Еспресо. Захід

Львів закупив і передав дороговартісні ліки 30-річному Назарію Гусакову зі СМА

17 червня, 2024 понедiлок
11:40

Назарію Гусакову передали першу партію ліків, на які з міського бюджету виділили 3,5 млн грн. За ці кошти місто закупило 14 флаконів "Рисдипламу" для лікування СМА

Зміст

Про це йдеться на сайті Львівської міської ради, передає "Еспресо.Захід". 

Відомо, що ще стільки ж – 14 флаконів, безкоштовно надасть компанія "Рош Україна" в межах підписаного торік меморандуму про співпрацю – вони подвоюють кожну куплену містом упаковку цього препарату. Тобто разом це буде 28 флаконів.  Цих ліків вистачить для лікування на 9 місяців для Назара, у якого СМА 2-го типу.

Довідково про Назарія Гусакова

30-річний львів'янин Назарій Гусаков проживає на Левандівці з дідусем і бабусею, а його мама з сестрою – у Мілані. У нього – рідкісна хвороба: спінальна м’язова атрофія (СМА). Хлопець народився здоровим, однак хвороба проявилася пізніше – в 1 рік і 2 місяці.

"Назар має генетично підтверджений діагноз в Україні – СМА 2-го типу. За інформацією міського управління охорони здоровʼя, у Львові клінічно підтверджено СМА з дорослих лише у Назара Гусакова. Хоча, насправді, таких випадків може бути більше", – додають у повідомленні. 

Якщо у 6 років Назар ще міг сидіти без опори і піднімати руку, то зараз він рухає хіба що пальцями рук і головою. Без підтримуючого лікування – уколів, масажів, – стан Назара незворотно погіршується.

Лікування СМА Назарія Гусакова

"Протягом останніх 12 років я завжди йшов своєю непростою та унікальною дорогою. Я свідомо обрав залишитись вдома, а не їхати. Будувати та покращувати його тут – бо це мій дім. Поруч зі мною – найкращі люди. Ми йшли до цього довго, і це сталося: певний час мені буде легше підтримувати свій стан частиною препаратів", – розповів чоловік. 

Зараз Назар Гусаков – менеджер з комунікацій кіберспортивної команди NAVI (Natus Vincere), амбасадор Української Професійної Кіберспортивної Асоціації, адміністратор групи "Чим живе Левандівка", а також займається просуванням інклюзії у Львові.

Що таке СМА

СМА (спінальна м’язова атрофія) – рідкісне генетичне захворювання, що вражає моторні нейрони у спинному мозку, викликає атрофію м'язів, порушення дихання та ковтання. Ця хвороба є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей (вражає одного-двох немовлят із десяти тисяч новонароджених). Усього відомо 4 типи СМА, з них перший та другий найбільш небезпечні для життя.

В Україні понад 200 дітей мають підтверджений діагноз СМА. У Львові з таким діагнозом на обліку у закладах охорони здоров’я перебуває 12 дітей та 1 дорослий (Назар Гусаков), з них 3 дітей та 1 дорослий мають другий тип.

Держава взяла на себе зобов’язання лікування пацієнтів лише зі СМА першого типу. Відтак для забезпечення життєво необхідними препаратами пацієнтів зі СМА другого типу, з міського бюджету Львівської МТГ у 2024 році було виділено 10,5 млн грн.  

Теги:
Читайте також:
  • Київ
  • Львів
  • Вінниця
  • Дніпро
  • Донецьк
  • Житомир
  • Запоріжжя
  • Івано-Франківськ
  • Кропивницкий
  • Луганськ
  • Луцьк
  • Миколаїв
  • Одеса
  • Полтава
  • Рівне
  • Суми
  • Сімферополь
  • Тернопіль
  • Ужгород
  • Харків
  • Херсон
  • Хмельницький
  • Черкаси
  • Чернівці
  • Чернигів
  • Біла Церква
  • USD 41.29
    Купівля 41.29
    Продаж 41.83
  • EUR
    Купівля 45.1
    Продаж 45.84
  • Актуальне
  • Важливе
2024, четвер
18 липня
22:47
боєць 128 бригади Сергій
Двічі був поранений й щоразу повертався на фронт: історія бійця 128-ї бригади
22:15
Померла ексголова Бурштина Роксолана Джура
Раптово померла ексголова Бурштинської громади Роксолана Джура
21:47
У центрі Чернівців частково обмежать рух транспорту
У п'ятницю в центрі Чернівців частково обмежать рух транспорту
21:28
В Італії розслідують смерть львів'янки, яка жила з росіянином
В Італії розслідують смерть львів'янки, яка жила з росіянином
21:07
На Тернопільщині помер видатний педагог, професор ТНПУ Петро Атаманчук
20:48
відключення світла
Яка ситуація зі світлом 19 липня: графіки й групи вимкнень електрики на Львівщині
20:30
Вкрали речей на понад 2 млн грн: на Тернопільщині затримали групу квартирних злодіїв
20:09
У ДТП на Закарпатті постраждало немовля
Один із водіїв був напідпитку: у ДТП на Закарпатті постраждало немовля
19:48
У Рівному затримали осіб, які в гаражі підпільно виробляли фальсифікований алкоголь
19:27
На Львівщині судитимуть мешканця, який незаконно зайняв захисну смугу водосховища
На Прикарпатті бізнесмена підозрюють у не сплаті податків на понад 43 млн грн
19:04
"Рапсодія Карпат": у Львівському музеї відкрили фотовиставку священника-фотографа
18:45
панорама Львова
Забудовники через суд скасували історико-архітектурний план Львова
18:44
Оновлено
У Львові на Сихові сталася ДТП з маршруткою: є потерпілі та обрив електромережі
Масштабна ДТП з маршруткою у Львові: у лікарні помер водій автобуса
18:30
На кордоні з Румунією виявили третю за добу вантажівку з контрабандою сигарет
18:10
Досягли взаємної згоди: Мирон Маркевич офіційно залишив посаду тренера ФК "Карпати"
17:52
Ковельський історичний музей отримав цінні жіночі прикраси віком 1,5 тис. років
17:40
Ексклюзив
Віктор Борщевський
Економіст Борщевський розповів, чому дорожчає валюта й чого чекати від курсу далі
17:25
Львівські митники виявили незадекларованих товарів на 2 мільйони гривень
17:12
Мінлива хмарність: прогноз погоди у Львові та на Львівщині на 19 липня
16:57
На війні загинув 25-річний військовий з Рівненщини Юрій Литвинчук
16:46
На Львівщині стабілізували стан 7 дітей з київського Охматдиту й відправили їх на лікування за кордон
16:26
Купили кохання: прикордонники Львівського загону викрили два псевдоподружжя
16:12
У Луцькому ЦНАПі за два місяці оновили дані понад 12 тисяч військовозобов’язаних
15:54
У Львові проведуть зустріч з ветеранами про інклюзивне середовище
15:33
порятунок туриста на Прикарпатті
Прикарпатські рятувальники цілу ніч шукали травмованого у горах туриста
15:20
бренд-концепція Чернівців
У концепції бренду Чернівців використали шрифт російського автора
15:08
проєкт CHARME
Львів обмінюватиметься досвідом збереження культурної спадщини з містами Європи
14:55
На Волині чоловік намагався перетнути кордон з підробленим пенсійним посвідченням
14:40
Івано-Франківський національний технічний університет нафти і газу
У Франківську показали, як після відновлення виглядатиме університет нафти і газу, який постраждав від російських ракет
14:26
тюрма
У Львові група людей постачала метадон до тюрми: зловмисникам повідомили про підозру
14:15
ДТП на Франківщині
На Прикарпатті водійка без прав не розминулась із п'яним мотоциклістом
14:02
Повалені дерева та підтоплення: наслідки негоди на Закарпатті
Повалені дерева та підтоплення: наслідки негоди на Закарпатті
13:48
На Львівщині декомунізували ще 134 вулиці у 33 громадах
13:34
вовк на подвір'ї
На Закарпатті вовк зайшов на подвір'я і загриз собаку 
13:20
новини Тернопільщини
Хотів помститись: у Хмельницькому судитимуть чоловіка, який "замінував" СІЗО
13:09
Ярослав Пасічанський
Його роботи зберігаються у колекціях по всьому світу: у Чернівцях помер народний художник України Ярослав Пасічанський
12:59
Оновлено
Свято музики у Львові 2024
Куди піти у Львові з 15 по 21 липня: "Навіки ніжні" від Мар'яни Савки та Олександр Сухоліт у Нацмузеї
12:55
Воював у найгарячіших точках сходу: в Запоріжжі у лікарні помер військовий з Прикарпаття Володимир Попович
12:43
Звільнені з російського полону військові.
З російського полону звільнили молодшого сержанта з Чернівців Віталія Грижака
12:27
На Буковині третій день тривають пошуки 17-річного хлопця, котрий зник на Дністрі
Більше новин