У дівчини, яка живе з пересадженою ниркою, виявили рак мозку

Цієї ночі пані Оксана знову не зможе заснути. Скільки таких безсонних ночей вона провела – не злічити. 10 років тому вони з чоловіком узяли кредит на велику суму, щоб подарувати своїй донечці Олесі шанс на життя - дитині потрібна була пересадка нирки. Подружжю Мазур зі смт Красне, що на Львівщині, залишалося віддати ще 57 тисяч гривень. А там уже можна було й про нову домівку подумати, адже сім'я залізничників вже майже 30 років мешкає між поїздами, на залізничній колії. Проте ця їх мрія не збудеться ні цього року, ні наступного. Нирка в Олесі почала відторгатися. Не мине кілька років – як доведеться знову за трансплантацію думати. А напередодні Нового року у 18-річної дівчини ще й виявили… рак мозку.

"Матусю, не забудь дати мені таблеточки!", – кволим голосом нагадує Олеся матері. "Зараз, сонечко, я до тебе підійду", - відповідає пані Оксана, ніжно всміхаючись до своєї "кровинки".  "Після пересадки нирки донька мусить приймати багато ліків – цитостатиків, які зупиняють відторгнення органу, гормонів, препаратів від тиску", - перелічує жінка. "Олеся часто скаржилася на біль шлунку. Останні 10 років я жила у страху, що мені рано чи пізно скажуть, що у дочки – рак шлунку. Але, бачите, як вийшло, - пухлина виросла у голові, - скрушно зітхає пані Оксана. - Ізраїльські лікарі пояснили нам, що це – через імуносупресори, які приймає Олеся". Зараз родина збирає кошти на лікуванні дівчини в Ізраїлі. Зробити це мусить у стислі терміни, адже стан Олесі з кожним днем погіршується.

"Можете уявити, в якому стані була наша донька, якщо навіть таксист, який віз нас з київського вокзалу до лікарні, не взяв з нас грошей"

"П'ять років ми з чоловіком не мали дітей. І от нарешті народилася довгоочікувана доня! Та недовго раділи своєму щастю – через сім місяців наша дитинка померла. Через два роки Бог подарував нам синочка, а ще через два – народилася наша Олеся", - розповіла "Еспресо. Захід" пані Оксана.

Запитую, коли звернули увагу, що з Олесею не все гаразд. "До п’яти років донечка росла здоровою. Проте одного разу зауважила, що у неї набрякли оченята. Ще подумали тоді: вона у нас добре їсть, от і набирає вагу", - згадує жінка. Будучи відповідальною матір'ю, пані Оксана вирішила показати доньку лікарю. Лікарка, оглянувши малечу, порадила терміново їхати у лікарню. Поїхали у лікарню на Орлика (Комунальну міську дитячу клінічну лікарню м. Львова). Там Олеся разом із мамою і залишилися на півроку.

У дівчинки діагностували гломерулонефрит – запалення ниркових клубочків, та призначили лікування. Дитині стало трохи краще, але незабаром її стан знову погіршився. Коли одного разу маленькій Олесі стало геть зле, сім'я вирішила їхати у Київ. Узяли квитки на поїзд. "Можете уявити, в якому стані була наша донька, якщо навіть таксист, який віз нас з вокзалу у дитячу клінічну лікарню, не взяв із нас грошей. А заввідділенням, побачивши нашу дочку, так і сказав: "Ви нам привезли живого трупа!".

Призначене столичними медиками лікування дало свій результат - Олесі стало трохи краще, тож пані Оксана попросилася додому. "Але лікарі вирішили ще три дні покапати їй преднізолон – глюкокортикоїдний гормон. Після цього геть усе пішло шкереберть –  дочка перестала мочитися, тиск "полетів" догори", гемоглобін упав до 40 г/л (при віковій нормі – 115-145. – Авт.), - згадує мама дівчинки. Додому їх уже не відпустили, оскільки стан дитини був вкрай важким.

Фото з архіву родини Мазур

"Лікарі говорили мені просто у вічі: "Твоя дитина помре". Я тримала донечку на руках, застигнувши, мов камінь, – тільки сльози з очей рікою лилися. А вона обійняла мене своїм маленькими рученятками і просить: "Матусю, зроби щось – я жити хочу!". Почала її заспокоювати: "Донечко, лікарі - такі самі люди, як ми! Тільки Бог може дати життя і його забрати. Тобі Бог дав життя і ти будеш жити". Олеся притулилася до мене міцно й промовила стиха: "Я тобі вірю". Лікарі порадили жінці негайно телефонувати чоловікові, щоб приїхав до Києва. Мовляв, буде краще, якщо дитина помре, тримаючи обох батьків за руки.

"Ніякого Бога немає! Я – ваш бог! Зараз відключу апарат – і її не стане"

Олеся впала у кому. Потрібно було підключити її до апарату штучного дихання. "Лікарі не приховували: це – надто дорого для лікарні, а моя дитина, казали, й так не виживе. Ми з чоловіком вірили, що Бог зцілить нашу доньку. А лікар з реанімації, почувши це, розсердився: "Ніякого Бога немає! Я – ваш бог! Зараз відключу апарат – і її не стане". Я плакала, просила медиків, щоб ще почекали, що моя дитина от-от почне дихати самостійно – треба тільки трохи почекати. Приводила священників – і греко-католицького, і з Московського патріархату. З Московського спершу не хотів йти. Казав, що їм не дозволяють за нас, прихожан Київського патріархату, молитися, але я була наполеглива, просила його і він погодився", - розповідає пані Оксана.

Коли стан маленької Олесі трохи стабілізувався, її перевезли у Київський ОХМАТДИТ, де встановили катетер для проведення перитонеального діалізу (рідина для такого діалізу вводиться у черевну стінку. – Авт.). Через важкий стан проводити гемодіаліз дівчинці не могли. Лікарі казали батькам, що це навряд чи допоможе. Можливо, їх дитина помре на тиждень пізніше. Але подружжя Мазур розуміло: їм втрачати нічого.

"Перевага перитонеального діалізу у тому, що його можна проводити у домашніх умовах. Мені показали, як це робити. Старанно проводила його доньці по 10-15 разів на день. Уся хата була заставлена коробками з фізрозчинами. Але згодом виявилося, що перитонеальний діаліз не дає бажаного ефекту – потрібен гемодіаліз. У Львові поставили фістулу (з'єднали вену з артерією для проведення гемодіалізу. – Авт.), але вона – "заглохла". Олеся завжди була дівчинкою худенькою, з тоненькими судинами… Повезли її у Київ, поставили фістулу, але через день і ця "заглохла". Довелося ставити підключичний катетер, щоб проводити гемодіаліз напряму через серце. Занесли інфекцію. Олесі вкотре довелося боротися за життя…

"Винна залізниці ще 57 тисяч гривень. 10 років тому взяла великий кредит на лікування доньки. Всі ці роки потроху його з чоловіком віддавали. Що тепер маємо робити – не знаю"

На діалізі дівчинка пробула чотири з половиною роки. Але дитині потрібна була нова функціонуюча нирка. Через одного батька, дитину якого прооперували у Білорусії, батьки Олесі вийшли на мінську клініку. На черзі за донорським органом дівчинка стояла вісім місяців. У 2011 році їй провели пересадку, яка обійшлася родині у 35 тисяч доларів. "Гроші збирали самі – колись такої кількості благодійних фондів не було. Минулого тижня я була у нашій бухгалтерії – винна залізниці ще 57 тисяч гривень. 10 років тому я взяла великий кредит на лікування доньки. Слава Богу, що безвідсотковий. Всі ці роки потроху його з чоловіком віддавали. Що тепер маємо робити – не знаю", - розводить руками жінка.

Фото з архіву родини Мазур

Батьки регулярно возять Олесю у Мінськ на обстеження. Востаннє були у серпні 2019 року. Мали поїхати у лютому, але почалася пандемія COVID-19. Ще тоді лікар повідомив, що нирка у дівчини починає відторгатися, тому приїздити треба частіше.

"Інфекціоніст сказала, що вона на 99,9% впевнена, що це – токсоплазмоз, і виписала якісь препарати, хоча жодного аналізу ми не здавали. Здали через тиждень - токсоплазмоз не підтвердився"

Торік у листопаді пані Оксана зауважила, що з її донькою "щось не так". Ротик перекривився, довго їсть рідкі страви, бо каже, що їй важко ковтати, то на бік, то назад її перехилить. Почала жалітися мамі, що буває хоче щось сказати, але за мить забуває, що саме. Буває, мовчить, коли до неї звертається, шипить або укає.   

Пані Оксана вирішила терміново показати доньку лікарці в обласній лікарні, де Олеся після пересадки стоїть на обліку. Лікарка вирішила розпитати дівчину про її навчання (дівчина навчається в одному з львівських училищ на флориста-дизайнера), друзів, чим займається на дозвіллі. Але Олеся на кожне запитання відповідала одним словом: "Нормально". "Не впізнавала своєї дитини – мовчазна, млява. Перевірили нирки – все наче добре. Лікарка порадила здати аналіз на цитомегаловірус. Через три дні прийшов результат – Олеся перенесла цитомегаловірусну інфекцію "на ногах". "Не хвилюйтеся, - заспокоїла пацієнтку та її маму лікарка. - За тиждень-два ці прояви минуть". Минуло півмісяця – без змін. Пані Оксана зателефонувала лікарю з Білорусії. Той порекомендував здати аналіз на COVID-19, але результат також виявився негативним. Олеся почувалася трохи краще, тож вирішила повернутися до Львова, проте через тиждень зателефонувала до батьків і повідомила, що втратила нюх і смак та має невисоку температуру. "Коли донька повернулася додому, ми наступного ж дня пішли до сімейного лікаря. Результати ПЛР-тесту підтвердили: в Олесі – коронавірус. Хворобу вона перенесла легко. Жодних ліків за порадою лікарів не приймала – лише вітаміни С і D. Вже й COVID-19 подолала, а й надалі – квола, не набирає ваги, зле почувається", - каже пані Оксана.

Фото з архіву родини Мазур

Жінка пішла до сімейного лікаря, щоб взяти рецепт на безкоштовні імуносупресивні препарати (ці ліки Олеся мусить приймати все життя) та розповіла, що жодного покрашення немає. Лікарка скерувала їх у Буськ до невропатолога. Той оглянув пацієнтку, але нічого, щоб його занепокоїло, не побачив. Однак про всяк випадок порадив зробити МРТ голови.

"Записалися на безкоштовне МРТ в обласній лікарні, але нам сказали, що раніше, ніж після Водохреща, ми це обстеження не пройдемо – настільки велика черга, тож вирішили обстежитися у приватній клініці", - розповідає пані Оксана. Мамине серце чуло біду, тож наступного дня, не чекаючи результатів обстеження, поїхала з донькою у клініку. "Лікар попросив Олесю вийти з кабінету і повідомив, що у доньки – пухлина і що швидше за все - злоякісна. Поїхали з донькою на Топольну (у Клінічну лікарню швидкої медичної допомоги м. Львова. – Авт.) на прийом до нейрохірурга. Той сказав: "Треба різати". Наполягла на повторному МРТ. Обстеження показало: у доньки або пухлина мозку (гліобластома, яка, як пояснили лікарі, як вода – розтікається по мозку, або лімфома), або ж токсоплазмоз (ця паразитарна інфекція може викликати появу абсцесу у головному мозку. – Авт.). Інфекціоніст сказала, що вона на 99,9% впевнена, що це – токсоплазмоз, і виписала якісь препарати, хоча жодного аналізу ми не здавали. Здали через тиждень - токсоплазмоз не підтвердився. Отже, в Олесі – одна з двох пухлин. З відчаю зателефонували лікарю з Білорусії. Той сказав негайно шукати варіанти лікування за кордоном. Зв’язалися зі знайомою в Ізраїлі, яка зараз перебуває там на лікуванні зі своїм сином (він також живе з донорською ниркою). Вона розповіла, що її сина київські лікарі також три місяці лікували від токсоплазмозу. Хлопчику відняло руку, він погано ковтав, блював, скаржився на головні болі. Коли нарешті провели гістологію (зразки надіслали також у Німеччину), з'ясувалося, що у дитини – лімфома. Хлопчик уже п’ять місяців перебуває в Ізраїлі, де проходить лікування. Пухлина зменшилася у розмірі на 95%. Після цього потрібно буде робити пересадку стовбурових клітин. Ізраїльські лікарі на 99,9% гарантують відсутність рецидивів у майбутньому", - розповідає пані Оксана. Подружжю Мазур пощастило: їх повнолітню доньку погодилися взяти на лікування у дитяче відділення і займатимуться нею одні з кращих лікарів в Ізраїлі.

"Олеся глянула на захмарене небо і викрикнула: "Мамо, я бачу на небі Матінку Божу!" Їй тоді було чотири рочки. Тепер я знаю - то був добрий знак"

Фото з архіву родини Мазур

Зараз Олеся перебуває удома. Батьки щодня водять її до церкви на Святе Причастя. За її здоров'я моляться у багатьох монастирях світу – біля мощей святого отця Піо у монастирі Сан-Джовані-Ротондо в Італії, у монастирі святого Шербеля у Лівані...

Мама дівчини згадує, як вони всією сім'єю поверталися якось додому після проливного дощу. Олесі тоді було чотири рочки. Чоловік віз дітей на велосипеді: сина на багажнику, а доньку – спереду. Дівчинка глянула на захмарене небо і викрикнула: "Мамо, я бачу на небі Матінку Божу!" Чоловік почав сварити доньку, мовляв, навіщо вона таке вигадує, адже це - гріх. Я вхопила його за руку: "Олеже, дитина у такому віці не може брехати". Ми зупинилися. Я попросила Олесю описати Матінку Божу. "Вона – у блакитній сукенці, із золотим довгим волоссячком! І дітей так багато біля неї! Там так гарно. Вона мене до себе кличе", - захоплено переповідала донечка. Я подумки звернулася до Богородиці: "Не забирай її від нас!" Через якийсь час історія повторилася – ми так само верталися додому, так само це було після дощу і так само Олеся побачила Богородицю на хмаринці, яка махала їй рукою. За якийсь час наша донька захворіла. Я тоді пригадала про цю історію і подумала, що це, напевно, добрий знак, що Матінка Божа із нею", - розповідає пані Оксана.

Втретє дівчинці явилася Богоматір, коли вона лежала з мамою у київському ОХМАТДИТі. "То була субота, 7.00 ранку. Лікарів немає. Тиша у відділенні. Олеся підвелася з ліжка і запропонувала мені прогулятися. А я до 2.00 проводила їй діаліз у маніпуляційній. Почувалася настільки втомленою, що не могла відірвати голову від полушки. Прошу її: "Доню, дай мені ще півгодинки поспати". А вона: "Тоді я сама піду". Махнула рукою: "Ну то йди!" Досі не збагну, як могла таке дозволити. Донька тихенько вбралася і непомітно прошмигнула повз медсестринський пост. Відчинила двері відділення (ключ стирчав у замку) і вийшла на вулицю. Як довго вона там пробула - не знаю, бо я відразу заснула. А прокинулася, бо донька мене розбудила і почала знову захоплено переповідати, що бачила на небі Матір Божу з Ісусом, який був одягнутий у червоне і тримав великий хрест. Олеся помолилася і видіння пропало. Я тепер так собі думаю: той хрест, який тримав Ісус – то, певно, наш хрест. Розповіла про це знайому священнику. Він довго дивився на мою Олесю, а потім сказав: "Вона справді бачила і ще не один раз буде бачити". Священник, який соборував мою дитину, коли вона була у комі, також казав: "Ваша дитина – не така як усі. Не бійтеся - вона не помре". І той, який робив єлеєпомазання, те саме нам говорив. Можливо, наша донька повинна виконати якусь важливу місію на цій Землі. Можливо, Бог її до чогось готує. Я Олесі щодня нагадую: "Олесю, Бог тебе любить. Тільки ніколи не нарікай – як би тяжко нам не було. Дякуй Йому за страждання, за хвороби, за кожен прожитий день. От подумай: ти колись хотіла поїхати до того місця, де Ісуса розп'яли. От ми зараз і їдемо в Єрусалим".

"Полікуємо голову, нирка піде на відторгнення. Лікар у Білорусії нас попередив: цей процес уже почався. Довше, як 15 років, донорська нирка не живе"

На лікування доньки родина повинна зібрати 85 тисяч доларів. Пані Оксана разом із чоловіком працюють на залізниці – зарплати в обох невеликі. Син спершу вирішив йти по стопах батьків, здобув відповідну освіту, але тепер сумнівається, що піде працювати "на колію". Житло родини Мазур розташоване під напругою у 27 тисяч вольт. Можливо, через це магнітне поле Олеся і хворіє. Лікар з Білорусії після пересадки нирки закликав батьків дівчинки негайно з'їхати з того місця. Але куди? "Купили стареньку хатину у Красне. Зверху виглядала добре, але з'ясувалося, що зсередини вона вся з глини, розлазиться. Кількох майстрів "на оглядини" кликали – кажуть, ремонтувати її немає сенсу. Потрібно заливати новий фундамент і зводити новий будинок. Планували цього року, але знову мусимо відкласти", - зітхає пані Оксана.

Фото з архіву родини Мазур

Та журиться жінка не тільки відсутністю нормальних житлових умов. Працювати на станцію пані Оксана прийшла, коли їй було 18 років. Зараз їй – 50. Каже, хотіла взяти відпустку на рік, щоб поїхати з донькою на лікування в Ізраїль. Але оскільки Олеся, хоч і має інвалідність, та вже не є неповнолітньою, єдиний варіант відлучитися на такий період з роботи – звільнитися. "Мені обіцяють: коли донька одужає, всім колективом проситимуть, щоб мене відновили на роботі. Але чи так воно буде?". Пані Оксана хоче звернутися з особистим проханням до керівника залізниці, щоб зробили для неї виняток і зберегли робоче місце.

"Але полікуємо голову, нирка піде на відторгнення. Лікар у Білорусії нас попередив: цей процес уже почався. Довше, як 15 років, донорська нирка не живе. Тепер така операція обійшлася б нам уже у 65 тисяч доларів і я зі страхом думаю, що через якийсь час нам доведеться знову збирати гроші. Але на все – воля Божа. А Бог любить Олесю – нашу особливу дівчинку – і обов’язково їй допоможе", - не втрачає надії пані Оксана…

Якщо бажаєте долучитися до порятунку Олесі Мазур, кошти на лікування дівчини просимо за цими реквізитами:

Приватбанк: 5168 7554 5820 7921
МАЗУР ОКСАНА СТЕПАНІВНА (МАМА)

Ощадбанк 5167 8030 5276 7907
МАЗУР ОКСАНА СТЕПАНІВНА (МАМА)

Монобанк 4441 1144 4274 9063
Мазур Олеся Олегівна

Стежте за найважливішими новинами України та світу разом з "Еспресо.Захід"! Підписуйтесь на наш Telegram-канал.