"Це ідеальні діти. Головне – адаптувати їх до нашого суспільства"

Щороку в Україні народжується від трьох до чотирьох сотень дітей з синдромом  Дауна. Це найпоширеніших генетична аномалія у світі, однак в Україні досі немає цілісної програми реабілітації "сонячних" діток, каже львів'янка Оксана Владимир журналістці "Еспресо.Захід". Вони з чоловіком виховують двох синів: десятирічного Марка та семирічного Матвія, який народився з трисомією. Нині жінка переконана, що діти з синдромом Дауна – ідеальні, і даються родині не просто так. Не дарма ж їх називають "сонячними". Однак, аби це усвідомити, довелося пройти нелегкий шлях прийняття особливої дитини, а також пошуку будь-якої інформації про те, як її розвивати.

"Це не найскладніший синдром, бо при найскладніших помирають. Вам повезло". 

До самого народження Матвія Оксана не знала, що в дитини є генетична аномалія. Зрештою, навіть у пологовому неонатолог не сказала жінці, що в дитини синдром Дауна.

"Мені сказали: у вас може бути один із синдромів. Я спитала: який? На що лікар відповіла: "Не найскладніший. Бо при найскладніших помирають. Вам поталанило". Можливо, вони не мали права казати мені про трисомію, поки не буде висновку з генетичного центру з приводу фенотипу.  Але це було дуже некоректно", – каже Оксана.

На результати аналізу з генетичного центру сім'я чекала місяць. І така невідомість ледь не коштувала Матвійкові життя. Дитина захворіла. Лікар, до якого звернулися з немовлям, відправив додому, не призначивши жодних ліків. А вже за кілька годин у малюка розвинулась пневмонія і його госпіталізували у міську дитячу лікарню.

За ці роки я переконалась, що у наших медиків величезна проблема з комунікацією. Бувало, навіть писали у документах не "дитина з синдромом Дауна", а просто "Даун". Це неетично".

"На Орлика нам заявили: ви що, не знаєте, що в дитини синдром Дауна? У таких діток сильна м'язова гіпотонія, вони не можуть викашляти, тому пневмонія може розвиватись блискавично, – каже Оксана. – Потім я зателефонувала лікарю, який оглядав Матвія напередодні, кажу: невже ви не бачили? Він визнав, що бачив, але промовчав. Взагалі за ці роки я переконалась, що у наших медиків величезна проблема з комунікацією. Бувало, навіть писали у документах не "дитина з синдромом Дауна", а просто "Даун". Це неетично".

Навіть після того, як генетичний висновок підтвердив, що у Матвія справді синдром Дауна, ніхто не міг чітко пояснити, що робити далі: як починати реабілітацію, у яких спеціалістів обстежувати дитину.

"У дитини була настільки порушена чутливість, що він не відчував, коли його кололи у лікарні".

"Я шукала інформацію на західних сайтах, порівнювала досвід різних країн. Але на це йде час, а тут важливо якомога раніше починати реабілітацію. Наприклад, із сенсорикою варто починати працювати вже у перший місяць після народження, – каже Оксана. – У Матвія була настільки порушена чутливість, що коли його кололи у лікарні, він не відчував цього. Є дітки, яким потрібні спеціальні важкі ковдри, аби вони відчували власне тіло, когось треба поколювати, комусь, навпаки, потрібні м'які речі. Я дивилась на американських сайтах, які в них спеціальні сенсорні кімнати, які центри для розвитку таких дітей, просто плакала, бо в Україні нічого подібного немає. А потім сідала й шила спеціальні гойдалки, які бачила на американських сайтах".

Відтак у помешканні Владимирів з'явилось аж три гойдалки.  Одна, пошита з хулахупа, – для балансування, ще одна, яка наче закутує дитину, і третя – звичайна гойдалка, але без спинки. Це важливо, аби дитина сама тримала спину і таким чином тренувала м'язи.

У Львові є кілька громадських організацій, які займають підтримкою родин, що виховують дітей з синдромом Дауна. Однак здебільшого йдеться про моральну підтримку, тоді як таким діткам потрібна допомога фахівців.

"Я була у спеціальному центрі в Іспанії. Там батькам відразу роздають спеціальні картки, в яких розписано, коли і до якого спеціаліста треба звернутись, аби нічого не пропустити. Такі дітки розвиваються трохи інакше, ніж типові, тому важливо знати наперед, що в такий період можуть бути такі-то загрози, у такому віці може виникнути те-то. І ти принаймні розумієш, чого чекати, – каже Оксана. – В Україні нічого такого немає, як і детальної, покрокової програми реабілітації таких дітей. У нас усе лягає виключно на маму. Я принаймні можу читати різними мовами, тож можу знайти потрібну інформацію. А якщо жінка не знає іноземної? Де їй почерпнути інформацію? Зрештою, прочитати про реабілітацію і вміти правильно виставити руку. У нас мама не має іншого вибору, як ставати для своєї дитини і реабілітологом, і психологом, і логопедом. А у нас же є ще старший син, який також потребував уваги. Коли народився Матвій, Маркові було три. Це був такий складний період, що я забувала поїсти".

Маю сертифікат Гарварду з анатомії, а також закінчила курс Мічиганського університету. І надалі хотіла б розвиватись саме як йога-терапевт.  Усе це мені дала реабілітація Матвія, бо саме вона змусила зацікавитись біомеханікою руху.

Раніше Оксана займалася йогою, але з народженням молодшого сина заняття вийшли на інший рівень.

"Я "перелопатила" усі найновіші дослідження про зв'язок мозку і м'язової системи. Мене вразило, як ми можемо через свою функціональну систему впливати на мозок і покращувати його функцію. Тобто через рух ми можемо активізувати певні процеси в мозку. Тоді як у нас невропатологи відразу намагаються виписати ноотропи, аби "стимульнути" мозок,  – каже Оксана. – Нині я вже працюю як тренер з йоги. Маю сертифікат Гарварду з анатомії, а також закінчила курс Мічиганського університету. І надалі хотіла б розвиватись саме як йога-терапевт.  Усе це мені дала реабілітація Матвія, бо саме вона змусила зацікавитись біомеханікою руху. Мої клієнти кажуть, що я добре відчуваю психоемоційні зажими. Такі зажими є в усіх. Навіть у старшого сина я знайшла такі тригерні точки, які болять при натисканні. Так от – у Матвія таких точок нема. І моє завдання – не створити таких точок".

"Спочатку я постійно помічала погляди збоку, зі мною намагались заговорити співчутливим тоном. Але коли ти сама приймаєш свою дитину серцем, то на такі речі перестаєш звертати увагу.

Народження молодшого сина докорінно змінило життя сім'ї, каже Оксана Владимир: попри важкий перший період, нині якість життя родини лише поліпшилася. Насамперед завдяки тому, що навчилась не звертати увагу на те, що про тебе кажуть інші, як дивляться. 

"Спочатку я постійно помічала погляди збоку, зі мною намагались заговорити співчутливим тоном. Але коли ти сама приймаєш свою дитину серцем, то на такі речі перестаєш звертати увагу. Цей шлях прийняття не буває легким – комусь треба рік, комусь місяць, а хтось до кінця життя не може прийняти свою особливу дитину. Недавно чула, що одна мала в селі казала до своєї доньки з синдромом Дауна: сховайся, бо тебе всі бояться. А чого її боятись? Як на мене, це ідеальні діти. У них немає дволикості, вони щирі, відкриті. Так, у кожного з них свій характер, але вони дуже добрі, – каже Оксана. – Матвій дуже тонко відчуває. Не любить, коли хтось кричить чи свариться – може розплакатися. Знаєте, недавно я проходила курс про правильне харчування і зрозуміла харчування Матвія! Від дуже любить сезонну зелень, овочі, ягоди, але саме тоді, коли вони дозрівають у природі! Тобто якраз тоді, коли в них найбільше корисних речовин. Залежно від пори року його харчові уподобання змінюються. Моя подруга, професійний психолог, часом навіть питає: а що зараз їсть твій Матвій? Власне, правильне харчування і фізичні навантаження – надзвичайно важливі для розвитку таких дітей."

За словами Оксани, Матвій дуже добре відчуває людей, навіть спеціалістів, які з ним займаються, обирає сам з раннього дитинства. Якщо йому хтось не підходив – починав плакати.

"Якщо дитина проявляєте ініціативу – це цінніше за результат"

Зараз хлопчик ходить у дитячий садочок. Щоправда, довелось змінити три садки, поки знайшли той, який підійде дитині. Але для батьків найважливіше, що він залишається там сам, без асистента.

"Спочатку він ходив з асистенткою, але ми зрозуміли, що він за нею ховається, як за стіною. А мені було важливо, аби він навчився комунікувати з дітьми сам, без дорослих. Адаптація не була простою, але коли мені за якийсь час почали казати, що він то там, то там проявив ініціативу, то це для мене дуже цінно. Якось у басейні чула, як мама сварила дівчинку, що вона не так одягла шапочку для плавання. Мовляв, не вмієш – не берись. Але ж дитина сама спробувала, вона лише вчиться. То похвали і покажи, як це зробити, – каже Оксана. – А ще для мене було дуже зворушливо, коли старший син, який уже ходить до школи, запропонував піти на один день у садочок з Матвієм, аби допомогти йому завести друзів. І мені важливо, що це була саме ініціатива Марка. До речі, в садку Матвій і справді має друзів – хлопчика і дівчинку. Він взагалі дуже відкритий до спілкування, любить жартувати. І починає розуміти все тонші жарти. А ще йому подобається займатись зі мною йогою. Особливо ті асани, які пов'язані з балансом. Можливо, він захоче розвиватись у цьому напрямку. Він також любить музику. Моя мама музикант, то він любить, коли вона грає на фортепіано, особливо Моцарта. У нього добрий слух, і дуже добре "поставлені" кисті рук – як у професійного піаніста".

Жінка каже: намагаючись розвивати особливу дитину, головне – не перестаратись. Треба вловлювати, що дитині подобається, а що ні.

"Часом бачу, як мама ставить собі за мету довести, що дитина "як усі": починають вчити букви з раннього віку, декламувати великі вірші. І дитина все це виконує. Але чи вона від того щаслива? – каже Оксана. – Як на мене, оте намагання щось комусь довести – це також один з варіантів неприйняття своєї дитини. Зрештою, це стосується і типових дітей: коли батьки  починають задовольняти свої амбіції через дітей, не звертаючи уваги на їхні потреби".

Стежте за найважливішими новинами Львова, регіону, України та світу разом з "Еспресо.Захід"! Підписуйтесь на наш Telegram-канал.