На цілу Україну — 100 таких хворих. У Львові рятують хлопця з рідкісною недугою

16 років Володя провів в інвалідному кріслі. Його захворювання довго не могли діагностувати

Про випадок розповіли у Першому медичному об'єднанні Львова, передає "Еспресо.Захід".

Сьогодні пацієнту — 20 років. Він народився здоровою на вигляд дитиною, але у 2,5 роки його ніжки почали слабшати, а ліва стопа — відхилятися вбік. Спершу хлопчику стало складно ходити, а згодом — й геть неможливо. До того ж він усе гірше говорив. Батьки безперестанку возили сина по лікарях, відвідали десятки спеціалістів, але все намарно — ті ніяк не могли розпізнати хворобу. Що відбувається з Володею, дізналися випадково.

Кілька років тому мама хлопця побачила по телевізору історію дівчини, яка хворіла на рідкісну недуги. Її симптоми збігалися з тими, що були у Володі. Лікарі підтвердили діагноз: у пацієнта — торсійна дистонія. Це рідкісне генетичне захворювання, при якому мозок скеровує неправильні імпульси до м'язів. Через це тіло хворого викручує і людина відчуває сильний біль у м'язах. В Україні на торсійну дистонію хворіє близько 100 людей.

Цю хворобу неможливо вилікувати, але можна усунути її прояви. У мозок пацієнтів вживляють нейростимулятор — пристрій, що подає правильні імпульси до мозку. Такий встановили й Володі. Зробили це київські спеціалісти. Після операції хлопцю стало легше. Він почав виконувати фізичні вправи, краще їсти та говорити. Проте роки без правильного діагнозу й відповідного лікування змінили тіло недужого. Його обидві стопи були повністю вивернуті всередину, тож їх довелося вирівнювати хірургічним методом. Складні реконструктивні операції провели спеціалісти ортопедо-травматологічного відділення Лікарні Святого Миколая у Львові.

Крім того, у Володі розвинувся нервово-паралітичний сколіоз — хребет хлопця викривився аж на 102 градуси. Через цю деформацію пацієнт не міг утримувати рівновагу та перехилявся на один бік. Він здебільшого лежав і сидів, а ходити міг лише з підтримкою. Дошкуляв йому й сильний головний біль.

Для того, щоб Володя міг утримувати баланс при ходьбі, потрібно було виконати складне оперативне втручання на хребті. Коли до Лікарні Святого Миколая зі США приїхали відомий спінальний хірург Марк Диржка та нейрофізіолог Браян Дембоскі, фахівці львівського медзакладу — ортопед-травматолог Мар’ян Орач і завідувачка відділення Галина Гачкевич вирішили, що прооперують хлопця разом з американськими колегами.

Лікарі виправили деформацію хребта, стабілізували його й наклали металеві конструкції, щоб викривлення не прогресувало.

Після складного хірургічного втручання на юного пацієнта чекає тривале відновлення, а згодом — реабілітація. Але Володя вже сьогодні набагато краще сидить і ходить.

Хлопець мріє пересуватися, що одного дня він почне пересуватися самостійно. А після цього — зіграє у футбол на одному з найбільших стадіонів України.

Фото: пресслужба Першого медоб'єднання Львова