Львів'ян просять підтримати петицію, щоб на ліки для дітей зі СМА виділили гроші з держбюджету

24 лютого, 2021 середа
15:10

За менш як місяць потрібно назбирати 3 тисячі голосів.

Львів’ян просять підтримати петицію до президента про виділення коштів на препарати для лікування дітей зі спінально-м’язовою атрофією (СМА). Із 25 тисяч голосів залишилося зібрати трохи менше трьох тисяч. Це потрібно зробити за 26 днів. Проголосувати за виділення коштів для хворих дітей та підлітків зі СМА просить директор благодійного фонду "Із янголом на плечі" Юрій Федечко, передає "Еспресо.Захід".

Зокрема, батьки дітей із спінально-м’язовою атрофією просять виділити кошти в бюджет України на препарати "Спінраза" (нусінерсен) та "Еврісді" (рисдиплам).

"Першу петицію батьки дітей зі СМА організували для реєстрації цих ліків в Україні кілька років тому. Друга петиція необхідна для того, щоб ці ліки закупили за кошти держбюджету. Це дуже дорогі ліки, ніякі благодійні фонди не зберуть по 2 млн доларів на одну дитину. Хоча маємо випадки, коли у Росії на одну дитину збирали гроші два роки на такі ліки. Однозначно, самі батьки не дадуть собі ради", - пояснив "Еспресо.Захід" Юрій Федечко.

До слова, препарат “Спінраза” коштує 750 тис доларів за ампулу, “Еврісді” - 2 млн доларів. Це найдорожчі ліки у світі. 

“Без лікування хворих на СМА необоротно приковує до інвалідного візка і ліжка. Більшість дітей з першим типом захворювання без належної підтримки не доживають до 2-річного віку. З другим типом - до 16 років. Тому просимо всіх людей долучитися до проблеми та проголосувати за відділення коштів для хворих дітей та підлітків”, - зазначають автори петиції. 

Більше двох сотень дітей по всій Україні хворіють рідкісним (орфанними) прогресуючим смертельним захворюванням – спінальної м'язової атрофією (СМА). Більшість дітей з першим типом захворювання без належної підтримки не доживають до 2-річного віку. З другим типом – до 16 років.

Проголосувати за доступність лікування СМА в Україні можна тут.

Стежте за найважливішими новинами України та світу разом з "Еспресо.Захід"! Підписуйтесь на наш Telegram-канал

 
Читайте також:
Павло Спірідонов
1 серпня, 2021 неділя
Біда наздогнала у мирному житті: боєць ООС зі Львова потрапив у жахливу ДТП, потрібна допомога
Шуфрич-Юрчишин.
4 серпня, 2021 середа
Генпрокуратура відмовилась відкривати справу за вислови Шуфрича про кримських татар
ДТП
4 серпня, 2021 середа
У лобовій ДТП на дорозі до Брюховичів загинув 23-річний водій "Porsche"
Львів
+16
  • Львів
  • Київ
  • Вінниця
  • Дніпро
  • Донецьк
  • Житомир
  • Запоріжжя
  • Івано-Франківськ
  • Кропивницкий
  • Луганськ
  • Луцьк
  • Миколаїв
  • Одеса
  • Полтава
  • Рівне
  • Суми
  • Сімферополь
  • Тернопіль
  • Ужгород
  • Харків
  • Херсон
  • Хмельницький
  • Черкаси
  • Чернівці
  • Чернигів
  • USD 26.86
    Купівля 26.86
    Продаж 27.1
  • EUR
    Купівля 31.7
    Продаж 32.08
  • Актуальне
  • Важливе
2021, четвер
5 серпня
11:10
підпал авто
У Рівному підпалили автівку депутата облради
10:54
ДТП у Львові
У Трускавці під колеса автомобіля потрапив 11-річний хлопчик
10:43
Скажений кіт
На Червоноградщині ввели карантин через виявлений сказ у кота
10:25
Ексклюзив
Христя та її друг Бомко вчать української у соцмережах
Мова вустами дитини: чотирирічна Христя та її друг Бомко вчать української у соцмережах
10:06
Людмила Лузан
Франківчанка Людмила Лузан здобула бронзу Олімпійських ігор
09:56
"Що він меле?" На допис Олега Шміда про автомобілі відреагувала громадськість Львова
09:38
коронавірус
На Львівщині зафіксували понад 50 нових хворих на коронавірус
09:19
ФК "Рух"
Він повертається: Леонід Кучук вдруге очолив львівський "Рух"
08:56
ООС
В зоні ООС окупанти травмували українського бійця
08:36
відключення світла
У Львові без світла залишаться декілька вулиць. Перелік
08:18
Ексклюзив
розкопки на Буковині
Археологи на Буковині виявили напівфабрикати скла, якому півтори тисячі років 
08:00
дощ
Сильні дощі та грози: погода на Львівщині 5 серпня
07:53
Помер експрем'єр та перший голова СБУ Євген Марчук
2021, середа
4 серпня
21:10
Карпати - Київ
Львівські "Карпати" проходять у наступний етап кубка України
21:00
акценти
Парк динозаврів, "Малехівський прецедент", церковна кав'ярня, ремонт вул. Шевченка – акценти від "Еспресо.Захід"
20:46
Львівський обласний молодіжний центр
Основне завдання – розмовляти англійською цілодобово. Як відбувся табір Summer C.a.s.t.l.e Camp 2021
20:34
львівський аеропорт
В аеропорту "Львів" цілодобово діють пункти тестування у зоні прильоту та відльоту
20:23
спортивний фестиваль
На Львівщині відбудеться спортивний фестиваль для учасників АТО/ООС до Дня Незалежності
20:11
реставрація церкви
У трьох львівських храмах проведуть реставраційні роботи
19:57
Музична палата Охматдит
У львівському Охматдиті готуються до відкриття іменної музичної палати
19:41
Парк динозаврів
Парк динозаврів невдовзі відкриють у Львові
19:20
Предмети розкоші
Денис Струк розклав у Львові "Предмети розкоші"
19:02
Олексій Білошицький
Засуджених "торівців" не відсторонять, – заступник начальника департаменту патрульної поліції Олексій Білошицький
18:46
Святоюрська кав'ярня
Випий кави і зроби добро: у Львові кав'ярня зароблятиме на соціальні проєкти Церкви
18:30
музей Криївка - УПА у Верховині
У Верховині відкрили музей Криївка УПА
18:15
У Львові на День Незалежності влаштують великий святковий концерт: хто виступатиме
18:10
град на Косівщині
Косівщину засипало градом. Фото, відео
18:00
Орден Святого Пантелеймона
Кого з львів'ян номінували на відзнаки Святого Пантелеймона. Список
17:45
Тарас Радь
"Малехівський прецедент" може спричинити хаос", – Тарас Радь
17:29
потяги
"Укрзалізниця" запустила додатковий "морський" потяг зі Львова
17:12
На Львівщині місцеві перекривали міжнародну трасу, бо їм не ремонтують дорогу до села
16:55
міст через річку Західний Буг на дорозі Н17 Львів – Радехів – Луцьк.
Найближчим часом на Львівщині запрацює тимчасовий міст через Західний Буг
16:50
Інфографіка
Жан Беленюк
Олімпіада-2020: Який вигляд має медальний залік Ігор у Токіо
16:40
Актау
Авіакомпанія SkyUp у вересні здійснить рейси зі Львова у Казахстан
16:24
У Трускавці запрацював Карпатський Офіс українсько-польської співпраці
16:16
Книга історика Андрія Козицького увійшла в довгий список літературної премії "Зустріч-2021"
16:08
Шуфрич-Юрчишин.
Генпрокуратура відмовилась відкривати справу за вислови Шуфрича про кримських татар
15:53
негода_ Золочів
Львів'яни хочуть сформувати план дій для протидії негоді. Як долучитися
15:48
У Стрию 53-річного чоловіка викрили на масштабному зберіганні дитячої порнографії
15:40
міжнародний фестиваль оркестрів
Львівський дитячий оркестр взяв гран-прі на міжнародному фестивалі
Більше новин