Еспресо. Захід

Львів'ян просять підтримати петицію, щоб на ліки для дітей зі СМА виділили гроші з держбюджету

24 лютого, 2021 середа
15:10

За менш як місяць потрібно назбирати 3 тисячі голосів.

Львів’ян просять підтримати петицію до президента про виділення коштів на препарати для лікування дітей зі спінально-м’язовою атрофією (СМА). Із 25 тисяч голосів залишилося зібрати трохи менше трьох тисяч. Це потрібно зробити за 26 днів. Проголосувати за виділення коштів для хворих дітей та підлітків зі СМА просить директор благодійного фонду "Із янголом на плечі" Юрій Федечко, передає "Еспресо.Захід".

Зокрема, батьки дітей із спінально-м’язовою атрофією просять виділити кошти в бюджет України на препарати "Спінраза" (нусінерсен) та "Еврісді" (рисдиплам).

"Першу петицію батьки дітей зі СМА організували для реєстрації цих ліків в Україні кілька років тому. Друга петиція необхідна для того, щоб ці ліки закупили за кошти держбюджету. Це дуже дорогі ліки, ніякі благодійні фонди не зберуть по 2 млн доларів на одну дитину. Хоча маємо випадки, коли у Росії на одну дитину збирали гроші два роки на такі ліки. Однозначно, самі батьки не дадуть собі ради", - пояснив "Еспресо.Захід" Юрій Федечко.

До слова, препарат “Спінраза” коштує 750 тис доларів за ампулу, “Еврісді” - 2 млн доларів. Це найдорожчі ліки у світі. 

“Без лікування хворих на СМА необоротно приковує до інвалідного візка і ліжка. Більшість дітей з першим типом захворювання без належної підтримки не доживають до 2-річного віку. З другим типом - до 16 років. Тому просимо всіх людей долучитися до проблеми та проголосувати за відділення коштів для хворих дітей та підлітків”, - зазначають автори петиції. 

Більше двох сотень дітей по всій Україні хворіють рідкісним (орфанними) прогресуючим смертельним захворюванням – спінальної м'язової атрофією (СМА). Більшість дітей з першим типом захворювання без належної підтримки не доживають до 2-річного віку. З другим типом – до 16 років.

Проголосувати за доступність лікування СМА в Україні можна тут.

Стежте за найважливішими новинами України та світу разом з "Еспресо.Захід"! Підписуйтесь на наш Telegram-канал

 
Теги:
Читайте також:
  • Київ
  • Львів
  • Вінниця
  • Дніпро
  • Донецьк
  • Житомир
  • Запоріжжя
  • Івано-Франківськ
  • Кропивницкий
  • Луганськ
  • Луцьк
  • Миколаїв
  • Одеса
  • Полтава
  • Рівне
  • Суми
  • Сімферополь
  • Тернопіль
  • Ужгород
  • Харків
  • Херсон
  • Хмельницький
  • Черкаси
  • Чернівці
  • Чернигів
  • USD 38.92
    Купівля 38.92
    Продаж 39.45
  • EUR
    Купівля 42.08
    Продаж 42.84
  • Актуальне
  • Важливе
2024, п'ятниця
29 березня
15:59
Ігор Снігур
Понад два роки вважався безвісти зниклим: бійця зі Львівщини ідентифікували за ДНК
15:39
немовля
У Львові новонародженій дівчинці видалили 8-сантиметрову кісту яєчника
15:23
загибель
У полі на Буковині виявили тіло чоловіка, поруч знайшли військову форму
15:14
фура зі старою деревиною
Імовірно, розібрана етнохата: в Польщу намагалися вивезти фуру старої деревини 
15:04
У Львові продають одну з найзагадковіших вілл 20 століття. Фото
14:50
Сергій Юлдашев
Квартири у ЖК PecherSky та цілий автопарк: що задекларував керівник Волинського БЕБ
14:38
Музей Крушельницької у Львові отримав у подарунок техніку для оцифрування музейних фондів
14:25
СБУ оголосила підозру ексохоронцю Захарченка і начальниці топогеодизичної служби артбригади "ЛНР"
СБУ оголосила підозру ексохоронцю Захарченка і начальниці топогеодизичної служби артбригади "ЛНР"
14:13
Оновлено
атака РФ по Чернівецькій області 29 березня 2024 року
Над Буковиною під час тривоги сили ППО збили ворожі ракети: їхньою ціллю був енергооб'єкт
14:08
Направлення
Як і де безплатно отримати послуги з реабілітації в медзакладах Львівщини
13:56
За кордон у багажнику позашляховика: на Тернопільщині справу "бізнесмена", який допомагав ухилянтам, скерували до суду
За кордон у багажнику позашляховика: на Тернопільщині справу "бізнесмена", який допомагав ухилянтам, скерували до суду
13:40
шахрай, шахрайство
Шахрай із Рівненщини виманив у військового і його рідних понад 50 тис. грн
13:25
ратуша Львів
У Львівській мерії з 1 квітня буде на 150 працівників менше
13:17
Оновлено
обстріл, ППО
На Франківщині внаслідок атаки РФ пошкоджено обладнання на кількох ТЕС ДТЕК
13:10
На Львівщині заблокували черговий канал переправлення ухилянтів за кордон
13:10
На Закарпатті може з’явитися річковий порт з мультимодальним терміналом
12:56
На Хмельниччині ще одна громада УПЦ МП перейшла до ПЦУ
На Хмельниччині ще одна громада УПЦ МП перейшла до ПЦУ
12:42
бруцельоз
На Волині вперше за майже 20 років зафіксували випадок бруцельозу: деталі
12:26
без води, вода
Через аварійний витік майже 20 вулиць у Чернівцях до вечора будуть без води
12:24
У Львові медики видалили пухлину всередині кістки 6-річного хлопчика
У Львові медики видалили пухлину всередині кістки 6-річного хлопчика
12:16
Оновлено
обстріл, ППО
Атака РФ по Хмельниччині: пошкоджено житлові будинки і приміщення басейну дитячого табору
12:10
Сервіси друку, купівлі/поповнення і перевірки балансу ЛеоКарт тимчасово не працюють: причина
11:55
Інфографіка
курс валют
Курс валют у Львові в банках та обмінниках 29 березня: долар втратив кілька копійок
11:55
стихійне сміттєзвалище
Зі сільради на Тернопільщині хочуть стягнути понад 5 млн грн через забруднення земель
11:49
 виставка "Із полум’я зродились"
Із полум’я зродились: на виставці у Львові зберуть гроші на евакуаційні вагони
11:38
Василь Куприянчик
На Донеччині загинув 20-річний захисник з Волині Василь Куприянчик
11:30
Оновлено
Львівщину атакували 11 БПЛА і два "кинджали": пошкоджено обʼєкт критичної інфраструктури
11:25
вітер
Через шквальний вітер на Буковині майже 50 населених пунктів залишилися без світла
11:15
кордон
Скільки людей перетнули західний кордон України 28 березня
11:09
На високогір'ї Карпат здійнявся шторм: швидкість вітру сягає 26 м/с
На високогір'ї Карпат здійнявся шторм: швидкість вітру сягає 26 м/с
10:54
Львівський історичний музей
Львівський історичний музей. Чи варто підтримати надання йому статусу національного?
10:38
У Львові на металобрухт здадуть 10 старих автобусів та 14 трамваїв
У Львові на металобрухт здадуть 10 старих автобусів та 14 трамваїв
10:26
насилля
На Буковині багатодітний батько ґвалтував своїх дітей: йому загрожує довічне
10:11
електросамокати
У Львові затвердили місця для паркування електросамокатів
09:25
Черги на кордоні з Польщею у Львівській області 29 березня
09:12
енергетики
На Львівщині через негоду знеструмлено 65 населених пунктів
08:17
повістка
Суд оштрафував волинянина на 5 тис. грн за ухилення від військового обліку
08:00
погода
Погода на Львівщині та в інших західних областях України: прогноз синоптиків на сьогодні, 29 березня, і завтра
2024, четвер
28 березня
22:52
Бійці львівської ТрО підпалили ворожу БМП, яку окупанти залишили посеред дороги тікаючи
Бійці львівської ТрО підпалили ворожу БМП, яку окупанти залишили посеред дороги тікаючи
22:33
світлофор у Луцьку
У Львові для незрячих пішоходів зі світлофорів звучатиме шум потяга
Більше новин