Ми розмовляємо з нею по телефону пізно ввечері. "Ви запитуйте, а я відповідатиму й одночасно в’язатиму лозу", - каже Ольга.
Нещодавно вона травмувала руку. Коли у чоловіка трапився черговий епілептичний напад, упав їй на ключицю. Крім того, жінці щодня доводиться тягати візочок із донечкою. Дівчинці – п’ять з половиною років, однак вона досі не ходить. От і додалося. "Лікар сказав, що руку треба залишити у спокої на 10 днів. Повезло, що мама вихідна цілий тиждень і зможе доглянути Софійку. Рука не перевантажуватиметься, відпочине й заживе, - каже Ольга. – Але працювати треба, тож приймаю знеболююче і беруся помаленьку за роботу".
"Лікарі радили відмовитися від доньки. Мовляв, ми з чоловіком ще молоді і у нас ще будуть здорові діти"
У її доньки – спінальна м’язова атрофія. Це – рідкісне (в Україні налічується лише 267 таких хворих), але надзвичайно грізне захворювання, що супроводжується втратою мотонейронів і прогресуючою атрофією м'язів. Дівчинка потребує безперервної реабілітації – масажів, занять із плавання. Також вона повинна постійно приймати інноваційні і надзвичайно дорогі ліки швейцарського виробництва. Лікування таких пацієнтів, залежно від дози цього препарату, коштує від 100 до 300 тисяч доларів США на рік. Наразі Софійка отримує ці ліки безкоштовно у рамках програми дореєстраційного доступу компанії-виробника, однак через кілька місяців ця програма буде припинена і перейняти забезпечення фінансування цього препарату для пацієнтів з діагнозом "СМА" повинна Україна. Крім того, дівчинці потрібне також спецхарчування. "Це – не просто їжа. Це – те, без чого вона не зможе жити. Спецхарчування дуже дороге. Банка "Малоїжки" коштує більше 60 гривень, а нам на день треба дві такі. Іноді нас забезпечують спецхарчуванням благодійники", - розповідає "Еспресо.Захід" Ольга.
Зі своїм коханим жінка познайомилася 11 років тому на весіллі. Ольга була дружкою, а Роман – гостем. Побачив красуню і вже не міг відвести від неї очей. Через два роки побралися, а ще через чотири народилася їхня донечка.
Здавалося б, їхнє життя відтепер буде сповнене тільки радістю, а їх маленька кімнатка у гуртожитку наповниться веселим дитячим сміхом. Однак діагноз малечі перекреслив ці сподівання. Лікарі радили подружжю відмовитися від крихітки. Мовляв, дівчинці буде краще у спеціалізованому закладі, а Ольга й Роман ще молоді і зможуть у майбутньому мати здорових дітей. Проте батьки вирішили: будь, що буде, а донечку не залишать. Ба більше: піднімуть її на ноги - і у переносному, і у буквальному сенсі.
Домовилися між собою, що все зароблене Ольгою йтиме на лікування Софійки, а все зароблене Романом – на харчування їх обох та комунальні послуги. Проте у листопаді 2017 року у їхній дім постукала нова біда – Романа сильно побили. У травмпункті їм тоді сказали, що у чоловіка – забій внутрішніх органів і струс мозку, проте хвилюватися нічого. Закохані навіть припустили не могли, що у голові Романа утвориться гематома, яка згодом переросте у злоякісну пухлину...
"Після операції чоловік мав 45 епілептичних нападів, через які впав у кому. Без свідомості пролежав чотири дні. Пережив два інсульти і менінгіт"
У жовтні 2019 року Роман поїхав працювати у Польщу. Проте перед Новим роком повернувся додому і зізнався дружині: він часто втрачає свідомість. Записався на МРТ голови. 31 грудня прийшов результат. Виявилося, що у мозку - пухлина завбільшки 8,5 см.
У травні торік чоловіку провели першу операцію - взяли частинку пухлини на гістологію. Дослідження показало, що це – астроцитома – гліальна пухлина, яка виникає з астроцитів (нейрогліальних клітин). Роману призначили 30 сеансів променевої терапії. Однак пухлина хоч і зменшилася у розмірах, та після завершення лікування знову почала рости. Проведення хіміотерапії львівські лікарі не рекомендували. Казали, це вже й так не допоможе. Знайома Ольги порадила подружжю їхати в Ужгород, в Обласний клінічний центр нейрохірургії. Вхопилися за цю можливість, як потопельник за соломинку…
"Лікарі нас запевнили, що якщо видалити пухлину, мій чоловік зможе прожити ще 10 років. У листопаді торік Романа прооперували – видалили 70% пухлини. Після виписки з лікарні ми повернулися додому, до Львова, однак через тиждень у ділянці шраму на голові виник набряк і почав витікати ліквор, - згадує Ольга. - Чоловікові двічі зашивали голову. Після цього він мав 45 епілептичних нападів, через які впав у кому. Без свідомості пролежав чотири дні. Пережив два інсульти і менінгіт. МРТ показало, що у нього відмерла третина мозку. Роман втратив пам'ять".
Розповідає, що лікарі наполягали на тому, аби якомога швидше розпочати хіміотерапію, бо пухлина знову почала рости, а її метастази – прогресувати. Проте всі клініки, куди зверталося подружжя, відмовилося їм допомогти. Мотивували це тим, що так швидко після перенесених інсультів та коми проводити хіміотерапію не можна – агресивне лікування може спровокувати третій інсульт, а його пацієнт уже точно не перенесе. Ольга зізнається: надія у них залишалася лише на Бога…
"У березні ми зробили ще одне МРТ, яке показало, що пухлина відтоді, на щастя, особливо не збільшилася, та й метастази так швидко не прогресували. Проте далі зволікати з проведенням хіміотерапії було ризиковано, тож ми поїхали у Кропивницький, куди нас скерував хірург, який оперував Романа", - розповідає жінка. Але й там на них чекало нове випробування. Виявилося, що у Романа - вірусний гепатит С і інфікувався він ним нещодавно. На період лікування гепатиту проведення хіміотерапії знову довелося відкласти…
Наступний етап терапії раку подружжя планує проходити у Латвії. У закритій групі на Фейсбуку одна з пацієнток з тим же діагнозом порадила їм хорошу латвійську клініку, оснащену унікальним обладнанням (єдиним в Європі), яке дозволяє знищити найдрібніші клітини пухлини, до яких не може дістатися скальпель хірурга. Коштує така процедура 9 тисяч євро. Про більш точну вартість лікування стане відомо, коли дошлють латвійському лікарю диски із записами МРТ і одну з лікарняних виписок.
"Солодкого Роману не можна, а він дуже любить, тому купую йому сухофрукти. Було б добре, якби у мене була сушилка для фруктів. Накупила б літом фруктів, коли дешевше, і насушила б йому на цілий рік"
Софійка йде на покращення. Ще не ходить, але пробує перевертатися і сповзати. Попри важку хворобу чоловіка, Ольга водить її на процедури і займається окремо з донечкою вдома. Мріє звозити свою Софійку у Модричі на реабілітацію. "Але мені казали, що це – дорого. Реабілітація з проживанням коштує 56 тисяч гривень (мусимо їхати втрьох, бо чоловіка немає на кого лишити), а від соцзахисту можна поїхати безкоштовно лише раз. Документи й досі не подала – все часу не вистачає", - скрушно зітхає Ольга.
Її чоловік, щоб пухлина не росла, також мусить дотримуватися дієти – без глютену, без дріжджів, без цукру, без лактози. "Солодкого йому не можна, а він дуже любить, тому купую йому сухофрукти. Було б добре, якби у мене була сушилка для фруктів. Накупила б літом фруктів, коли дешевше, і насушила б йому на цілий рік… Рибу йому треба часто їсти. Смажити нічого не можна – або варити, або запікати. Я би дуже хотіла мати паровку. Готую на водяній бані, а це забирає багато часу. Підрахувала, що на харчування чоловіка йде до 10 тисяч гривень на місяць. Тому, крім рідних, мушу ще й роботу пильнувати – відписувати клієнтам, виконувати та відправляти замовлення", - розповідає Ольга.
Час від часу доглядати за Софійкою допомагає їй мама. "Особливо нам немає на кого сподіватися. Бабусі-дідусі й самі здоров'я не мають, та й живуть далеко від нас", - каже Ольга.
"Мрію повернутися до живопису та іконопису. Але зараз немає такої можливості. Живемо у кімнатці площею 11 квадратних метрів, а Роману не можна дихати фарбами"
"Про що ви зараз мрієте?" – запитую жінку. Не задумуючись, відповідає: "Щоб мої близькі були здорові. Щоб Софійка ходила. Щоб Роман жив". А тоді на кілька секунд бере паузу і промовляє замріяно: "Сподіваюся, що одного дня знову зможу займатися живописом та іконописом. Я закінчила Львівський державний коледж декоративного й ужиткового мистецтва ім. І. Труша і магістратуру у Львівській національній академії мистецтв. У загальній сукупності реставровувати твори мистецтва вчилася… вісім років! Це – моя життя. Але зараз у мене немає ні часу цим займатися, ні можливості. Живемо у кімнатці площею 11 квадратних метрів, а Роману не можна дихати фарбами"…
Якщо бажаєте замовити лозу до Великодня, свічку, великодні пряники чи зайчики ручної роботи, просимо контактувати з пані Ольгою через її сторінку у Facebook. Ви не тільки створите у своєму домі атмосферу свята, а й зробите дуже добру справу, допомігши родині з лікуванням.
Родині дуже потрібна паровка і сушилка для фруктів. Якщо у вас є щось з цієї техніки (наприклад, вам подарували на весілля чи день народження, а ви – не користуєтеся), поділіться будь ласка з тими, хто цього зараз дуже потребує.
Якщо ж у вас є можливість допомогти із коштами, просимо переказувати їх за цими реквізитами:
Приватбанк
4149499136846142
Матвіїшин Ольга Ігорівна
Всі фото надала Ольга Матвіїшин
Стежте за найважливішими новинами Львова, регіону, України та світу разом з "Еспресо.Захід"! Підписуйтесь на наш Telegram-канал.