Про це йшлося на онлайн-конференції "Діагностика та лікування недосконалого остеогенезу в Україні", передає "Еспресо.Захід". Захід організувала ГО "Всеукраїнська асоціація кришталевих людей" за сприяння Проєкту USAID "Підтримка реформи охорони здоров'я".
На недосконалий остеогенез в Україні страждає близько 2-2,5 тисяч людей. Лише 10-15% з них знають про свій діагноз. Інша назва цієї рідкісної генетичної патології – кришталева хвороба. Через низьку масу кісток, ті ламаються при найменших травмуваннях. Іноді для перелому не потрібно ні падінь, ні ударів. В окремих випадках людина з цим захворюванням не ламає кісток, але втрачає слух. До повномасштабного вторгнення пацієнти роками лікувалися й спостерігалися в "Інституті патології хребта та суглобів ім. проф. М. І. Ситенка" в Харкові. Зараз можуть отримати допомогу в інших містах.
Допомогу "кришталевим людям" фахівці надають у західних регіонах, зокрема в Тернополі, Чернівцях та Ужгороді. Також медики проводять онлайн-консультації, на яких підбирають й коригують пацієнтам дози ліків. Хвороба прогресує з віком, тому людина з цим діагнозом мусить приймати бісфосфонати.
Медикаментозну терапію й спеціальні фіксатори кісток хворі отримують безплатно. Починаючи з 24 лютого, у Тернополі прооперували трьох діток з цим діагнозом.
Стежте за найважливішими новинами Львова, регіону, України та світу разом з "Еспресо.Захід"! Підписуйтесь на нашу facebook-сторінку та телеграм-канал.