“Мамо, купи мені ніжки!”

9 серпня, 2020 неділя
10:42

Через пандемію і карантинні заходи, пов’язані з нею, багато родин втратили доходи, а отже, й можливість купувати спеціалізоване медичне харчування для своїх дітей

“Ось така банка “Малоїжки” коштує майже 70 гривень. На місяць їх потрібно 60, – львів’янка Ольга Матвіїшин викладає на стіл порожню пластикову тару з-під дитячого харчування. – Рідке харчування можна замінити 5-6 банками сухої суміші “Ресурс Джуніор” (вартість однієї – 420-440 гривень). Звичайного молока наша донечка пити не може, бо тоді у неї скупчується мокротиння в легенях (через хворобу дитина не може дихати на повні груди. – Авт.). Купуємо рослинне, в розрахунку 2 л на тиждень. Це – ще 600 гривень. Як тільки з’являється фінансова можливість, замовляємо через Інтернет !ПедіаСмарт” (по 12$ за банку). Загалом на спеціалізоване медичне харчування для нашої дитини потрібно на місяць близько 7 тисяч гривень, крім звичайного харчування. Це – не просто їжа. Це – те, без чого вона не зможе жити. Максимальна перерва, яку можемо зробити без наслідків для її здоров’я, – один день. Спеціалізованим медичним харчуванням нас майже в повному обсязі забезпечують благодійники. Мобільний хоспіс – памперсами, пелюшками, вологими серветками. Державні та місцеві органи влади цим не займаються. Нині ми витрачаємо на потреби нашої Софійки 15 тисяч гривень на місяць. Якби нам не допомагали, витрачали б по 18-19 тисяч».

nullДіагноз 4-річної Софійки Курдини зі Львова звучить як “спінальна м’язова атрофія”. Через слабкі м’язи та крихкі кістки дитина не може не те що ходити – навіть самостійно стояти. «Коли б не запитала її “Що ти хочеш, щоб тобі Миколай приніс?” або “Що тобі подарувати на день народження?”, відповідає “Мамо, купи мені ніжки!”. Коли бачить, як я взуваюся перед виходом з дому, просить, аби я щось їй позичила зі свого взуття – вірить, що зможе в ньому ходити”, – розповідає пані Ольга. 

Крім спеціалізованого медичного харчування, дитина потребує дороговартісної медикаментозної підтримки, зокрема мусить приймати різні вітаміни та амінокислоти, а також безперервної реабілітації. Тож родині щомісяця доводиться ламати голову над тим, де взяти на ці потреби 8 тисяч гривень. 

null

“Водимо дитину на масаж і плавання. Одне індивідуальне заняття з плавання з реабілітологом коштує 250 гривень. Якщо оплатити відразу 5-10 занять, виходить дешевше (по 200 гривень одне). Кожні три місяці Софійка повинна проходити курс реабілітації. Це – ще 8,5 тисячі гривень на місяць. “Три курси нам пообіцяли оплатити за кошти з держбюджету, але далі знову треба буде думати, де взяти гроші”, – каже пані Ольга. Зекономити в цьому випадку неможливо, адже тоді м’язи дівчинки почнуть ще більше атрофуватися, прогресуватиме остеопороз… 

Пані Ольга з болем згадує, як лікарі радили їй відмовитися від хворої донечки, “здати” у спеціалізований заклад: “Ви ще народите здорову дитину. Або можете усиновити – в інтернатах виховується багато здорових дітей”. “Я тоді притисла Софійку до грудей і поклялася, що ніколи її не залишу та зроблю все від мене залежне, аби моя малеча всміхалася”.

Сім’я живе скромно, у крихітній квартирі площею 21 кв. м. “Важко уявити, де тут могла би бігати дитина. От вона й не бігає”, – скрушно зітхає жінка.

null

Цього року в їхній дім постукала ще одна біда – на рак захворів батько дівчинки, пан Роман. “Ми з чоловіком домовилися: все, що я заробляю, буде йти на Софійку. Все, що він – будемо витрачати на наше з ним харчування і комунальні послуги. Але в Україні багато не заробиш, тож чоловік подався на заробітки до Польщі. Однак пропрацював недовго, лише два місяці – його турбувало запаморочення, бувало, що навіть свідомість втрачав. А потім почалися епілептичні напади, – розповідає пані Ольга. – На КТ виявили пухлину головного мозку 8,5 см завбільшки. Гістологія показала, що пухлина – злоякісна. Романа скерували на променеву терапію (проходив її у Львівському державному онкологічному регіональному лікувально-діагностичному центрі). Зараз він вдома. Через три місяці на нього чекає повторне КТ і 5-7 курсів хіміотерапії. Вартість одного курсу – 5000$. Не уявляю, де візьмемо такі гроші…”

“А ми ще довго розмовлятимемо? – ввічливо запитує моя співрозмовниця. – Мені Софійку на плавання треба вести». Дбаючи про хвору донечку та чоловіка, пані Ольга цілий день крутиться, мов білка в колесі: ходить за покупками, прибирає, готує їсти. “Нещодавно навчилася пекти дуже смачний сирник за італійським рецептом, з персиками – неймовірна смакота!» – хвалиться жінка і вперше за час нашої розмови всміхається. “Коли ж ви встигаєте гроші заробляти?” – запитую. “Коли мої спати полягають, – відповідає. – За фахом я – художник-реставратор. Реставрую картини, ікони. Виготовляю різні цікаві речі для прикрашання оселі. Працюю також як флорист і декоратор (оформляю фотозони на весілля). Мрію, щоб міська влада дозволила мені брати участь у ярмарках, які двічі на рік відбуваються на площі Ринок, на Різдво та Великдень. Я могла би продавати там свої вироби й заробити трохи грошей на наші потреби”. 

Як розповіла в коментарі “Еспресо.Захід” координатор паліативної програми БФ “Крила надії” (фонду, який уже багато років опікується дітьми мобільного хоспісу) Анастасія Ткачук, ситуація пані Ольги – особлива, але не поодинока. Через пандемію і карантинні заходи, пов’язані з нею, багато родин, які є підопічними мобільного хоспісу, втратили доходи, а отже, й можливість купувати спеціалізоване медичне харчування для своїх дітей. Перерви у споживанні медичної їжі призводять до погіршення якості життя і навіть передчасної смерті маленьких пацієнтів, адже в окремих випадках це – єдиний метод їх лікування. 

“Згідно з результатами нашого опитування, в якому взяло участь 30 представників дітей – пацієнтів відділення Мобільний хоспіс для дітей, 29 з опитаних 30 сімей отримують спеціалізоване (зокрема зондове) харчування від благодійних організацій і лише одна – від органів місцевого самоврядування. 90% зізналися, що забезпечити своїх дітей життєво необхідним спеціалізованим харчуванням самостійно вони не змогли б, а 10% – могли б, але тільки частково. Сьогодні місцева влада скерувала всі зусилля на боротьбу з Covid-19. Проблеми ж важкохворих дітей залишаються поза увагою. На Львівщині не існує жодної місцевої чи державної програми, яка б системно вирішувала цю проблему”, – зазначають у фонді. Відтак БФ “Крила надії” ініціює внесення змін у міську та обласну програми щодо забезпечення маленьких пацієнтів спеціалізованим медичним харчуванням. 

Щомісяця благодійники забезпечують необхідним харчуванням близько 65 дітей – пацієнтів відділення Мобільного хоспісу для дітей Західноукраїнського спеціалізованого дитячого медичного центру. На харчування однієї дитини витрачають у середньому близько 4 000 гривень на місяць. Щороку кількість таких дітей збільшується. 

Середній їх вік – 8 років. Наймолодшому – два роки. Найстаршому – 17. Але найбільше пацієнтів – у віковій категорії 5-7 років.

На догляд невиліковно хворої дитини (не враховуючи спеціалізованого харчування) сім’я витрачає в середньому 10,7 тисячі гривень, а на спеціалізоване харчування (це – додаткова стаття витрат) – 6,8 тисячі. Середній дохід таких родин становить 9 тисяч гривень.

Загалом під опікою Мобільного хоспісу для дітей перебуває близько 70 пацієнтів, з них 22 – мешканці Львова. 

Читайте також:
2 серпня, 2021 понедiлок
Під час буревію у львівському парку загинули дві людини
Павло Спірідонов
1 серпня, 2021 неділя
Біда наздогнала у мирному житті: боєць ООС зі Львова потрапив у жахливу ДТП, потрібна допомога
Микола Береза
Автор Христина Парубій
31 липня, 2021 субота
"Що хочете пишіть в серіалах, але якщо вони російською, я не можу їх  вважати українським продуктом", – актор Микола Береза
Львів
+19
  • Львів
  • Київ
  • Вінниця
  • Дніпро
  • Донецьк
  • Житомир
  • Запоріжжя
  • Івано-Франківськ
  • Кропивницкий
  • Луганськ
  • Луцьк
  • Миколаїв
  • Одеса
  • Полтава
  • Рівне
  • Суми
  • Сімферополь
  • Тернопіль
  • Ужгород
  • Харків
  • Херсон
  • Хмельницький
  • Черкаси
  • Чернівці
  • Чернигів
  • USD 26.75
    Купівля 26.75
    Продаж 27
  • EUR
    Купівля 31.67
    Продаж 32.05
  • Актуальне
  • Важливе
2021, понедiлок
2 серпня
21:00
акценти
Трагічне побачення, новий керівник "Зеленого міста" та пристрасті "Файного міста" – акценти від "Еспресо.Захід"
20:38
субвенція
Чотири громади на Львівщині отримали понад 10 млн грн субвенції на соціально-економічний розвиток: перелік
20:19
вакцинація на арені львів
Де, коли та якою вакциною: графік роботи центрів вакцинації на Львівщині цього тижня
20:03
"Темно-фіолетові, помаранчеві, рожеві... Є навіть чорні й такі, що змінюють колір" – на Тернопільщині чоловік засадив поле калами
19:49
фестиваль човнів
У Рівному відбувся фестиваль прадавніх човнів
19:33
Олександр Гарбарчук
Через благодійний марафон львів'яни закликають Україну допомогти Олександру Гарбарчуку 
19:13
Фестивальний післясмак: мер Тернополя вимагає вибачень за "антихристиянські дії" гурту Batushka на "Файному місті"
18:58
вода
3 серпня у двох районах Львова відключатимуть воду
18:37
гральний бізнес
На Буковині судитимуть учасників групи, які створили мережу підпільних казино
18:31
реконструкція лікарні
На Тернопільщині викрили зловживання під час реконструкції лікарні для учасників АТО на понад 3 млн грн
18:17
Львів’янин Мирослав Хом’як може стати головою Бюро економічної безпеки
17:56
Тарас Матвіїв
На Львівщині відкривають військову школу імені Героя України Тараса Матвіїва
17:40
"Яблуневий Спас" покаже кольорову Гуцульщину Юліана Дороша
17:24
Агенція з працевлаштування за кордоном ошукала понад 200 осіб: обіцяли роботу у Фінляндії
17:07
Ярослав Дубневич
Суд зобов’язав САП у справі Дубневича відреагувати на запит про закриття провадження
16:49
пробіг
Учасники пробігу "Схід і Захід разом" добігли до Хмельниччини
16:31
У Славську прогримів фанк: як минув перший фестиваль української фанкової музики
16:15
сутенер-Луцьк
Працівнику луцької лікарні загрожує до 7 років в’язниці за сутенерство
15:55
Мирон Маркевич
Мирон Маркевич є основним претендентом на пост головного тренера збірної України
15:39
пункт пропуску Лужанка
Пункт пропуску "Лужанка – Бурегшурань" на Закарпатті відновив роботу
15:25
На Львівщині судитимуть учасників банди, які труїли та обкрадали заробітчан
15:10
блискавка
У Західній Україні через негоду знеструмлено 529 населених пунктів
14:48
тустань
В Уричі стартує фестиваль середньовічної культури "ТуСтань". Програма
14:25
євробляхи_розмитнення авто
За липень на Львівщині розмитнили понад 800 "євроблях"
14:10
буревій у Стрийському парку
Побачення, яке закінчилося трагедією: з’явилися подробиці загибелі людей під час буревію у Львові
13:58
Алла Черкасова
Львів'янка Алла Черкасова побореться за бронзу Олімпійських ігор
13:43
кам’яниця Бондінеллі.
День народження поштової скриньки: у Львові пошта працює з 1629 року
13:30
Вартість електроенергії
На Львівщині через негоду без світла залишаються понад 200 населених пунктів
13:12
На фестивалі "Файне місто" у Тернополі в глядачів вкрали 17 мобільних телефонів
12:56
земля
Власники паїв можуть втратити землю, якщо ділянка не має кадастрового номера
12:39
ДТП Київ-Чоп
На трасі Київ — Чоп сталася потрійна ДТП: патрульні організували реверсний рух
12:25
Ryanair
Менше ніж за 8 євро. Ryanair відкрив новий для Львова напрямок у литовський Каунас
12:20
Зеленський
Зеленський презентував програму заходів до 30-ї річниці Дня Незалежності України
12:17
Чоловік, який у ДПТ поблизу Сколе втратив дружину та сина, помер у лікарні
11:59
ЛКП "Зелене місто" має нового очільника 
11:47
екобус у львові
Куди у Львові здати небезпечні відходи. Графік стоянок екобуса в серпні
11:32
Святослав Євтушенко
Садовий звільнив Євтушенка через провали комунікації з медіа та громадою, – джерело
11:16
прикордонниця перевіряє документи
На Закарпатті тимчасово не працює пункт пропуску на кордоні з Угорщиною
11:00
гроза
Злива, шквали, град, блискавка – як поводитися під час негоди
10:44
маршрутка
Чому насправді львів’яни почали більше ходити пішки, ніж їздити маршрутками
Більше новин