“Мамо, купи мені ніжки!”

“Ось така банка “Малоїжки” коштує майже 70 гривень. На місяць їх потрібно 60, – львів’янка Ольга Матвіїшин викладає на стіл порожню пластикову тару з-під дитячого харчування. – Рідке харчування можна замінити 5-6 банками сухої суміші “Ресурс Джуніор” (вартість однієї – 420-440 гривень). Звичайного молока наша донечка пити не може, бо тоді у неї скупчується мокротиння в легенях (через хворобу дитина не може дихати на повні груди. – Авт.). Купуємо рослинне, в розрахунку 2 л на тиждень. Це – ще 600 гривень. Як тільки з’являється фінансова можливість, замовляємо через Інтернет !ПедіаСмарт” (по 12$ за банку). Загалом на спеціалізоване медичне харчування для нашої дитини потрібно на місяць близько 7 тисяч гривень, крім звичайного харчування. Це – не просто їжа. Це – те, без чого вона не зможе жити. Максимальна перерва, яку можемо зробити без наслідків для її здоров’я, – один день. Спеціалізованим медичним харчуванням нас майже в повному обсязі забезпечують благодійники. Мобільний хоспіс – памперсами, пелюшками, вологими серветками. Державні та місцеві органи влади цим не займаються. Нині ми витрачаємо на потреби нашої Софійки 15 тисяч гривень на місяць. Якби нам не допомагали, витрачали б по 18-19 тисяч».

Діагноз 4-річної Софійки Курдини зі Львова звучить як “спінальна м’язова атрофія”. Через слабкі м’язи та крихкі кістки дитина не може не те що ходити – навіть самостійно стояти. «Коли б не запитала її “Що ти хочеш, щоб тобі Миколай приніс?” або “Що тобі подарувати на день народження?”, відповідає “Мамо, купи мені ніжки!”. Коли бачить, як я взуваюся перед виходом з дому, просить, аби я щось їй позичила зі свого взуття – вірить, що зможе в ньому ходити”, – розповідає пані Ольга. 

Крім спеціалізованого медичного харчування, дитина потребує дороговартісної медикаментозної підтримки, зокрема мусить приймати різні вітаміни та амінокислоти, а також безперервної реабілітації. Тож родині щомісяця доводиться ламати голову над тим, де взяти на ці потреби 8 тисяч гривень. 

“Водимо дитину на масаж і плавання. Одне індивідуальне заняття з плавання з реабілітологом коштує 250 гривень. Якщо оплатити відразу 5-10 занять, виходить дешевше (по 200 гривень одне). Кожні три місяці Софійка повинна проходити курс реабілітації. Це – ще 8,5 тисячі гривень на місяць. “Три курси нам пообіцяли оплатити за кошти з держбюджету, але далі знову треба буде думати, де взяти гроші”, – каже пані Ольга. Зекономити в цьому випадку неможливо, адже тоді м’язи дівчинки почнуть ще більше атрофуватися, прогресуватиме остеопороз… 

Пані Ольга з болем згадує, як лікарі радили їй відмовитися від хворої донечки, “здати” у спеціалізований заклад: “Ви ще народите здорову дитину. Або можете усиновити – в інтернатах виховується багато здорових дітей”. “Я тоді притисла Софійку до грудей і поклялася, що ніколи її не залишу та зроблю все від мене залежне, аби моя малеча всміхалася”.

Сім’я живе скромно, у крихітній квартирі площею 21 кв. м. “Важко уявити, де тут могла би бігати дитина. От вона й не бігає”, – скрушно зітхає жінка.

Цього року в їхній дім постукала ще одна біда – на рак захворів батько дівчинки, пан Роман. “Ми з чоловіком домовилися: все, що я заробляю, буде йти на Софійку. Все, що він – будемо витрачати на наше з ним харчування і комунальні послуги. Але в Україні багато не заробиш, тож чоловік подався на заробітки до Польщі. Однак пропрацював недовго, лише два місяці – його турбувало запаморочення, бувало, що навіть свідомість втрачав. А потім почалися епілептичні напади, – розповідає пані Ольга. – На КТ виявили пухлину головного мозку 8,5 см завбільшки. Гістологія показала, що пухлина – злоякісна. Романа скерували на променеву терапію (проходив її у Львівському державному онкологічному регіональному лікувально-діагностичному центрі). Зараз він вдома. Через три місяці на нього чекає повторне КТ і 5-7 курсів хіміотерапії. Вартість одного курсу – 5000$. Не уявляю, де візьмемо такі гроші…”

“А ми ще довго розмовлятимемо? – ввічливо запитує моя співрозмовниця. – Мені Софійку на плавання треба вести». Дбаючи про хвору донечку та чоловіка, пані Ольга цілий день крутиться, мов білка в колесі: ходить за покупками, прибирає, готує їсти. “Нещодавно навчилася пекти дуже смачний сирник за італійським рецептом, з персиками – неймовірна смакота!» – хвалиться жінка і вперше за час нашої розмови всміхається. “Коли ж ви встигаєте гроші заробляти?” – запитую. “Коли мої спати полягають, – відповідає. – За фахом я – художник-реставратор. Реставрую картини, ікони. Виготовляю різні цікаві речі для прикрашання оселі. Працюю також як флорист і декоратор (оформляю фотозони на весілля). Мрію, щоб міська влада дозволила мені брати участь у ярмарках, які двічі на рік відбуваються на площі Ринок, на Різдво та Великдень. Я могла би продавати там свої вироби й заробити трохи грошей на наші потреби”. 

Як розповіла в коментарі “Еспресо.Захід” координатор паліативної програми БФ “Крила надії” (фонду, який уже багато років опікується дітьми мобільного хоспісу) Анастасія Ткачук, ситуація пані Ольги – особлива, але не поодинока. Через пандемію і карантинні заходи, пов’язані з нею, багато родин, які є підопічними мобільного хоспісу, втратили доходи, а отже, й можливість купувати спеціалізоване медичне харчування для своїх дітей. Перерви у споживанні медичної їжі призводять до погіршення якості життя і навіть передчасної смерті маленьких пацієнтів, адже в окремих випадках це – єдиний метод їх лікування. 

“Згідно з результатами нашого опитування, в якому взяло участь 30 представників дітей – пацієнтів відділення Мобільний хоспіс для дітей, 29 з опитаних 30 сімей отримують спеціалізоване (зокрема зондове) харчування від благодійних організацій і лише одна – від органів місцевого самоврядування. 90% зізналися, що забезпечити своїх дітей життєво необхідним спеціалізованим харчуванням самостійно вони не змогли б, а 10% – могли б, але тільки частково. Сьогодні місцева влада скерувала всі зусилля на боротьбу з Covid-19. Проблеми ж важкохворих дітей залишаються поза увагою. На Львівщині не існує жодної місцевої чи державної програми, яка б системно вирішувала цю проблему”, – зазначають у фонді. Відтак БФ “Крила надії” ініціює внесення змін у міську та обласну програми щодо забезпечення маленьких пацієнтів спеціалізованим медичним харчуванням. 

Щомісяця благодійники забезпечують необхідним харчуванням близько 65 дітей – пацієнтів відділення Мобільного хоспісу для дітей Західноукраїнського спеціалізованого дитячого медичного центру. На харчування однієї дитини витрачають у середньому близько 4 000 гривень на місяць. Щороку кількість таких дітей збільшується. 

Середній їх вік – 8 років. Наймолодшому – два роки. Найстаршому – 17. Але найбільше пацієнтів – у віковій категорії 5-7 років.

На догляд невиліковно хворої дитини (не враховуючи спеціалізованого харчування) сім’я витрачає в середньому 10,7 тисячі гривень, а на спеціалізоване харчування (це – додаткова стаття витрат) – 6,8 тисячі. Середній дохід таких родин становить 9 тисяч гривень.

Загалом під опікою Мобільного хоспісу для дітей перебуває близько 70 пацієнтів, з них 22 – мешканці Львова.