"Я живу завдяки вам": львів'янин Назарій Гусаков відповів на звинувачення та пояснив, на що витрачає кошти

Про це Назар Гусаков написав на своїй фейсбук-сторінці, передає "Еспресо.Захід".

"Ви дали мені шанс, якого не давала система"

"Я живу – завдяки вам. Завдяки вам тримаюсь. І це ніщо не змінить. Будь ласка, не донатьте мені. Я ні на що не збираю зараз і бачу, що якісь кошти продовжують надходити", – такими словами починається допис Назарія. 

За його словами, колись (а це було 5 років тому) він публічно попросив про допомогу – на ліки, реабілітацію, виживання. Люди відгукнулися і дали йому шанс, якого не давала система. 

"Зараз мені тридцять один і я стараюсь боротись. Мені стає гірше. Вже не можу банально підняти рукою телефон чи взяти виделку. Я потребую догляду 24 години на добу, мене постійно потрібно перевертати з живота на спину і навпаки, допомагати відхаркувати мокротиння, розминати м’язи. Біля мене безліч людей (реабілітологи, фізіотерапевти, ерготерапевти, масажисти, асистенти, спец. харчування), які мені допомагають у цьому і не отримують за це "офіційну" зарплатню. Допомоги по побуту, коли я хворію, чи коли мені потрібно просто поїхати за межі району. На всі ці потреби мені щомісяця потрібно 250-300 тисяч гривень", – каже львів’янин.

Окрім того, реабілітація, за словами чоловіка, вартує 100-140 тисяч залежно від стану та кількості реабілітологів, допомога по побуту – 50-80 тис. грн, масаж – 30-40 тис. грн, спеціальне харчування – 60-70 тис. грн.

Назарій каже, що із жовтня 2024 року по березень 2025 року не вилазив з хворіб, відтак були додаткові витрати на процедури та препарати. 

"Хвороба не дозволяє мені робити пауз. Я і так пізно почав лікуватися… Ліки від міської ради я отримую рік: на цей рік продовжили наче, і наразі ту інформацію, котру я маю, це 20 банок всього. Але розмовляли з п. Мером, я пройду повторний генетичний огляд і можливо місто зможе збільшити кількість банок. Я приймаю препарату по 6,6 мл. Завжди. Ще до того, як почав лікуватись безперервно. До цієї допомоги від міста я намагався забезпечувати ліками себе сам. Препарати вдалося купувати з рук. Левову частину послуг я оплачував без офіційних накладних. Це про реальність, де життя дорожче за бухгалтерію. Я повинен був думати на рік чи два наперед, я просто хотів жити. Мені допомагали ліками з усіх куточків світу", – пояснює львів’янин. 

Назарій каже, що шукав кошти, де тільки міг. "До зборів (ці 3,5 роки) мені допомагали букеристи та покеристи, завдяки яким в добавок до своїх робіт я міг лікуватись в тому числі еврізді. Мені допомагали близькі, хтось кошти позичав. Шукав препарат там, де тільки міг, бо завжди казав, що збираю кошти на те, щоби якнайдовше жити. В комплексі. І життя це не лише про ліки", – пише чоловік. 

До того ж, щоденний похід в аптеку, послуги супроводу, догляду і реабілітації, спеціальне харчування коштують дорого. "Адже коли для того, щоб відкашляти мокроту з легень, здоровій людині просто треба зробити глибокий вдих і додати трішки сили, а мене потрібно дві години відстукувати. І це не за планом. Коли пізно ввечері вдалось знайти реабілітолога, що пожертвував своїм часом, аби я міг вдихнути – таку послугу не замовиш, і не оплатиш з чеком. І таких потреб у мене 90%", – додає Назар. 

Він визнає, що варто було вести окремі рахунки, збирати чеки, але він не мав у цьому необхідного досвіду, не думав, що прийдеться звітуватися за життя. 

Чоловік також подякував усім, хто проявив розуміння, підтримував його в боротьбі з важкою хворобою і допомагав продовжувати свій "танець життя". 

"Немає ціннішого звіту, ніж те, що я досі тут. Дякую вам за життя", – наголошує чоловік.

Він також додав, що наразі його стан поганий.

"Він зробив більше, ніж деякі абсолютно здорові люди за все життя"

Разом з тим у соцмережах з’явилися дописи на підтримку Назарія. 

"Я не бажаю нікому того, що випало пережити родинам, які живуть поруч зі СМА. Нікому. І, водночас, щоразу ловлю себе на думці – що зрозуміти це можливо, тільки проживши бодай день у цьому взутті", – пише Наталія Радиш.

"Всі ті, хто кидає каміння в нього, мабуть, не знають, що це таке, коли в родині є рідні з невиліковною хворобою", – додає Наталя Балаклеєнко.

"Він зробив більше, ніж деякі абсолютно здорові люди за все життя", – наголошує Ярина Моспан. 

"Як на мене, вимагати звіти про витрати грошей, що збираються на продовження життя людині із СМА – це дивно, мʼяко кажучи…" – пише Іван Овощніков.

Назарія Гусакова зі Львова запідозрили у махінаціях. Що було раніше

Скандал довкола Назарія Гусакова спалахнув 17 червня, коли користувачі X почали вимагати від активіста звіти про використання зібраних на його лікування коштів.

Лише на рахунок Monobank було зібрано щонайменше 40 млн грн; окрім того, пожертви надходили через ПриватБанк, PayPal, BuyMeACoffee і криптогаманець. Однак Гусаков не зміг надати детальних звітів, що викликало підозри у суспільства.

Ситуація загострилася, коли журналісти виявили, що на криптогаманці, пов’язаному з Назарієм, відбувався обіг у розмірі 2,716 мільйона USDT (еквівалент долара США). Крім того, з’явилася інформація про його участь у ставках на спорт та в онлайн-казино, зокрема на російських ресурсах, що додало ще більшого обурення. 

Користувачка X під ніком "Типова домогосподарка" повідомила, що на її запит про звітність Гусаков відповів, що вона може не донатити, якщо не довіряє, та надіслав фотографію ліків, яка, як виявилося, використовувалася неодноразово в різних публікаціях.Журналістка Ольга Худецька оприлюднила аналіз, який вказав на невідповідності у фінансових потребах, заявлених Гусаковим. Спочатку він повідомляв, що щомісячна потреба в одному флаконі "Еврізді" становить 500 тисяч гривень, але згодом сума зросла до 730 тисяч гривень без пояснень. Це посилило підозри щодо можливих махінацій.

Після цього Назарій вирішив перестати комунікувати в X, а у "прощальному дописі" заявив, що не збирає більше донатів у цьому році і наголосив, що "не має нічого: ні квартири, ні машини…"

Хто такий Назарій Гусаков

Назарій Гусаков – 31-річний львів’янин, який із дитинства живе з рідкісним генетичним захворюванням – спінальною м’язовою атрофією (СМА) 2-го типу. 

Діагноз йому поставили у віці одного року і двох місяців. СМА вражає м’язи, що відповідають за рухові функції, дихання, ковтання та тримання голови, роблячи хворобу смертельно небезпечною без постійного дорогого лікування. 

До шести років Назарій міг самостійно сидіти та підіймати руки, але з часом його стан погіршувався. Тому зараз він потребує дорогих препаратів, таких як "Еврізді" (рисдиплам), один флакон якого коштує сотні тисяч гривень, а річний курс – понад 8 мільйонів гривень. Адже без цього він може померти (середній вік життя пацієнтів з такою хворобою при лікуванні становить 40-50 років). 

Також останніми роками Гусаков став відомим активістом, який бореться за безбар’єрність та інклюзивність у Львові. Живучи у львівському мікрорайоні Левандівка, він заснував популярну Facebook-спільноту "Чим живе Левандівка", завдяки якій у районі з’явилися додаткові пандуси. 

Назарій також активно підтримував українських військових, збирав кошти на їхні потреби та мотивував інших людей із СМА не втрачати надію. Тому його історія надихала багатьох: він давав численні інтерв’ю, відкрито розповідав про життя з інвалідністю та брав участь у численних медійних проєктах, навіть подумував, щоб написати книжку про свій досвід.

Завдяки своїй публічності Гусаков отримував підтримку від відомих медіа та лідерів думок. Крім цього він активно співпрацював з різними з популярними діячами розважального жанру: від стендап-коміків до відомих артистів, яких можна побачити на його сторінках у соцмережах.

Львівська міська влада також підтримала Назарія: з міського бюджету йому виділили 3,5 мільйона гривень на ліки, а компанія "Рош Україна" безкоштовно надала 14 флаконів препаратів. У 2024 році місто забезпечило його частиною необхідного препарату "Еврізді", хоча повне покриття витрат залишалося за рахунок благодійних зборів.