Львів’ян просять підтримати петицію до президента про виділення коштів на препарати для лікування дітей зі спінально-м’язовою атрофією (СМА). Із 25 тисяч голосів залишилося зібрати трохи менше трьох тисяч. Це потрібно зробити за 26 днів. Проголосувати за виділення коштів для хворих дітей та підлітків зі СМА просить директор благодійного фонду "Із янголом на плечі" Юрій Федечко, передає "Еспресо.Захід".
Зокрема, батьки дітей із спінально-м’язовою атрофією просять виділити кошти в бюджет України на препарати "Спінраза" (нусінерсен) та "Еврісді" (рисдиплам).
"Першу петицію батьки дітей зі СМА організували для реєстрації цих ліків в Україні кілька років тому. Друга петиція необхідна для того, щоб ці ліки закупили за кошти держбюджету. Це дуже дорогі ліки, ніякі благодійні фонди не зберуть по 2 млн доларів на одну дитину. Хоча маємо випадки, коли у Росії на одну дитину збирали гроші два роки на такі ліки. Однозначно, самі батьки не дадуть собі ради", - пояснив "Еспресо.Захід" Юрій Федечко.
До слова, препарат “Спінраза” коштує 750 тис доларів за ампулу, “Еврісді” - 2 млн доларів. Це найдорожчі ліки у світі.
“Без лікування хворих на СМА необоротно приковує до інвалідного візка і ліжка. Більшість дітей з першим типом захворювання без належної підтримки не доживають до 2-річного віку. З другим типом - до 16 років. Тому просимо всіх людей долучитися до проблеми та проголосувати за відділення коштів для хворих дітей та підлітків”, - зазначають автори петиції.
Більше двох сотень дітей по всій Україні хворіють рідкісним (орфанними) прогресуючим смертельним захворюванням – спінальної м'язової атрофією (СМА). Більшість дітей з першим типом захворювання без належної підтримки не доживають до 2-річного віку. З другим типом – до 16 років.
Проголосувати за доступність лікування СМА в Україні можна тут.
Стежте за найважливішими новинами України та світу разом з "Еспресо.Захід"! Підписуйтесь на наш Telegram-канал