Троянди для Віки: незвичні подарунки допоможуть врятувати маленьку львів'янку

Щоб допомогти родині зібрати кошти, волонтери створили благодійну платформу, де люди можуть не просто переказати кошти, а придбати натомість символічну троянду чи букет із квітів. 

До восьми місяців маленька Вікторія Полюга зі Львова розвивалась, як усі дітки її віку. Зараз малечі – рочок і місяць, і через важку хворобу її крихітне тільце слабне з кожним днем. М'язи дитини втрачають свій тонус. Батьки навіть не хочуть думати про те, що буде з їхньою кровинкою, коли спинально-м'язова атрофія 1-2 типу (так звучить діагноз маленької львів’янки) уразить м'язи, які забезпечують їхній Вікусі можливість ковтати, дихати й перекачувати кров.   

Мозок – не м'яз, тож інтелект дитини не страждає. Дівчинка – така ж допитлива непосида, як і всі її однолітки, силкується підняти голівку, ручки, ніжки, але марно – тіло її не слухає...      

Чому виникає ця хвороба?

Генетичною причиною спинально-м'язової атрофії є мутації у гені SMN1, який кодує білок, необхідний для роботи рухових нейронів. Важливою складовою цього білка є фрагмент, який міститься у 7 екзоні й відсутність якого може призвести до розвитку захворювання (функціональний білок не буде синтезуватися, що, відповідно, призведе до хвороби). У геномі людини є й інший ген – SMN2, послідовності якого на 99% збігаються з геном-"сусідом". Ключова відмінність між ними – нуклеотид у згаданому 7 екзоні. Одна заміна в послідовності цього гену призводить до того, що з нього формується невелика кількість правильного, функціонального білка. Важкість СМА залежить від кількості копій 7 екзону у гені SMN2. При помилках у синтезі білка (а таке може трапитися з організмом) з гену SMN2 буде формуватися невелика його кількість. 

Здоровим носієм СМА є одна людина зі 40. Тобто фактично кожен із нас може ним бути і навіть не здогадуватися про це. Дітки з цим діагнозом народжуються у сім'ях, де обоє батьків є носіями мутації в гені SMN1. За статистикою, такою є одна дитина на 6-10 тисяч. Але навіть якщо у вас є двоє здорових дітей, не означає, що ви – не носії цього гену і третя дитина так само народиться здоровою. У 50% випадків дитина, народжена від таких батьків, успадковує він них "зламаний" ген, однак сама не хворіє. У 25% – не успадковує, але у 25% народжується з цією хворобою. Ось така сумна "лотерея".

Ціна життя – понад 2 мільйони доларів

Що раніше розвивається хвороба, то важчим є її перебіг. У Вікусі – найбільш рання й найбільш важка форма. Без належного лікування такі дітки, як правило, не доживають і до двох років. Врятувати дівчинку від повільної смерті можуть ліки, які увійшли у Книгу рекордів Гіннеса як найдорожчі у світі. Коштує інноваційний препарат Zolgensma… 2 мільйони 125 тисяч доларів США! Аби захворювання припинило прогресувати, достатньо однієї ін’єкції. Укол потрібно зробити до того, як дівчинці виповниться два роки або її вага сягне 13,5 кілограма. Зараз Віка важить трохи більш ніж 11 кілограмів.          

"Після народження доньки кожні три місяці відвідували спеціалістів – жодних зауважень до фізичного розвитку Вікторії в них не було. У віці трьох місяців вона почала тримати голівку, в пів року – сіла. Але коли їй виповнилося 8 місяців, зауважили, що перестала піднімати ніжки. Лікарі порадили нам пройти курс реабілітації. 30 грудня мали останнє заняття, а 7 січня, на Різдво, Вікторія вже не сіла. Відтоді її стан щодня погіршується", – розповіла "Еспресо.Захід" мама дівчинки, Мар'яна Коцовська.

Генетик, з яким консультувалися батьки, відразу запідозрив у малечі рідкісне генетичне захворювання. Аналіз підтвердив побоювання, однак лікар порадив пройти повторну діагностику в генетичній лабораторії у Сан-Франциско (США). Попри те, що таке обстеження надзвичайно дороговартісне, батьки погодилися його оплатити. 

Три тижні, протягом яких чекали на результат, здавалися їм вічністю. І от 24 лютого отримали відповідь. Діагноз "СМА", на жаль, підтвердився. "Не могли в це повірити. Запанікували", – зізнається пані Мар'яна. 

Куди бігти? У кого просити допомоги? Наступні ночі батьки маленької Вікторії провели без сну. А тоді, зібравши всі сили, постановили – за всяку ціну врятують свою донечку. Згодом виявиться: діагноз Вікусі – не найстрашніше, з чим їм доведеться зіштовхнутися. Найстрашніше те, що діток із цією хворобою в Україні не лікують. За останніми даними, таких дітей у нашій країні – 250-270. Офіційного їх реєстру досі не ведуть, адже безкоштовним лікуванням за державний кошт ця категорія пацієнтів не охоплена! 

Ще п’ять років тому в них не було жодних шансів на виживання. І ось 2016 року американський фармвиробник зареєстрував препарат Spinraza. Він не заміняє "зламаний" ген SMN1, як Zolgensma, але змушує його "сусіда" – SMN2 – виробляти повноцінний білок у кількості, достатній для забезпечення роботи рухових нейронів. Щоб зупинити прогресування м'язової атрофії, у перший рік необхідно зробити шість уколів у спинний мозок, і далі – по три на рік до кінця життя. 

Влітку 2020 року з'явився ще один препарат, Evrysdi (швейцарського виробництва). Він випускається у формі сиропу, тож його можна приймати дітям з незворотним викривленням хребта, яким уже неможливо ввести ін’єкцію у спинний мозок. Цей лікарський засіб збільшує виробництво функціонуючого білка і підтримує його на оптимальному рівні, проте лікування цим лікарським засобом також є пожиттєвим. 

Але справжнім революційним проривом у лікуванні важкої генетичної недуги став препарат Zolgensma. Швейцарський виробник вклав мільярди доларів у його розробку. Ці ліки, конкурентів яким у світі наразі немає, замінюють дефектну ділянку у гені SMN1 – і хвороба зупиняється у своєму розвитку. Повторних ін’єкцій робити не потрібно. Питання лише в ціні. Мало в Україні знайдеться родин, які могли б викласти за лікування їхньої "кровинки" понад 2 мільйони доларів США. 

Завдяки зусиллям активістів перші два препарати торік вдалося зареєструвати в Україні. Evrysdi частина пацієнтів отримує безкоштовно в рамках програми дореєстраційного доступу компанії-виробника. Проте через кілька місяців ця програма буде припинена і перейняти забезпечення фінансування препарату муситиме держбюджет України. На цьому підтримка батьків дітей із діагнозом "СМА" з боку держави вичерпується. Далі можуть покладатися лише на себе.

"Навіть благодійні фонди відмовляються допомогти їм зі збором коштів, адже йдеться про надзвичайно велику суму, якої вистачило б на порятунок кількох дітей з іншими діагнозами (наприклад, з онкологією)", – каже координатора платформи для збору коштів на лікування дівчинки Наталія Гаврилів.    

"Тато Вікторії, пан Назар, працює у шляхо-ремонтному підприємстві. Мама – головний бухгалтер в Установі дитячо-юнацьких та молодіжних клубів. Живуть у промзоні. Ні особливих зв’язків, ні особливих фінансових можливостей у них немає. Звичайна львівська родина", – розповідає волонтерка.

Каже, про цю сім'ю довідалася випадково: "Почула про них на недільній літургії. Виявилося, що ми проживаємо в одному районі. За прізвищем їх не ідентифікувала, але коли побачила фото, то зрозуміла, що візуально ми вже знайомі. Батьки, коли дізналися про діагноз своєї доньки, були дуже розгублені. Мама на початках не знала навіть, як користуватися Instagram, а їй треба було виходити у соцмережі, просити допомоги у незнайомих людей". 

Менш як за два місяці батькам маленької Віки вдалося зібрати 2 мільйонb гривень. Збирали по сусідах, родичах, на парафії. Організовували перші благодійні заходи. 

"Багато хто запитує: чому не збираєте кошти на Spinraza, адже цей препарат дешевший? Так, але Zolgensma достатньо ввести лише раз, а Spinraza вводиться пожиттєво, тож якщо підрахувати в перспективі наступних років 10 років, у підсумку може виявитися, що така терапія обійдеться дорожче. Крім того, батькам легше мобілізуватися раз, а не просити допомоги все життя", – пояснює Наталія Гаврилів. Саме їй прийшла в голову ідея створити благодійну платформу, де люди можуть не просто переказати кошти, а придбати символічну троянду чи цілий букет із квітів. Вартість однієї квітки – 65 гривень. 

"Технічну підтримку забезпечив мій чоловік. А квіти малювала моя подруга", – розповідає організаторка збору коштів. 

"Врятувати людське життя – дуже легко, і кожен із нас може це зробити, – каже Наталія Гаврилів. – Ціль назбирати на лікування 65 мільйонів гривень здається недосяжною. А от розшукати мільйон доброчинців, кожен з яких придбає за 65 гривень символічну троянду – цілком реально". 

У ЗМІ й соцмережах сьогодні можна часто зустріти оголошення про збір коштів на лікування дітей зі СМА, і це не тому, що захворюваність різко зросла. 

"Є історія з хорошим кінцем дівчинки з Херсонщини, якій зібрали кошти на ін’єкцію Zolgensma. Відтак у родин, які виховують дітей із цим діагнозом, нарешті з'явилася надія", – каже Наталія Гаврилів. 

Зараз маленька Віка перебуває на підтримувальному лікуванні в одній з італійських клінік

В Італії, як і у Польщі, підтримувальне лікування, яке зупиняє регресію моторних навичок, оплачує держава. Допомогли родичі пані Мар'яни, мами хворої дівчинки, які проживають у цій країні.   

"Потрібно придбати для малечі корсет і спецкрісло. Це дозволить її вертикалізувати, бо дитина не може постійно лежати. Чоловік і старша донька залишилися у Львові. Нам важко було наважитися на такий крок, але ми розуміли: вдома нічого не зможемо зробити. Лише спостерігатимемо, як у Віки відмирають м'язи. Летіли з пересадкою через Париж. В аеропорту просиділи шість годин. Донечка весь час була у мене на рука, бо не любить лежати у візочку. Довкола – чужі люди, шум, галас. І морально, і фізично це було дуже важко", – розповідає пані Мар'яна. 

"Скільки пробудемо у лікарні – невідомо. Італійською я не володію. Коли потрібно з'ясувати щось у медперсоналу, телефоную сестрі й вона перекладає. Надвір виходити нами не можна. Дуже сумую за домом і рідними. Спілкуємося з ними через відеозв'язок. Вікторія, коли бачить на екрані свою сестричку Яночку, то плаче й намагається тягнутися до неї рученятами. Мені, мамі, дуже важко на це дивитися", – зізнається жінка.

Після того, як кошти на рятівну ін’єкцію назбирають, на маленьку Віку чекає тривала й коштовна реабілітація. "Що швидше дитина отримає необхідне їй лікування, то менше незворотних змін у неї виникне. Тож ці ліки потрібні їй "на вчора". Наше завдання – максимально пришвидшити збір коштів", – пояснює Наталія Гаврилів. 

Як можна допомогти? 

Якщо у вас день народження чи іменини або ви просто хочете розповісти друзям про ініціативу й заохотити подарувати Вікторії символічну троянду, розмістіть допис з активним посиланням на благодійну платформу в себе на сторінці у соцмережах, запишіть відеозвернення у Stories або ж надішліть запрошення через Viber. 

Після здійснення платежу на MillionRosesForVictoria кожен благодійник отримає картинку з трояндами, яку також зможе поширити в соцмережах.

Кошти на лікування маленької Віки можна переказувати й у традиційний спосіб. Ось – реквізити, за якими можна здійснити переказ:

Приватбанк 4731 2196 1475 0994 Полюга Назар (тато) 

5168 7427 1698 7346 Полюга Назар (тато) 

USD IBAN UA973052990000026201899325378 SWIFT CODE/BIC: PBANUA2X POLIUHA NAZAR 

EUR IBAN: UA553052990000026207899325639 SWIFT CODE/BIC : PBANUA2X POLIUHA NAZAR 

Monobank: 5375411404612058 

Приватбанк 5168742710339957 Коцовська Мар'яна (мама) 

Ощадбанк 5167 8032 2632 0880 Коцовська Мар'яна (мама)  

Також проводиться збір коштів у Канаді. Якщо у вас живуть родичі в цій країні, розкажіть їм про Вікторію.

Охочі можуть надати посильну фінансову допомогу й у доларах США. Для цього перейдіть, будь ласка, за цим посиланням.    

Більше інформації – на офіційній сторінці у Facebook Врятувати Вікторію Разом.

Усі фото та відео – зі facebook-сторінки Врятувати Вікторію Разом.

Стежте за найважливішими новинами Львова, регіону, України та світу разом з "Еспресо.Захід"! Підписуйтесь на наш Telegram-канал.