Як повідомляє журналіст "Еспресо.Захід", батьки дітей з хворобою Дюшена, волонтери та просто небайдужі львів'яни роздавали інформаційні буклети, які були у вигляді підсніжників - рідкісних весняних квітів.
За словами організаторки акції Каріни Петоян, ці символічні підсніжники є такими ж рідкісними, як і дітки з хворобою Дюшена.
"Ми не можемо розповісти про всі захворювання. Бо їх дуже багато. Але ми хочемо розповісти про одне з них. Про хворобу Дюшена. Дітки з цією хворобою, як і ці квіточки приносять радість всім. Але приходить час і вони гинуть... І про них забувають. Так от сьогодні нагода донести до суспільства, що вони є поруч, про них треба пам'ятати, підтримувати. Щоб люди навчилися відноситься до цих діток, як до звичайних", - розповіла Каріна Петоян.
Хвороба Дюшена проявляється з раннього дитинства. Вона невиліковна. Діти в ранньому віці втрачають здатність ходити і потребують постійного лікування та уваги. Бо у них поступово відмирають м'язи. У віці від 8 до 12 років ці діти змушені пересісти в інвалідний візок. А далі поступово слабнуть м'язи рук, легень та серця... М'язова дистрофія Дюшена проявляється в середньому один випадок на 10 тис. людей.
Каріна Петоян також є мамою хлопчика Ельдара, який хворіє на цю хворобу.
"На перший погляд мій син не відрізняється від інших діток. Але це страшна прогресуюча і непередбачувана хвороба. Щодня ми не маємо певності та не знаємо, що очікувати і коли вона десь прогрес", - зізнається жінка.
Також Каріна Петоян наголошує, що у Львові потрібно ще чимало інфраструктурних покращень для пересування людей з інвалідністю.
"Мова не лише про вулиці, але й про громадський транспорт. Особливо важко буває добратися до лікарень та поліклінік, до яких би навпаки мали би бути створені найкращі умови", - наголосила Каріна Петоян.
Довідково. День рідкісних захворювань вперше запроваджений Європейською організацією рідкісних захворювань 29 лютого 2008 року. Громадські акції, що проводяться цього дня, набули не тільки європейського, а й світового масштабу. Останній день лютого у високосному році обрано не випадково. Бо це рідкісний день, який випадає лише раз на чотири роки та ототожнюється з "особливими людьми".
У світі не існує лікування більш ніж для 6000 рідкісних хвороб, 75 % з яких вражають пацієнтів дитячого віку.
Стежте за найважливішими новинами України та світу разом з "Еспресо.Захід"! Підписуйтесь на наш Telegram-канал.