків таких дітей стає серйозним фінансовим тягарем. Але в "Левчику" кажуть що їхня мета — зробити адаптацію та соціалізацію доступною для всіх. Тому всі заняття тут безплатні, а діти можуть приходити у зручний для них час. Це місце, де кожна дитина з особливими потребами отримує шанс відчути себе почутою й зрозумілою. 

"Те, що відбувається у стінах хабу, не можна описати словами. Це потрібно побачити, відчути. Як діти приходять до нас, не знаючи, чого очікувати. Як починають відкриватися, довіряти, вивчати нове. Бачити, як за рік вони змінюються, спілкуватися з батьками, чути їхні щасливі історії... Це щось неймовірне", — каже очільниця проєкту Ольга Глюза. 

Може виникнути питання, чи можливо подолати аутизм? Це помилкове мислення. Адже найважливіше зрозуміти, що аутизм — це не хвороба, яку можна "вилікувати", а особливість розвитку нервової системи, з якою як людина, так і довколишній соціум вчиться жити. З правильною підтримкою багато людей із РАС можуть вести повноцінне життя: навчатися, працювати, будувати стосунки. 

У деяких випадках, особливо при легких формах, симптоми можуть ставати менш помітними з віком, але це не означає "зникнення" аутизму, а радше адаптацію до нього. Тому так важливо з раннього віку допомагати дітям з РАС, бо тим ефективнішими є програми підтримки. Рання терапія може значно покращити соціальні навички та адаптацію.

Читайте також: Чому за бійки дітей і прогули уроків карають переважно матір, а не батька, і чому це небезпечно для неї