Мар'янчику Кашубі (на фото) зі села Довголука на Стрийщині – 10 років, а хлопчик досі не розмовляє і потребує стороннього догляду.
"Ну ось, знову відмовився від зупки. Коли бачить ложку, то просто тікає, наче боїться її", – каже мама Мар'янчика, пані Марія. Її син обожнює молоко, печиво, булочки, яблука та банани. "Тільки цим би й харчувався", – зітхає жінка. Кожен її день – це боротьба за те, щоб син максимально адаптувався до соціального життя.
Пані Марія працює вчителькою християнської етики у сільській школі. Її чоловік, пан Олексій, має ІІІ групу інвалідності. У нього епілепсія (каже, наслідок гарячки, яку переніс у дитинстві) і також потребує реабілітації, та через проблему сина про свою вже й не згадує.
Коли Мар'янчику виповнилося два рочки (до цього віку хлопчик нормально розвивався), у нього діагностували розлад аутистичного спектру, а ще через два – тяжку форму дитячого аутизму. "Ми стали помічати, що син не реагує на своє ім'я, не показує, чого хоче. Полюбляв сидіти на одному місці. Це нас занепокоїло, тож звернулися до лікарів", – розповідає пані Марія.
Обстеження показало, що у Мар'янчика є затримка психомовного розвитку. Віддали його у садочок, де він займався з логопедом і дефектологом. У віці чотирьох років у сина виявили аутизм. Причин ніхто не знає. Ми обстежували обох наших дітей – епілепсія їм від батька не передалася
У дітей з аутизмом порушена комунікативна поведінка, емоційний контакт із навколишнім світом та реакції на зовнішні ситуації. Оскільки йдеться про порушення розвитку головного мозку, вилікувати таку аномалію неможливо, але можна скоригувати, аби така дитина згодом навчилася спілкуватися і взаємодіяти із соціумом.
За розрахунками ВООЗ, із кожних 160 дітей, які народилися сьогодні у світі, одна матиме розлад аутистичного спектру. Аутизм вражає і хлопчиків, і дівчаток, але хлопчиків – у чотири рази частіше. Такі дітки переважно дуже обдаровані (тож думка про те, що люди з аутизмом – майже всі генії, не така вже й далека від істини), але їм набагато складніше навчитися простих речей: вмиватися, застеляти ліжко, їсти, використовуючи столове приладдя тощо. Пані Марія вірить, що її син виросте і стане програмістом. "Він так легко управляє планшетом! – хвалиться мама хлопчика. – По "іконках", звісно, все знаходить, бо не вміє говорити та, відповідно, читати".
Крім Мар'янчика, подружжя виховує 12-річну доньку Богдану (на фото). Дівчинка обожнює свого братика і так само, як і її батьки, вірить, що настане день, коли той заговорить і почне бавитися з друзями, а не тільки гуляти зі сестричкою, міцно тримаючись за її руку.
"У Львові робили сину логопедичний масаж із тейпуванням (стимуляцією рецепторів шкіри, що дозволяє покращити нейро-м'язовий контроль. – Ред.). Після цього він уже почав потрохи вимовляти окремі по складах і більше розуміти, що ми йому говоримо. Влітку возили його на реабілітацію у клініці Козявкіна у Трускавці. Там син уперше назвав мене "мамою" і скажу вам чесно, я не могла тоді стримати сліз. У вересні Мар'янчик мав п’ять занять із дельфінотерапії, які також позитивно вплинули на його розвиток. Плануємо ще записатися на травень, бо зараз холодно. 10 занять із дельфінотерапії коштують 25 тисяч гривень. Зараз ми на реабілітації у Києві, у Центрі фізичної реабілітації "Крок за кроком".
Тут Мар'янчик відвідує заняття з іпотерії (лікування, засноване на взаємодії зі спеціально навченим конем. – Ред.), займається з логопедом і лікувальною фізкультурою, ходить на масажі, – перелічує пані Марія. – Іпотерія сину подобається найбільше, але заняття не з дешевих – 600 гривень за одне".
Кошти на реабілітацію родина збирає через оголошення у соцмережах та ЗМІ. Мама хлопчика підрахувала, що на рік їм потрібно не менше 200-300 тисяч гривень. Для подружжя це непідйомна сума, адже за свою працю у школі пані Марія отримує мінімальну зарплату. Живуть із цих грошей та пенсії по інвалідності чоловіка і сина, який крім реабілітації 4-5 разів на рік, потребує також спеціального харчування. Тепер ще й збирають кошти на операцію із аутотрансплантації стовбурових клітин у Тбілісі, у медичній клініці ім. Мардалеішвілі (Mardaleishvili Medical Centre). Хлопчику пересадять його ж стовбурові клітини, що дозволить уникнути ускладнень чи відторгнень, як це буває при пересадці донорських чи штучних стовбурових клітин. Після такої операції впродовж наступних 6 місяців у дитини має покращитися мовлення, взаємодія з оточуючими, здатність до навчання і поведінка. Лікарі очікують, що у Мар'янчика зменшиться агресія та самоагресія і він зможе здобути більше життєвих навиків.
"Нам цю клініку порадила одна жінка зі Львова, – каже мама хлопчика. – Вона також збирала кошти на таку ж операцію влітку. У її сина – позитивна динаміка: після операції він почав говорити і розуміє все, що до нього говорять. Жінка розповідає, що її син міняється на очах!"
Вартість такої операції – майже 15 тисяч доларів США (14 900 $). Плюс потрібні гроші на авіапереліт в обидва боки, проживання і харчування. Ми записані на 20 січня 2022 року. Кошти на рахунок клініки потрібно переказати до кінця року
За цю операцію батьки хапаються як за рятівну соломинку…
Родині постійно допомагають доброчинці. От і зараз знайшовся благодійник, який оплатив курс реабілітації дитини у Києві, а це – понад 40 тисяч гривень. Пані Марія вірить, що Господь їх не залишить і вони зберуть необхідну суму на лікування Мар'янчика у Грузії.
Долучитися до збору коштів можна за цими реквізитами:
ПриватБанк 5168757397200058 Кашуба Марія Іванівна (мама)
Ощадбанк 4790729949478366 Олексій Кашуба (тато)
Редакція перевірила документи, що підтверджують діагноз хлопчика.
Всі фото надала редакції Марія Кашуба.
Стежте за найважливішими новинами Львова, регіону, України та світу разом з "Еспресо.Захід"! Підписуйтесь на нашу facebook-сторінку