"У мого сина – тяжка форма аутизму. Але я вірю, що він виросте і стане програмістом"

Зоряна Круль
29 листопада, 2021 понедiлок
09:57

Подружжя з Львівщини збирає кошти на операцію з пересадки стовбурових клітин у Грузії для своєї дитини.

Мар'янчику Кашубі (на фото) зі села Довголука на Стрийщині – 10 років, а хлопчик досі не розмовляє і потребує стороннього догляду.

"Ну ось, знову відмовився від зупки. Коли бачить ложку, то просто тікає, наче боїться її", – каже мама Мар'янчика, пані Марія. Її син обожнює молоко, печиво, булочки, яблука та банани. "Тільки цим би й харчувався", – зітхає жінка. Кожен її день – це боротьба за те, щоб син максимально адаптувався до соціального життя.

Пані Марія працює вчителькою християнської етики у сільській школі. Її чоловік, пан Олексій, має ІІІ групу інвалідності. У нього епілепсія (каже, наслідок гарячки, яку переніс у дитинстві) і також потребує реабілітації, та через проблему сина про свою вже й не згадує.

Коли Мар'янчику виповнилося два рочки (до цього віку хлопчик нормально розвивався), у нього діагностували розлад аутистичного спектру, а ще через два – тяжку форму дитячого аутизму. "Ми стали помічати, що син не реагує на своє ім'я, не показує, чого хоче. Полюбляв сидіти на одному місці. Це нас занепокоїло, тож звернулися до лікарів", – розповідає пані Марія.

Обстеження показало, що у Мар'янчика є затримка психомовного розвитку. Віддали його у садочок, де він займався з логопедом і дефектологом. У віці чотирьох років у сина виявили аутизм. Причин ніхто не знає. Ми обстежували обох наших дітей – епілепсія їм від батька не передалася

У дітей з аутизмом порушена комунікативна поведінка, емоційний контакт із навколишнім світом та реакції на зовнішні ситуації. Оскільки йдеться про порушення розвитку головного мозку, вилікувати таку аномалію неможливо, але можна скоригувати, аби така дитина згодом навчилася спілкуватися і взаємодіяти із соціумом.

За розрахунками ВООЗ, із кожних 160 дітей, які народилися сьогодні у світі, одна матиме розлад аутистичного спектру. Аутизм вражає і хлопчиків, і дівчаток, але хлопчиків – у чотири рази частіше. Такі дітки переважно дуже обдаровані (тож думка про те, що люди з аутизмом – майже всі генії, не така вже й далека від істини), але їм набагато складніше навчитися простих речей: вмиватися, застеляти ліжко, їсти, використовуючи столове приладдя тощо. Пані Марія вірить, що її син виросте і стане програмістом. "Він так легко управляє планшетом! – хвалиться мама хлопчика. – По "іконках", звісно, все знаходить, бо не вміє говорити та, відповідно, читати".

Крім Мар'янчика, подружжя виховує 12-річну доньку Богдану (на фото). Дівчинка обожнює свого братика і так само, як і її батьки, вірить, що настане день, коли той заговорить і почне бавитися з друзями, а не тільки гуляти зі сестричкою, міцно тримаючись за її руку.

"У Львові робили сину логопедичний масаж із тейпуванням (стимуляцією рецепторів шкіри, що дозволяє покращити нейро-м'язовий контроль. Ред.). Після цього він уже почав потрохи вимовляти окремі по складах і більше розуміти, що ми йому говоримо. Влітку возили його на реабілітацію у клініці Козявкіна у Трускавці. Там син уперше назвав мене "мамою" і скажу вам чесно, я не могла тоді стримати сліз. У вересні Мар'янчик мав п’ять занять із дельфінотерапії, які також позитивно вплинули на його розвиток. Плануємо ще записатися на травень, бо зараз холодно. 10 занять із дельфінотерапії коштують 25 тисяч гривень. Зараз ми на реабілітації у Києві, у Центрі фізичної реабілітації "Крок за кроком".

Тут Мар'янчик відвідує заняття з іпотерії (лікування, засноване на взаємодії зі спеціально навченим конем.Ред.), займається з логопедом і лікувальною фізкультурою, ходить на масажі, – перелічує пані Марія. – Іпотерія сину подобається найбільше, але заняття не з дешевих – 600 гривень за одне".

Кошти на реабілітацію родина збирає через оголошення у соцмережах та ЗМІ. Мама хлопчика підрахувала, що на рік їм потрібно не менше 200-300 тисяч гривень. Для подружжя це непідйомна сума, адже за свою працю у школі пані Марія отримує мінімальну зарплату. Живуть із цих грошей та пенсії по інвалідності чоловіка і сина, який крім реабілітації 4-5 разів на рік, потребує також спеціального харчування. Тепер ще й збирають кошти на операцію із аутотрансплантації стовбурових клітин у Тбілісі, у медичній клініці ім. Мардалеішвілі (Mardaleishvili Medical Centre). Хлопчику пересадять його ж стовбурові клітини, що дозволить уникнути ускладнень чи відторгнень, як це буває при пересадці донорських чи штучних стовбурових клітин. Після такої операції впродовж наступних 6 місяців у дитини має покращитися мовлення, взаємодія з оточуючими, здатність до навчання і поведінка. Лікарі очікують, що у Мар'янчика зменшиться агресія та самоагресія і він зможе здобути більше життєвих навиків.

"Нам цю клініку порадила одна жінка зі Львова, – каже мама хлопчика. – Вона також збирала кошти на таку ж операцію влітку. У її сина – позитивна динаміка: після операції він почав говорити і розуміє все, що до нього говорять. Жінка розповідає, що її син міняється на очах!"

Вартість такої операції – майже 15 тисяч доларів США (14 900 $). Плюс потрібні гроші на авіапереліт в обидва боки, проживання і харчування. Ми записані на 20 січня 2022 року. Кошти на рахунок клініки потрібно переказати до кінця року

За цю операцію батьки хапаються як за рятівну соломинку…  

Родині постійно допомагають доброчинці. От і зараз знайшовся благодійник, який оплатив курс реабілітації дитини у Києві, а це – понад 40 тисяч гривень. Пані Марія вірить, що Господь їх не залишить і вони зберуть необхідну суму на лікування Мар'янчика у Грузії.


Долучитися до збору коштів можна за цими реквізитами:

ПриватБанк 5168757397200058 Кашуба Марія Іванівна (мама)

Ощадбанк 4790729949478366 Олексій Кашуба (тато)

Редакція перевірила документи, що підтверджують діагноз хлопчика.

Всі фото надала редакції Марія Кашуба.

Стежте за найважливішими новинами Львова, регіону, України та світу разом з "Еспресо.Захід"! Підписуйтесь на нашу facebook-сторінку

Читайте також:
Віктор Небоженко
17 січня, 2022 понедiлок
Дії Зеленського можуть призвести до дострокових виборів вже восени цього року, – Віктор Небоженко про суд над Порошенком
ЛІтак
Автор Богдан Білан
17 січня, 2022 понедiлок
13 рейсів в тиждень. Львів в очікуванні масового прильоту найбагатших туристів світу
пісок
14 січня, 2022 п'ятниця
Велике будівництво президента Зеленського на Львівщині опинилось під загрозою. Фото, відео
Львів
+0
  • Львів
  • Київ
  • Вінниця
  • Дніпро
  • Донецьк
  • Житомир
  • Запоріжжя
  • Івано-Франківськ
  • Кропивницкий
  • Луганськ
  • Луцьк
  • Миколаїв
  • Одеса
  • Полтава
  • Рівне
  • Суми
  • Сімферополь
  • Тернопіль
  • Ужгород
  • Харків
  • Херсон
  • Хмельницький
  • Черкаси
  • Чернівці
  • Чернигів
  • USD 28.22
    Купівля 28.22
    Продаж 28.55
  • EUR
    Купівля 32.1
    Продаж 32.56
  • Актуальне
  • Важливе
2022, вiвторок
18 січня
14:53
віза
У Львові, Івано-Франківську та Ужгороді призупинили прийом документів на польську візу
14:39
Євгенія Закревська
Справу підозрюваного в організації вбивства Юрія Вербицького навмисне затягують – правозахисниця
14:24
"Карпати" Львів
"Карпатам" - 59! Найвідоміший футбольний клуб Львова відзначає уродини
14:15
школа
У Львові замінували ще одну школу. Учнів евакуювали
14:09
святковий стіл
Леся Кічура. "Нє, давайте вже після свят…"
13:59
ополонка
Пірнання в ополонку на Водохреще не змиває гріхи, – ПЦУ
13:41
COVID
"Ковідним" лікарням на Львівщині дали вказівку готуватися до напливу хворих
13:26
Булінг
Дирекція львівської школи проситиме купити робочі зошити за бюджетні кошти
13:18
Дорога
Через лід на дорогах у Львові та околицях десятки ДТП
13:04
Олександр Антонюк
Наступним на лаву підсудних сяде Зеленський, – політолог Антонюк про процес над Порошенком
12:52
"Лікували перелом, а пошкодженим був нерв": у Львові 12-річному хлопчику провели ризиковану аутотрансплантацію
12:34
коронавірус
На Франківщині зафіксували "червоний" рівень за кількістю госпіталізацій
12:10
посольство РФ. Київ.
Росія не інформувала про евакуацію своїх дипломатів з України – МЗС
11:57
церква, що горіла на закарпатті
На Закарпатті згоріла дерев'яна церква
11:40
Юрій Коваль
Багатолітній головний редактор журналу "Дзвін" Юрій Коваль відзначив 80-річний ювілей
11:36
Іван Труш
Створив понад 6 тис. картин! 153 роки тому народився Іван Труш
11:08
освячення води на Водохреща
Загальноміське освячення води на площі Ринок скасували
11:00
камера
Названо міста, де найбільше та найменше порушували ПДР у 2021 році
10:45
турист в горах
У Карпатах поблизу гори Піп Іван травмувався турист з Польщі
10:20
буревій
Зірвані дахи та повалені дерева: Західною Україною пронісся буревій
10:02
Інтерв’ю
Олексій Кошель
"Поспіх із впровадженням електронного голосування в Україні – фактично злочин", – голова КВУ 
09:46
жінки військові
Зеленський відповів на петицію про скасування військового обліку для жінок
09:32
кутя
Християни східного обряду відзначають Водохресний Святвечір
09:10
ДТП взимку
На Прикарпатті "БМВ" влетів у вантажівку: є потерпілі, серед них – дитина
08:55
коронавірус
Майже 900: Львівщина залишається у лідерах за кількістю нових хворих на COVID-19
08:37
Бограч
На Закарпатті купівельну спроможність почали визначати за "бограч-індексом"
08:33
РФ наказала евакуюватися дипломатам із двох консульств в Україні, - The New York Times
08:19
лампочка
У Львові низка вулиць залишиться без світла: перелік адрес
08:00
сніг_зима
Хуртовини, місцями грози. Погода на Львівщині 18 січня
2022, понедiлок
17 січня
22:48
Петро Порошенко
Давайте після свят. У Печерському суді перенесли оголошення рішення у справі Порошенка
21:59
акценти
Суд над Петром Порошенком і негода на Західній Україні, – акценти від "Еспресо.Захід"
21:30
гаряча лінія Рівне
На Рівненщині запустили "гарячу лінію" соціального сервісу
21:15
музей Параски Горицвіт
На Прикарпатті відкрили музей Параски Плитки Горицвіт
20:55
Волинська обласна рада нагородила дітей-винахідників
Волинська обласна рада нагородила дітей-винахідників
20:46
Олексій Арестович
Арестович заявив, що звільнився з Офісу президента та вийшов з української делегації в ТКГ
20:42
фотовиставка у пам'ять про загиблих воїнів АТО/ООС
У Львові відкрили виставку в пам'ять про загиблих воїнів на Сході
20:29
Аеропорт зима
В аеропорту "Львів" через негоду затримки та скасування рейсів
20:09
зима
Траса до Франківська зі Львова заблокована через слизьку дорогу
19:55
контрабанда-Волинь
Волинські прикордонники затримали литовця з понад сотнею предметів старовини
19:37
центри вакцинації
Графік роботи центрів вакцинації на Львівщині цього тижня
Більше новин