Невизнаний аутизм. Про життя з невидимою інвалідністю та інклюзію, яка необхідна всьому суспільству

Що таке РАС і яким він буває?

Кого ви уявляєте перед собою, коли йдеться про аутизм? Стереотипний образ виглядає приблизно так: зазвичай це дитина, хлопчик, з вадами мовлення та інтелекту та потребою у постійному догляді. До 1980 року світова медична спільнота приписувала подібний стан тільки дітям, а МОЗ України офіційно визнав його наявність у дорослих лише у 2019 році. Статевий розподіл тривав ще довше: до 2010-х років аутизм вважався виключно, а згодом більш переважним у чоловіків. З моменту встановлення спектральності розладу в новому виданні DSM-5 та розширення критеріїв діагностики, дисбаланс між статями знижується і за різними даними може складати від 1:4 до 1:1 після 20 років, адже жінки дізнаються про свій відмінний тип нейророзвитку значно пізніше.

За визначенням найновішого одинадцятого видання Міжнародної класифікації хвороб, Розлад аутистичного спектра (РАС) характеризується стійкими труднощами в ініціюванні, підтримці взаємної соціальної комунікації та низкою обмежених, повторюваних, негнучких патернів поведінки, інтересів, діяльності, які вважаються нетиповими чи надмірними для віку та соціокультурного контексту людини. Спектральність у визначенні репрезентує індивідуальну інтенсивність проявів та потреб людини з аутизмом. Функціональні потреби умовно поділяють на три рівні: мінімальна, суттєва і постійна необхідність у підтримці.

Софія – молода жінка з Львівщини, в обласний центр переїхала після заміжжя. Ще до повноліття знайшла себе у сфері інтелектуальних ігор та працювала організаторкою: проводила квізи, турніри і допомагала в їхньому створенні від А до Я. Після початку повномасштабного вторгнення Софія припинила роботу, наразі основною її діяльністю є модерація аутичних спільнот.

Через імовірність, що інтерв’ю може вплинути на особисте життя Софії, ми не ділимось фотографіями та частиною персональної інформації. Як зауважила жінка, це одна з проблем, яка виникає, коли говориш про нейророзвиткові розлади. І це вказує на потребу висвітлювати та нормалізовувати цю тему в Україні, аби бути собою стало безпечнішим.

"Мене називали “дитина індиго”, тоді цей термін був на слуху – про обдаровану, дивну дитину. Він мене переслідував з двох років"

– Чітке усвідомлення, що таке РАС і чому я до нього належу, прийшов у 2022 році, коли цю тему почали більше підіймати українськомовні самоактивісти. Мій чоловік прочитав пост Анни Дерюги, відомої самоадвокатки в Україні. Він прийшов до мене з цим дописом і сказав: "це ж ти". Я прочитала цей текст і сиділа з обличчям "це ж я". Тоді зі мною трапилась дуже дивна реалізація.

Для Софії усвідомлення себе як людини у спектрі було складним, як і прийняття певних обмежень, які залишатимуться завжди. Втім це допомогло пояснити чимало речей. Виникають як моменти радості від розуміння характеру своїх реакцій, так і глибокий сум від того, що не можеш від себе вимагати стільки, скільки намагалась робити раніше.

фото: Canva

Готовність до світу

Жінка зазначає, що основними клінічними ознаками спектра аутизму є три категорії: соціальна взаємодія, повторюваність, обмеженість поведінки й сенсорна чутливість.

– У моєму випадку основною проблемою є труднощі у спілкуванні з людьми, якщо я не знаю, про що буде діалог і не можу себе до нього підготувати. Це стосується усіх розмов: від дуже коротких, з продавчинею у магазині, до тривалого спілкування, коли я не знаю про що мене спитає людина. Щодо проблем з поведінкою і її обмеженістю: у мене є списки, плани й графіки всього на цьому світі, і якщо вони порушуються це викликає страшний ступор, я застигаю.

"Якщо вдома перенесли на годину зустріч онлайн – ще окей, то на вулиці я можу фізично застигнути. Погано, коли ти так завмираєш серед людей і вони починають тебе випитувати, а ти не розумієш нічого довкола себе, слів немає і зробити нічого не можеш"

"Сенсорна чутливість для мене це коли йдеш помити руки теплою водою, а з крана ллє лише кип’яток".

Те, що для інших людей приносить легкий дискомфорт, для Софії є надто інтенсивним. Найчастіше це виражається у звуках та яскравому світлі, які викликають паніку та біль. Але є другий бік монети, який виражається у зниженій чутливості до фізичних травм. Часто це ускладнювало відвідини до лікаря у дитячому віці: помітити, що трапилось, було значно важче. Був випадок, коли Софія довго ігнорувала біль у вухах і зрозуміла, що щось не так, коли отримала практично повну глухоту. А коли зламала обидві руки, батьки про це дізнались лише через два дні, тому що дівчина не могла рухати кінцівками. Не раз у дитинстві Софія мала підозри на струс мозку, але через нетипове вираження болю вона не плакала і не кричала, а лиш сиділа з нерозумінням, що відбувається довкола. 

Повномасштабне вторгнення внесло значні зміни у життя та побут Софії попри відносний спокій у західному регіоні країни. Типовою рисою людей з аутизмом є дуже важка адаптація до змін: війна ж стала настільки масштабною, що вплинула не тільки на всіх українців, а й світ.

– Це повний переворот у житті. У день, коли вперше почула сирену 24 лютого я лежала на підлозі у ванній близько трьох годин, тому що не могла прийти до себе лише від звуку. Він був настільки гучним і важким, що я не могла змиритись з його існуванням у моєму житті.

"23 лютого я сиділа на ютубі, де були прямі трансляції з харківських камер відеоспостереження, тому що дуже боялась настання великої війни. І фактично я застала початок повномасштабного вторгнення онлайн, він таки стався. На той момент мій чоловік перебував на сході"

– Це надзвичайний рівень страху коли ти не можеш ні на що вплинути й не розумієш як вчинити далі, бо скрипт на таку ситуацію написати неможливо. Великою проблемою стало прийняття того, що сталось, тепер все буде так і потрібно змінити своє розуміння деяких речей. На той момент це моментально забрало у мене стільки сил, що я досі до кінця не відновилась з лютого 2022 року.

фото: згенеровано ШІ

Проблеми діагностики РАС для дорослих та дітей

Попри труднощі, з якими доводиться зіштовхуватись, у Софії немає офіційного діагнозу, однак психіатр стверджує, що вона у спектрі. Для підтвердження потрібно пройти окреме тестування: їх є декілька, але найпоширенішим і доступнішим для дорослих є ADOS.

– Проблема комплексна. Тестування триває дві години, ціна зашкалює – це близько 5 тисяч гривень, і на нього потрібно попередньо прийти втомленою, щоб бути у максимально природньо-домашньому стані та свідомо чи несвідомо не замаскувати свої аутичні прояви. [Маскінг – це адаптація, зокрема людей у спектрі аутизму, яка приховує певні особливості та імітує соціально прийнятну поведінку – ред.] І це щоб у результаті мені видали папірець про те, що у мене аутизм: він не дасть ні корекції для схеми лікування, ні допомоги. Доросла людина станом на зараз від цього не отримує нічого. Також, щоб встановити інвалідність, потрібна госпіталізація на три тижні. За цей час я помру від стресу та голоду через ARFID [Розлад уникнення/обмеження споживання їжі, притаманне супутнє порушення при аутизмі – ред.]. Ще й потрібно доводити всім що ти існуєш, це справжній діагноз і він дійсно є.

Отримати визнання діагнозу від держави, а тим паче оформити інвалідність після виявлення РАС при повнолітті практично неможливо. З цим досвідом Софія знайома через учасників спільноти для дорослих людей з аутизмом, які намагались отримати необхідний лікарський висновок.

– Навіть коли звертаєшся до психіатра ти ніколи не можеш знати, чи тобі часом не поставили не той діагноз. Якщо аутизм діагностували до 18 років, інвалідність встановлюють і після повноліття її теоретично можна продовжити, та для цього РАС здебільшого перекодовують у шизофренію. Але і тут батьки зіштовхуються з великими труднощами для отримання діагнозу дитині, якщо вона не має супутніх порушень мовлення чи інтелекту. Коли вони є, часто інвалідність оформлюють по розумовій відсталості.

Підтверджена інвалідність у розумінні Софії потрібна не стільки для отримання додаткових коштів чи послуг, а як сигнал системі та для розуміння потреб людини. А також забезпечення умов, завдяки яким вона зможе подбати про себе та повніше брати участь у житті суспільства: стимулювання компаній до найму на роботу, введення акомодацій у вигляді тихих кімнат у громадських місцях, години тиші у магазинах з приглушеною музикою та світлом, тихі сеанси у кінотеатрах. Це необхідно не тільки аутистам, але й батькам з маленькими дітьми, літнім, людям з іншими ментальними та фізичними інвалідностями. Особливо під час повномасштабного вторгнення, коли у країні мільйони жертв агресії, військових та ветеранів.

"Втім соціальна допомога банально у вигляді запису до лікаря, доставки продуктів раз на тиждень чи винесення сміття врятувала б мені мільйон сил. Для багатьох це легка щоденна дія, для мене – великий виклик, що часто займає всю добу"

Академічна успішність: завдяки і попри

Софія виявляла високу успішність у школі: отримала золоту медаль, вигравала усі місцеві олімпіади, брала участь у творчих подіях та вечорах, відповідала за їхню організацію. Однак якби дізналась про можливість сімейної форми навчання то скористувалась нею значно раніше, аніж у старшій школі.

– Школа – це середовище, де дуже багато гучних звуків, вимог щодо одягу, пози, в якій маєш сидіти, як говорити, в який момент, і це відбувається перед усім класом. До того ж у школу щодня доводилось довго добиратись на маршрутці, що теж дуже важко, громадський транспорт сенсорно перенавантажує. Втім я дуже люблю вчитися і маю стійке відчуття, що якби була на домашній формі навчання з самого початку то знала б значно більше. На уроці слухати вчителя і паралельно чути розмову поруч неможливо – це два паралельних канали інформації й ти не можеш осмислити жоден. Окремою проблемою були усні відповіді: нехай я знала матеріал і була готова, але коли потрібно розказати вірш і навколо 30 людей, які дивляться на тебе, я впадала у ступор. Не можу сказати, що відвідування школи дало мені хоч якийсь бонус у житті. Вона мала стати середовищем, у якому я могла соціально адаптуватись, але у висновку навпаки, відрізала мене від людей.

фото: згенеровано ШІ

Мав місце і булінг, який виник через нерозуміння соціальної ієрархії серед однокласників. Внаслідок цього Софія і перевелась на екстернат. П’ять років її підстерігали під школою, викрикували лайки, а під час лікарняного 10 анонімних акаунтів написували їй повідомлення з побажанням смерті – за цим пішло звернення у поліцію. Учителі на глум однокласників не звертали належної уваги, навіть коли до них напряму зверталась по допомогу.

З високими результатами ЗНО Софія вступила до львівського університету і провчилась там лише пів року, паралельно працюючи. Останньою краплею стали події незадовго від початку повномасштабного вторгнення.

– Навчатись паралельно з роботою було складно, але більших клопотів завдавали дурні вимоги й неможливість йти на поступки. Мала конфлікти з кількома викладачами, які ставились дуже зверхньо. На першому курсі я не була готова до того, щоб мене вважали і називали тупою. Після ковіду в університеті залишалась змішана форма навчанння – більшість лекцій проводили онлайн. На початку повномасштабного вторгнення пар не було три тижні, та незабаром повідомили, що ми відпрацьовуватимемо пропущене щосуботи. До такого я абсолютно не була готова, як і майже всі інші студенти: ми писали звернення і зв'язувались з адміністрацією, поянюючи, що це завелике навантаження, багато хто роз’їхався і не зможе доєднуватись до всіх лекцій. В один день, коли я була в укритті, з поганим інтернетом ледь зайшла на пару онлайн. Викладач сказав, що через відсутність на двох парах після початку війни я отримаю талон. У цей момент мої нерви здали: зрозуміла, що не готова далі тягнути лямку неповаги до студента.

Підтримка необхідна будь-кому

– Нейротиповим людям [без нейророзвиткових розладів або окремих порушень психіки, які впливають на центральну нервову систему – ред.] складно зрозуміти, що наша поведінка – це не істерики, примхи чи егоїзм. Коли пробуєш пояснити, що у тебе проблема і це впливає на тебе певним чином, у відповідь чуєш "чому ти перебільшуєш?". Просто так я не перебільшую, загалом не схильна ділитись своїми труднощами та намагаюсь покращувати своє життя. Але універсальні методи, типу мотиваційної літератури, для мене не працюють.

Натомість справлятись допомагає валідація. У чоловіка Софії – розлад дефіциту уваги та гіперактивності, і нехай він суттєво вирізняється від аутизму, досвід труднощів, які незвичні для багатьох людей, дозволяє підтримувати одне одного.

– За словами чоловіка, я перша людина в його житті, яка приймає його прояви. І я можу впевнено сказати, що він теж є першою людиною в житті, яка приймає мої. Зі свого боку допомагаю йому триматись системності, він же вирішує деякі проблеми, з якими зіштовхуюсь я.

У спільноті людей з нейророзвитковими розладами почасти випливає питання: аутизм та РДУГ – це хвороба, чи одна з варіацій розвитку нервової системи? Це вроджені стани з унікальним світовідчуттям, яких неможливо позбутись, вони впливають на більшість сфер життя, найчастіше – комунікацію та побут. Софія наголошує, що люди у спектрі бувають дуже різними, і вона не може сказати матері дитини з РАС, у якої порушення мови, інтелекту та постійна потреба у підтримці, що у дитини немає розладу. Втім вона проти того, аби називати аутизм хворобою.

– Я думаю що це водночас і розлад, оскільки він суттєво впливає на якість життя, і нейророзвитковий стан, вид того, як може розвиватися психіка. Вважаю, що станом на зараз, для того, щоб отримати діагноз, у тебе мають бути клінічні риси розладу. Але чи в принципі аутизм як такий є хворобливою, а не відмінною архітектурою мозку? Думаю що ні. Основні проблеми людей з аутизмом з'являються там, де виникає комплексний посттравматичний стресовий розлад, а він є у дуже великого відсотка нейровідмінних. А КПТСР – про соціум і що травмує людину. Часто це речі, які нейротипові люди переносять значно легше. Чи було б краще, якби суспільство більше дбало про стан людей? Однозначно. І це потрібно не тільки людям з РАС. Це потрібно всім.
Ми рухаємось у бік покращень і я за це дуже вдячна кожному активісту, самоадвокату, далеко не тільки людям у спектрі. Адже, як зазначалось раніше, це потрібно дуже багатьом українцям і є питанням не тільки сенсорної чутливості окремого аутиста. Це речі, які не забирають у когось, а дають комфорт усім. І якщо підтримка не знадобиться тобі сьогодні, то у ній може відчути потребу будь-хто з твого близького кола.