Львів'янка Марія Шипа: "Я маю доньку, чоловіка, бізнес, блог, дві написані книжки й СМА"

Чотири роки тому журналісти "Еспресо.Захід" вже спілкувалися з львів’янкою Марією Шипою про її життя зі СМА (спінальною м'язовою атрофією). Та цього разу акценти в розмові інші.

Пані Маріє, над чим ви зараз працюєте в професійному плані?

Уже близько шести років веду блог – у ТікТок та Інстаграм. Крім того, ми з чоловіком виготовляємо прикраси – це моя мрія, яка стала реальністю. У дитинстві я робила різні речі з полімерної глини. Потім подумала: чому б не створювати щось, що може сподобатися людям? Так почали робити з чоловіком брошки, потім – голубки. Тепер маємо маленький магазинчик Shum.store.

Я ще бачила, що ви пишете книжки.

Так, я написала дві книжки. Їхній тираж – по 100 примірників кожна. Перша книга – "Мандри душі", а друга, яку присвятила своєму чоловікові, називається "Я кохатиму тебе вічно". У першій книзі – лише вірші, а в другій – і вірші, і проза. Це те, чим говорить моя душа.

Коли ви почали писати і як виникла ідея видати книжки?

З дитинства писала різні історії та казки, а от вірші – ніколи, бо мені здавалося, що вони мають бути лише римованими. У 2017 році вирішила спробувати, з’явилося відчуття, що хочу скласти такі рядки, які б мені подобалися. Почала записувати свої емоції, вмикала класичну музику в навушниках і писала вірші.

Люди, які їх читали, казали: "Ви пишете про мене!" І тоді вирішила, що хочу видати книгу. Чому б і ні? 100 примірників першої "розлетілися" буквально за тиждень.

Ви плануєте ще щось писати й видавати? 

Так, працюю над третьою книгою. Що це буде – поки таємниця. 

Я читала у вашому попередньому інтерв'ю, що коли ви були вагітні, лікарі одного з пологових будинків не хотіли, щоб ви в них народжували. Можливо, знаєте, чи змінилося ставлення лікарів до вагітності жінок зі СМА?

Коли люди бачать реальний приклад, їм легше повірити, що щось можливо. Лікарі, бачачи мене зараз, говорять мамам, які мають дітей з інвалідністю: "Ось, Марічка теж народила дитину. Подивіться, в неї все добре". Це підтримка, бо вони бачать живий приклад. Щодо вагітних дівчат зі СМА, мені поки що таких випадків не траплялося. Знаю лише себе, хто була вагітною з другим типом СМА.

Яким був ваш період вагітності й що ви сказали б собі тодішній зараз?

Мені казали: "Роби аборти, ти помреш, ти дурна і робиш дурню". Пхали документи, щоб я підписала згоду на аборт. Тоді було надзвичайно складно – ментально, емоційно, фізично, адже самі лікарі не вірили в мене. Якби я зараз була поруч із собою, сказала б: "Не хвилюйся, все буде добре. Знаю, що тобі складно, але ти зможеш пройти все. Через те, що тебе чекає потім, ти будеш собі дякувати, що не здалася".

Ви у блозі казали про людей, які звертаються до вас по підтримку. Що вони хочуть почути?

Дуже багато звертається дівчаток 15, 18, 20 років, які кажуть: "Ти себе любиш, як ти себе полюбила? Я відчуваю себе непотрібною. Допоможи мені, я хочу теж, так само як ти. Я завдяки тобі вірю в кохання".

Вони хочуть почути, що неважливо, як ти виглядаєш, чи ти ходиш, чи ні – ти заслуговуєш на щастя.

Читайте також: "Під час нашої першої зустрічі я взяла з Ярослава слово, що він у мене не закохається"

Чи змінилось ваше ставлення до кар'єри після того, як ви стали мамою? Як воно вплинуло на ваші професійні плани?

Я не мріяла про те, що вийду заміж і матиму дитину. Мріяла просто бути щасливою. Мені завжди хотілося писати, думала вступати на журналістику або стати психологом. Коли познайомилася з Ярославом і народилася наша донечка Емілія, життя сильно змінилося. Тепер ми маємо одну кар’єру на трьох і працюємо разом. Навіть маленька Емілія бере в цьому участь, їй це цікаво. Вона каже: "Мамо, покажи мені, я теж хочу".

Правильно я розумію, що магазин ваш спільний із чоловіком? А блог – це теж ваш спільний проєкт?

З чоловіком у нас спільний магазинчик з голубками, але блог у мене свій, а в чоловіка є свій, і в Інстаграмі, і в ТікТоці. Тут ми порізно працюємо. 

Хто веде сторінку магазину? Ви розподіляєте цю роботу між собою, чи хтось один відповідає за неї?

Ярослав знімає відео за моєю ідеєю, а я монтую. 

Скільки років Емілії? 

У липні буде п'ять.

З якими труднощами у вихованні дитини за ці роки ви стикалися, які зазвичай не є типовими?

Найбільші труднощі були для мене в ментальному та емоційному плані. Певний час відчувала провину за те, що не можу дати дитині те, що, на думку суспільства, мала б давати.

У нас вважається, що лише жінка має доглядати за дитиною. А я думала: "Чому тільки жінка? Це ж неправда".

І от це відчуття, що я не можу взяти дитину на руки, не можу її погодувати, не можу її сама обійняти, створювало дисонанс перші чотири місяці. Але потім подивилася на це під іншим кутом. Я не можу дати їй цього всього сьогодні, але можу дати їй інше – наприклад, комфорт, кошти. Можу робити щось своє.

Але так, ці труднощі були перш за все емоційними. Я плакала, бо не знала, як усе має бути, як правильно поводитися, бо суспільство диктує одне, а я апріорі інша.

Які принципи використовуєте у вихованні дитини?

Ніколи не вдарити дитину, за жодних обставин. Ми також багато розмовляємо з нею та пояснюємо. Наприклад, коли ми приходимо в магазин, а дитина хоче відразу кілька речей, пояснюємо: "Зараз ми не можемо придбати все, що ти хочеш. Ти можеш обрати щось одне, бо не завжди все буде так, як тобі хочеться".

Якщо дитина починає плакати й люди запитують, чому вона плаче, ми завжди відповідаємо, що вона має право на свої емоції, адже ми це їй пояснили. Найважливіше – це спілкування з дитиною.

Нещодавно ми разом з Емілією переходили через пішохідний перехід, і поруч ішов чоловік із протезом. Вона сказала: "Дядькові треба купити ніжку". Вона цікавиться всім, хоче розуміти більше. Вона запитує: "А чому так?", "Чому люди різні?" й дуже багато інших питань.

Читайте також: "Хочу, щоб наша донька знала, що вона народжена у любові й для любові"

На вашу думку, як змінилося ставлення суспільства до ролі жінки з часу вашого дитинства до сьогодні?

Коли я була дитиною, жінка вважалася тією, хто має прибрати вдома, приготувати їжу, доглянути дитину, тоді як чоловік просто ходив на роботу.

Зараз усе змінилося: жінки не бояться сказати: "А ти можеш теж посидіти з дитиною. Ти можеш теж узяти на себе відповідальність. Те, що ти ходиш на роботу, не означає, що не маєш брати участь у вихованні дитини".

Мені здається, що раніше такого не було. Ті, кого я знаю, робили саме так, як я сказала спочатку.

Які стереотипи щодо жінок зі СМА ви зустрічаєте? Чи помітили, що їх стало менше з часом?

Це моє улюблене запитання. Коли я була дитиною, на мене часто дивилися й казали: "Видно, твоїх батьків Бог сильно покарав. Ти нічого не зможеш у своєму житті зробити: ні вчитися, ні мати кохану людину. А про дітей узагалі мовчу". 

Але сьогодні я бачу великі зміни. Школи стали пристосованими для навчання дітей з інвалідністю – раніше цього не було, і до мене приходили вчителі на індивідуальні заняття. З’явився доступний транспорт. І люди теж змінюються. Як би боляче це не звучало, але війна все ж таки змінила суспільство. Коли вони бачать військового чи когось на колісному кріслі, це вже не сприймається як щось незвичне. Є – то є. Допоможімо. Зміни відбуваються.

Люди не можуть взути твоє взуття та пройти твоїм життям

Колись в інтерв’ю ви згадували, що батько радив вам товаришувати з іншими людьми з обмеженими можливостями. Це працює як коло однодумців і допомагає в психологічному плані чи ні? 

У мене це так не працює. Є люди, які сильно переживають за своє життя зі СМА, є ті, яким на свою СМА байдуже. Але чи розуміють вони мене? Наприклад, старші люди з інвалідністю мені говорили, що треба одягати корсет, аби приховати своє викривлення спини, бо "що люди скажуть". А я відповідаю: "Яка різниця? Я люблю себе такою".

Тому формувати оточення з людей зі СМА чи інвалідністю – це не для мене. Важливо спілкуватися з тими, з ким тобі комфортно.

Що ви побажали б жінкам, які звертаються до вас по підтримку, шукаючи прийняття та любові до себе?

Стань перед дзеркалом, подивися на себе – на своє обличчя, на своє волосся. Бачиш? Такої, як ти, більше немає. Ти унікальна. Продовжуй любити себе, захоплюйся собою, бо так, як ти ставишся до себе, так і світ буде ставитися до тебе.

Світ дзеркальний: якщо тебе коли-небудь ображатимуть, прийми це. Люди не можуть усвідомити, через що ти пройшла, і не зможуть взути твоє взуття та пройти твоїм життям. Приймай це як щоденний виклик, але цінуй себе попри все.