Львів'ян просять підтримати петицію, щоб на ліки для дітей зі СМА виділили гроші з держбюджету

24 лютого, 2021 середа
15:10

За менш як місяць потрібно назбирати 3 тисячі голосів.

Львів’ян просять підтримати петицію до президента про виділення коштів на препарати для лікування дітей зі спінально-м’язовою атрофією (СМА). Із 25 тисяч голосів залишилося зібрати трохи менше трьох тисяч. Це потрібно зробити за 26 днів. Проголосувати за виділення коштів для хворих дітей та підлітків зі СМА просить директор благодійного фонду "Із янголом на плечі" Юрій Федечко, передає "Еспресо.Захід".

Зокрема, батьки дітей із спінально-м’язовою атрофією просять виділити кошти в бюджет України на препарати "Спінраза" (нусінерсен) та "Еврісді" (рисдиплам).

"Першу петицію батьки дітей зі СМА організували для реєстрації цих ліків в Україні кілька років тому. Друга петиція необхідна для того, щоб ці ліки закупили за кошти держбюджету. Це дуже дорогі ліки, ніякі благодійні фонди не зберуть по 2 млн доларів на одну дитину. Хоча маємо випадки, коли у Росії на одну дитину збирали гроші два роки на такі ліки. Однозначно, самі батьки не дадуть собі ради", - пояснив "Еспресо.Захід" Юрій Федечко.

До слова, препарат “Спінраза” коштує 750 тис доларів за ампулу, “Еврісді” - 2 млн доларів. Це найдорожчі ліки у світі. 

“Без лікування хворих на СМА необоротно приковує до інвалідного візка і ліжка. Більшість дітей з першим типом захворювання без належної підтримки не доживають до 2-річного віку. З другим типом - до 16 років. Тому просимо всіх людей долучитися до проблеми та проголосувати за відділення коштів для хворих дітей та підлітків”, - зазначають автори петиції. 

Більше двох сотень дітей по всій Україні хворіють рідкісним (орфанними) прогресуючим смертельним захворюванням – спінальної м'язової атрофією (СМА). Більшість дітей з першим типом захворювання без належної підтримки не доживають до 2-річного віку. З другим типом – до 16 років.

Проголосувати за доступність лікування СМА в Україні можна тут.

Стежте за найважливішими новинами України та світу разом з "Еспресо.Захід"! Підписуйтесь на наш Telegram-канал

 
Читайте також:
Олег Дуда
13 квітня, 2021 вiвторок
"Як батька, мене дуже обурює ця ситуація", - Олег Дуда про булінг у Соснівці
зарплати лікарів
Автор Богдан Білан
15 квітня, 2021 четвер
Під покровом Святого Пантелеймона. У кого з головних лікарів у Львові найвищі зарплати
лікарня
14 квітня, 2021 середа
У львівській лікарні померла пацієнтка, яку першою евакуювали гелікоптером
Львів
  • Львів
  • Київ
  • Вінниця
  • Дніпро
  • Донецьк
  • Житомир
  • Запоріжжя
  • Івано-Франківськ
  • Кропивницкий
  • Луганськ
  • Луцьк
  • Миколаїв
  • Одеса
  • Полтава
  • Рівне
  • Суми
  • Сімферополь
  • Тернопіль
  • Ужгород
  • Харків
  • Херсон
  • Хмельницький
  • Черкаси
  • Чернівці
  • Чернигів
  • USD 27.83
    Купівля 27.83
    Продаж 28.07
  • EUR
    Купівля 33.18
    Продаж 33.6
  • Актуальне
  • Важливе
2021, п'ятниця
16 квітня
14:18
Клімкін розповів, що Зеленський має "на пальцях" пояснити Макрону
14:07
У Львові на хабарі у 10 тис. доларів від підприємця спіймали чиновника Київської ОДА
13:55
Огляд
Старий Львів
Десятки вбитих у Львові: згадуємо про "кривавий квітень", коли перекидали трамваї

Опитування

Чи робите Ви запаси "на чорний день"?
13:38
Тетерук-Веніславський
"Рішення відводити українські війська з української території деморалізує значно більше, ніж балаканина посадових осіб в ефірах", – Тетерук
13:22
коронавірус
На Львівщині побільшало "ковідних" хворих із серцево-судинними ускладненнями
13:12
субсидії
В уряді хочуть перевіряти банківські вклади й поїздки за кордон при призначенні субсидій
13:00
Музей давньої німецької колоніїм
Музей давньої німецької колонії на Львівщині оновить експозиції
12:44
ДП МІСТОПРОЕКТ
Легендарний "Пасаж Міколяша" у Львові відновлять. Але тільки частково
12:22
Оновлено
протест
У центрі Львова ускладнений рух: протестують підприємці
12:10
перукар
Учениця зі Львова здобула третє місце на Всеукраїнському конкурсі перукарів
11:53
карантин
Львівщина залишатиметься "червоною" щонайменше до понеділка
11:45
Будинок підтриманого проживання Львівського міського центру реабілітації "Джерело"
У Будинку підтриманого проживання облаштують спеціальний ліфт на надбудову 
11:33
ДТП у Львові
У Львові водій Toyota Highlander на "зебрі" збив 42-річного чоловіка
11:15
Дрогобицьке добровільне товариство захисту дітей-інвалідів "Надія"
"Соціальна крамниця-майстерня "Надія" з Дрогобича перемогла в конкурсі проєктів від Британської ради 
11:01
Літургія
У Львові відбудеться Літургія Напередосвячених дарів на підтримку "Великоднього кошика для солдата"
10:35
Данилко
Данилко, якого торік львівські хірурги оперували 10 годин поспіль, нарешті їде додому
10:18
Павло Клімкін
"Удар по активах оточення Путіна Сполучені Штати залишили на перспективу", –  Клімкін
10:00
фехтування
31-річний львів'янин став чемпіоном України з фехтування
09:36
тунель
Левандівку й Рясне хочуть з'єднати дорогою з тунелем під залізничними коліями
09:24
поліція Львівщини
Вбив, розчленував тіло і виніс в парк: у Львові затримали чоловіка
09:19
У Львові хочуть відновити Державний історико-архітектурний заповідник
08:49
коронавірус
На Львівщині зафіксували понад тисячу нових випадків COVID-19
08:26
ООС
Доба у зоні ООС: окупанти сім разів порушили режим тиші
08:00
погода
Дощ та мокрий сніг: погода на Львівщині 16 квітня
2021, четвер
15 квітня
21:00
головне
Нове шкільне меню, мільйонери на Львівщині та інші акценти від "Еспресо.Захід"
20:45
кизил
У "Сколівських бескидах" рясно зацвів кизил. Фото
20:38
рада голосування
Рада ухвалила законопроєкт про декретну відпустку для чоловіків
20:23
підсумки з валевською
"Підсумки з Анною Валевською" на "Еспресо": "таємне" засідання РНБО через загострення ситуації на фронті
20:01
Львівська лікарня отримала з Любліна нове обладнання для експлуатації медичних кисневих систем
19:37
Hutsul Planet презентував анімаційну історію про гуцулів
19:15
На Львівщині митники у подвійному даху автівки знайшли майже 450 пачок сигарет
18:55
підпал авто
Підпал авто львівської журналістки: суд переходить до розгляду справи по суті
18:36
вакцинація
У Моршині проведуть масову вакцинацію населення від СОVID-19
18:25
У Львові спіймали п’яного таксиста з водійським посвідченням померлого батька
18:03
вул. Шевченка
У Львові кілометр вул. Шевченка відремонтують за 186 млн грн
17:44
Денис Шмигаль
До Львова завтра приїде прем'єр Шмигаль
17:36
КСУ
Рада прийняла у першому читанні реформу КСУ
17:32
літак
Оптимізація польотної програми. SkyUp призупинив продаж квитків зі Львова у п'яти напрямках
17:19
Джо Байден
Байден оголосив режим надзвичайної ситуації в сфері нацбезпеки через загрозливі дії Росії
17:14
Давидко
Маленькому Давидкові відкрили ще один збір на пульсоксиметр
Більше новин