День рідкісних захворювань: у Львові нагадали про діток з хворобою Дюшена

26 лютого, 2021 п'ятниця
14:43

Сьогодні, 26 лютого, у Львові на площі Ринок відбулася акція до Міжнародного дня рідкісних захворювань.

Як повідомляє журналіст "Еспресо.Захід", батьки дітей з хворобою Дюшена, волонтери та просто небайдужі львів'яни роздавали інформаційні буклети, які були у вигляді підсніжників - рідкісних весняних квітів. 

За словами організаторки акції Каріни Петоян, ці символічні підсніжники є такими ж рідкісними, як і дітки з хворобою Дюшена.

"Ми не можемо розповісти про всі захворювання. Бо їх дуже багато. Але ми хочемо розповісти про одне з них. Про хворобу Дюшена. Дітки з цією хворобою, як і ці квіточки приносять радість всім. Але приходить час і вони гинуть... І про них забувають. Так от сьогодні нагода донести до суспільства, що вони є поруч, про них треба пам'ятати, підтримувати. Щоб люди навчилися відноситься до цих діток, як до звичайних", - розповіла Каріна Петоян.

Хвороба Дюшена проявляється з раннього дитинства. Вона невиліковна. Діти в ранньому віці втрачають здатність ходити і потребують постійного лікування та уваги. Бо у них поступово відмирають м'язи. У віці від 8 до 12 років ці діти змушені пересісти в інвалідний візок. А далі поступово слабнуть м'язи рук, легень та серця... М'язова дистрофія Дюшена проявляється в середньому один випадок на 10 тис. людей.

Каріна Петоян також є мамою хлопчика Ельдара, який хворіє на цю хворобу.

"На перший погляд мій син не відрізняється від інших діток. Але це страшна прогресуюча і непередбачувана хвороба. Щодня ми не маємо певності та не знаємо, що очікувати і коли вона десь прогрес", - зізнається жінка.

Також Каріна Петоян наголошує, що у Львові потрібно ще чимало інфраструктурних покращень для пересування людей з інвалідністю. 

"Мова не лише про вулиці, але й про громадський транспорт. Особливо важко буває добратися до лікарень та поліклінік, до яких би навпаки мали би бути створені найкращі умови", - наголосила Каріна Петоян.

Довідково. День рідкісних захворювань вперше запроваджений Європейською організацією рідкісних захворювань 29 лютого 2008 року. Громадські акції, що проводяться цього дня, набули не тільки європейського, а й світового масштабу. Останній день лютого у високосному році обрано не випадково. Бо це рідкісний день, який випадає лише раз на чотири роки та ототожнюється з "особливими людьми".

У світі не існує лікування більш ніж для 6000 рідкісних хвороб, 75 % з яких вражають пацієнтів дитячого віку.

 

Стежте за найважливішими новинами України та світу разом з "Еспресо.Захід"! Підписуйтесь на наш Telegram-канал.

 

 

Читайте також:
Ікона Матері Божої Неустанної Помочі
20 вересня, 2021 понедiлок
Ікона, яка відбиває кулі: у Львові виставлять до почитання унікальну ікону Матері Божої Неустанної Помочі
коронавірус
Автор Зоряна Круль
17 вересня, 2021 п'ятниця
"Коронавірус поводиться в нашому організмі, як некультурне товариство на забаві", – професор медицини
"Львіввугілля"
19 вересня, 2021 неділя
Звільнення ставлеників Камельчука на "Львіввугіллі" – продовження розслідування "Еспресо"
Львів
+6
  • Львів
  • Київ
  • Вінниця
  • Дніпро
  • Донецьк
  • Житомир
  • Запоріжжя
  • Івано-Франківськ
  • Кропивницкий
  • Луганськ
  • Луцьк
  • Миколаїв
  • Одеса
  • Полтава
  • Рівне
  • Суми
  • Сімферополь
  • Тернопіль
  • Ужгород
  • Харків
  • Херсон
  • Хмельницький
  • Черкаси
  • Чернівці
  • Чернигів
  • USD 26.61
    Купівля 26.61
    Продаж 26.82
  • EUR
    Купівля 31.11
    Продаж 31.47
  • Актуальне
  • Важливе
2021, вiвторок
21 вересня
13:51
Укрпошта
40 тис. посилок на добу: у Пустомитах буде сучасний сортувальний центр
13:34
канатна дорога
"Гадаю, депутатам вистачить здорового глузду не брати кредиту на канатну дорогу", – Наталія Шелестак
13:11
коронавірус
Львівщина переходить у "жовту" зону карантину
12:57
наркоторговці
На Львівщині затримали наркоторговців
12:33
Парк імені Виговського
На облаштування чотирьох львівських парків додатково виділили 32 млн гривень
12:10
Сергій Марченко
Проєкт держбюджету-2022: Марченко назвав основні показники
12:04
ремонт мосту на Львівщині
На Львівщині відремонтували міст, якому понад п'ятдесят років
11:43
Львівська політехніка
Багато хворих на COVID: студентів Львівської політехніки переводять на змішану форму навчання
11:20
вбився з Львівщини
У Самбірському районі затримали чоловіка, який вбив односельчанина
11:10
Рада підтримала спрощення доступу хворих до інноваційних лікарських засобів
11:00
Вакцинація
Де можна вакцинуватися на Львівщині цього тижня. Графік
10:46
акробати з Львівщини
Акробати з Львівщини перемогли на національних змаганнях
10:27
ДТП
На Львівщині легковик на смерть збив чоловіка на пішохідному переході
10:10
Різдво Пресвятої Богородиці
21 вересня – Різдво Пресвятої Богородиці
09:43
псевдомінувальник
У Львові п'яний чоловік "замінував" п'ятиповерхівку
09:25
Наталя Піпа
Помста політичного опонента. Наталія Піпа відповіла на звинувачення лідера фракції "Голос"
09:13
Володимир Сало
У МОЗ назвали попередню причину смерті 19-студента з Львівщини
08:55
коронавірус
На Львівщині зростає кількість хворих на COVID-19. За добу – 518 нових випадків
08:37
відключення світла
У Львові та Рудному вимикатимуть світло. Перелік адрес
08:19
Донбас
Окупанти на Донбасі поранили українського захисника
08:00
осінь
Погода на Львівщині 21 вересня: хмарно і перші заморозки
2021, понедiлок
20 вересня
20:44
акценти
Витік газу у центрі міста, пожежа в 5-й лікарні, початок міжнародних військових навчань і обвинувачення депутаток "Голосу" у співпраці з владою – ці та інші акценти від "Еспресо.Захід"
20:29
Ікона Матері Божої Неустанної Помочі
Ікона, яка відбиває кулі: у Львові виставлять до почитання унікальну ікону Матері Божої Неустанної Помочі
20:15
медсестринський форум
Тренінги, нові підходи в медсестринстві та дефіле: у Львові вперше пройде Осінній медсестринський форум
19:33
Друге життя речей: у Львові стартує день відповідальної моди
19:14
сирени, оповіщення, гучномовець
У Львові лунатимуть сирени оповіщення
18:58
Голос
Лідер фракції "Голос" звинуватив нардепок від Львівщини у співпраці з владою
18:44
Уляна Пак
Депутатка Уляна Пак ініціювала перевірку діагностичного обладнання у Львові
18:19
платна парковка
Експерт пояснив, чому у Львові найменше з усіх мегаполісів України збирають за парковку
18:00
декларація, сімейний лікар
Інша сторона медреформи у Львові. Переукладання декларацій вручну та нижчі зарплати лікарів
17:45
палац спорту
"Нічого не будували, а 12 мільйонів уже нема", – Наталія Шелестак про палац спорту на Сихові
17:30
фільм про Крим
Нова близькість в умовах тимчасової окупації: у Львові презентували серію "Рідний Крим"
17:14
земля, продаж ділянок
Забирає багато часу: частина нотаріусів не хоче братися за оформлення угод купівлі-продажу землі
16:58
тролейбус
За простій тролейбусів під час концерту "ОЕ" у Львові ніхто не заплатив 
16:37
feshn_weeek
Lviv Fashion Week 2021. Найяскравіші покази українських дизайнерів 
16:25
Майкл Хенсон
"Розбудова партнерства та досягнення взаємосумісності з країнами НАТО": Майкл Хенсон про Rapid Trident 
16:08
газета
У Львові розповсюджують газету з антивакцинаторськими закликами
15:55
скопа, птах
На Прикарпатті знайшли підбитим рідкісного птаха з Червоної книги
15:36
Гетьман Тетяна
Продали менш ніж 1%. Тетяна Гетьман розповіла, чому не купують землю на Львівщині
15:07
ділки, що вивозили деривину
СБУ викрила підприємців Львівщини, які підпільно вивозили з України деревину
Більше новин