Мати дитину з аутизмом – це не вирок: як сім’я з Харкова допомагає сину з РАС у Львові

Ольга Лобанова є матір’ю восьмирічного Сашка, в котрого РАС. Через війну сім’я змушена була переїхати з Харкова, спершу до Черкас, а минулого року – до Львова. Як відзначає Ольга Лобанова, на сьогодні в Україні саме Львів і Київ є найсприятливішими містами для виховання дітей з аутизмом через велику кількість спеціалістів та центрів, де допомагають дітям з РАС. Зокрема, її Сашко відвідує Levchyk Spectrum Hub, де надають безоплатну корекційну допомогу дітям внутрішніх переселенців з розладами спектра аутизму.

"Еспресо.Захід" поговорив з Ольгою Лобановою про складності виховання дітей з аутизмом в Україні й те, як можна поліпшити цю ситуацію.

"У нас класична історія про "та почекай"

Пані Олю, розкажіть, коли виявили, що у вашої дитини РАС? Як це було? 

У нас класична історія про "та почекай", коли всі кажуть не спішити з цим. Мова не лише про оточення, а й про лікарів! Жодна ланка лікарів, починаючи з педіатрів, не скерувала мене до психіатра, тож я до нього дійшла сама. 

Почала читати й досліджувати це все, розпитувати в тих, хто знає тему. Бо мені це все не подобалось. Усі казали "почекай". Так дочекалися, що малому вже було 3,5 року, коли потрапили за рекомендаціями в один центр, засновницею якого є психіатриня за освітою, і вона відразу нам сказала: "І де ви були весь цей час, коли в дитини РАС?" Словом почала навіть нам з чоловіком дорікати, що ми так довго тягнули. Але розумієте, по-перше, я не лікар, а по-друге, це моя перша дитина і я навіть не мала з чим порівняти. Бачила, що з дитиною щось не так, бо він не розмовляв і не міг всидіти через гіперактивність, ми пройшли велику кількість лікарів, але всі казали почекати… А для підтвердження потрібен діагноз лікаря, а саме психіатра. Лише коли потім потрапили на прийом до психіатрині з харківського Охматдиту, вона підтвердила, що це дійсно аутизм.

Через те, що так пізно підтвердили РАС, раннього втручання Сашкові вже не треба було. Це певна корекційна допомога, коли дітками 2-3 роки. А сину вже було 3,5 року, тому сказали, що вже пізно… На той момент я нічого не зрозуміла, бо поставили діагноз, а далі що робити?

Знову довелося самій усе з’ясовувати, вичитувала інформацію по різних групах, куди можна піти і з ким консультуватися. Так я почала розширювати свої горизонти пізнання цього діагнозу, які прогнози, як це працює. Походила по різних центрах, бо треба було зрозуміти, куди його вести далі? Бо, за словами керівників центрів, усюди треба водити, абсолютно всюди. За які гроші, я не знаю, але всюди треба з ним ходити - і буде результат. Також, за їхніми словами, якщо не буду всюди давати дитину, то я погана мама. Тобто нас психологічно опустили дуже низько, бо нібито ми не хочемо дитині допомогти. Але для цього всього, грубо кажучи, треба було хіба що свою нирку продати. 

Насправді це зараз я вже знаю, якщо дитину надто перенапружити цим усім у 3,5 року, дати все, що вони кажуть і пропонують, тоді він просто в один день відмовиться від будь-яких занять. Бо дитина не витягне більше, ніж вона може. Це як, не знаю, звичайній людині вивчити китайську за два тижні! Людина не зможе. Так, щось вивчить, але вільно володіти не буде, бо треба час. 

Тобто в Україні дітям, які мають аутизм, складно вчасно поставити діагноз і надати відповідну своєчасну допомогу, а не ту, коли пропонують усе на раз? 

Так, саме так. Мами з дітьми першим ділом приходять до кого? До педіатра. Педіатр має побачити по рефлексах, по вікових нормах, що щось не так. Тоді скерувати до психіатра, щоб той продіагностував. Фактично ж воно так не працює. У нашому випадку, коли я казала педіатру, що щось не те з дитиною, чула у відповідь: "Що ви наговорюєте, хлопчики можуть пізніше почати говорити". А мама з татом завжди бачать найкраще у своїй дитині. Ззовні Сашко дуже класний хлопець, доношена дитина без жодних фізичних вад. Але згодом, коли таки потрапляєш до відповідного фахівця, то чуєш на свою адресу докори, мовляв, де були до цього? І це я вам скажу, такий психологічний пресинг на батьків. 

У нас підтримки батьків нуль, просто нуль. Добре, що в Сашка є розуміюча родина. Ніхто не почав цькувати чи криво дивитися, тобто домашня підтримка якась була, або хоча б не заважали, що теж важливо. А ситуації різні є. Мені казали, що бували випадки, коли мамі говорили: "Кого це ти народила?" Або намовляли, що в дитини шизофренія… 

"Проблема, що не дають одразу потрібне скерування, а ганяють від одного лікаря до іншого"

Отже, ви зіткнулися з тим, що досі немає культури розуміння, що таке аутизм, і не лише серед суспільства, а й серед лікарів, правильно?

Так, на жаль, у більшості немає цього розуміння. Проблема, що не дають одразу потрібного скерування, а ганяють від одного лікаря до іншого, а дитина втрачає час. Вони мають зробити діагностику, сказати, на які дефіцитні моменти дитини більше звернути увагу, враховуючи вікові норми. А потім виявляється, що все треба. Вам треба генетичне, і це вам треба, і психолог, і сенсорна, і якісь там томатіси, і багато іншого. Я відмовилася, дякувати Богу, дізналася інформацію, що Сашку це все не потрібно. Бо так виглядає, що все комерційне, все, що коштує грошей, абсолютно все пропонуватимуть! Але після всього цього діти можуть потім замовкати, є регрес замість прогресу. Про це ж ніхто не каже. Тобто бракує фахівців, які можуть дати правильні поради. 

Аутизм – не хвороба, а діагноз, з яким людина та суспільство вчаться жити. Розкажіть про ваш досвід: як вчите Сашка, де він навчається? 

Нам дуже пощастило, тому що свою роботу з Сашком почали з тіла. Оскільки він не міг всидіти, я прочитала дуже багато літератури про те, що треба підтримати тіло, сенсорно насичувати його. Бо він не відчуває тіла, а його мозок так розвивається. Тобто в нього є порушення, це певні психо-нейрологічні порушення, така нейровідмінність. Через те, що не дозріли певні ділянки мозку, треба допомогти через тіло. Поки мозок ще всього не вловлює, а через тіло ми трішки це компенсуємо. Даючи певне відчуття, якусь таку наснагу.

Тобто наша допомога Сашкові пішла сенсорним способом: сенсорна інтеграція, рефлекси, остеопатія і все, що працює з тілом, нервовими закінченнями. Зараз це нейрокорекція. Завдяки цим заняттям Сашко сів за стіл і почав робити справи за столом. Тобто в нього не було польової поведінки. Таким чином ми достукалися до нього і дитина почала звертати увагу на багато що, виконувати інструкції. Для когось це банальне, коли звертаєшся на ім’я і чуєш відповідь, але Сашко спершу не реагував, а тепер відгукується, дивиться в очі, робить такі звичайні побутові речі. Потім ми додали логопеда, басейн, деякий час водили сина до психолога. А далі я сама з ним займалася, бо він швидко втомлювався, поки заїжджали до психолога, вже не хотів займатися. Сашко лише в 4 роки сказав перші слова, і це після відвідин центру із запуску мовлення. Потім у нас був поведінковий терапевт, ерготерапевт, сенсорний терапевт.

А тоді війна. Ми переїхали до Черкас. Відповідно, спершу в Сашка вже не було відвідин інших спеціалістів, лише мої заняття та відвідини спортивних майданчиків, тобто фізична активність. Згодом, коли більше дізналася про Черкаси,  знайшла там також психолога, логопеда-дефектолога і сенсорного терапевта. Мені дуже пощастило зі спеціалістами, адже ми в тандемі працювали. Це ж не є так, що кудись на дві-три години завела, а далі роби все, що хочеш. Ні, це реальна робота, яка в тандемі, вона постійна і кожного дня, тут немає перерв. 

У Сашка свій графік, свій візуальний розклад, рідні навчені, як до нього звертатися, що він полюбляє, а що ні, що запропонувати, як домовитися і багато іншого. Це постійна праця. Спеціалісти кажуть: ось так краще трішки позайматися, і я так роблю. Потім розповідаю, що вдалося, а що ні, пропоную, як, можливо, краще. Так і працюємо. Як приклад, спочатку він пробував на толокарі, потім на біговелі, а тоді спробували і самокат. Усе це, щоб він тримав баланс. Скоро, сподіваюся, буде й на велосипеді їздити. 

Також Сашко має нахил до музики, розвивається через музику, він співає. Дитина, яка наразі не може звично поспілкуватися і підтримати розмову, чудово співає пісні. Зараз він відвідує також музичні заняття. Почали ще в Черкасах, щоб він грав на фортепіано, а у Львові продовжили, знайшли чудову спеціалістку. 

"Львів і Київ – це зараз найкращі міста з погляду інклюзивної освіти"

А як стосовно навчання? Сашко зараз відвідує звичайну школу чи спеціальну?

Коли ми переїхали, я записала його у звичайну школу, але на індивідуальне навчання. Бо в загальний клас він не зайшов би, йому там було б важко. 

Маю сказати, що асистенти в школі, як і в садочках, - це велика умовність. Навіть дуже велика умовність, щоб було "для галочки". Дуже поталанить, якщо натрапите на людину, яка послухає вас і спробує посприяти індивідуальним потребам вашої дитини. Якщо дитина з 3-4-м рівнем підтримки, а це такий значний рівень (у Сашка четвертий), то потрібно вникати, щоб зрозуміти дитину, коли їй треба, наприклад, обов’язково вийти й заспокоїтися, але це мало хто враховує.

Зараз, на час дії воєнного стану, дітей у класі з особливими освітніми потребами (ООП) може бути більше, ніж один. Хоча за законом із Сашковим рівнем підтримки він має бути один такий у класі. Тобто він, асистент і вчитель, ну і всі інші, звичайні дітки. Але як мені сказали, поки війна, беруть усіх в один клас. Але це навантаження і на вчителя, і на Сашка.

Я записала Сашка на такі заняття, щоб він познайомився зі школою, з програмою, що є клас, є інші діти, є дошка, є вчитель, є комунікація. 

Але за цей рік ми відвідали багато різних центрів, зокрема й "Левчик", де надають безкоштовну допомогу ВПО і де є багато фахових спеціалістів. Знайомилася, що там за програми, як допомагають діткам. Зараз із чоловіком думаємо, можливо, поведемо Сашка у спецшколу, якщо там будуть невеличкі класи, хороший учитель та умови... Але поки що воджу його на два заняття на день, у нього чотири вчительки. Три хороші, а одна не має достатньо фахових знань, як працювати з такою дитиною, тому доводиться мені їй у певні моменти допомагати. Насправді це так у кожній школі, на жаль, бракує відповідної кваліфікації для роботи з дітьми з ООП. Наприклад, я почула від класної керівнички, мовляв, дельфінотерапія лікує аутизм. Вона це десь вичитала і рекомендувала мені. На що я їй відповіла: якби це було так, тоді я з Сашком усіх дельфінів відвідала б і він біля них жив би. Насправді не все, що пишуть, є правдою, особливо коли кажуть, що мають "ліки від аутизму". Це, знову-таки, до теми про загальну обізнаність суспільства з РАС.  

Але поза цим, наскільки я знаю, у Львові умови для розвитку дітей з РАС є одними з найкращих? 

Однозначно, Львів і Київ – це найкращі міста зараз з погляду інклюзивної освіти, за тихми можливостями, які надають, за кількістю різних спеціалістів і центрів. А це дуже важливо, коли є вибір, коли ти можеш обирати локацію, спеціалістів, умови, курси навчання і так далі.  Бо крім життя дитини, є ще й твоє, і треба встигати з цим усім. 

"Дуже хотіла б, щоб у нас в країні було більше підтримки батьків"

На завершення, що б ви порадили батькам, які стикаються з тим, що в їхньої дитини РАС? Як правильно реагувати і на що звертати увагу? 

Якщо батьки сумніваються і припускають, що щось не так з їхньою дитиною, раджу відразу йти до психіатра й не слухати нікого іншого. Бо казатимуть почекати, переросте і так далі. Але це лише затягне процес і дитина втрачатиме час, за який їй надавали б фахову підтримку. Варто відразу розпитати всі деталі, дізнатися максимально, читати інформацію у відповідних групах.

Також батькам варто шукати психологічну підтримку собі. Обов'язково супровід. Бо батьки кидають усі свої сили на дитину: і фінансові, і психологічні, і фізичні. Тому супровід обов'язково, щоб разом з фахівцем посидіти, побалакати, підтримати один одного. Зрозуміти, що життя триває. Що це ваша дитина, і максимум, що ви можете зробити, – допомогти їй, але за умови, що самі будете мати ресурс для цього. Ви точно не допоможете, коли будете злі, у відчаї, у сльозах. Бо це не вирок. Кожна дитина окрема й особлива. Не слухайте, коли починають ставити інших дітей у приклад і порівнювати. У вашої дитини свій шлях. Дитину можна тільки порівнювати з тим, якою вона була вчора. 

Я дуже хотіла б, щоб у нас в країні було більше підтримки батьків, бо все лягає на їхні плечі. Вони починають сумніватися в собі, думати, що з ними щось не так. Насправді ж потрібно просто заспокоїтися, ви ні в чому не винні. Це ваша дитина, яка потребує підтримки, і ви можете її надати, якщо будете також пам’ятати про себе.  

Читайте також: "Діти з аутизмом – це не про "Людину дощу": розмова з психологом про міфи та правду щодо РАС