Депутати Львівської міської ради проголосували за програму соціального захисту дітей, які хворіють на рідкісні орфанні захворювання. Це нова програма, її допомагали розробити волонтери, які займаються допомогою дітям, які мають орфанні хвороби, і дітям, які є пацієнтами дитячого хоспісу, передає "Еспресо.Захід".
Львів став однією з перших громад, які допомагають родинам з важкохворими дітьми у закупівлі спеціалізованого медичного харчування.
"Програму створювали не чиновники. Ми, волонтери, її ініціювали, лікарі з Чорнобильської лікарні підготувати відповідні розрахунки, мами дітей з орфанними хворобами і які є пацієнтами дитячого хоспісу, звернулися у соцзахист і описали потреби своїх дітей. Тому у програму включені всі реальні потреби дітей", - розповіла "Еспресо.Захід" керівниця благодійного фонду "Крила надії" Наталія Ліпська.
За підрахунками волонтерів, нині спеціальна їжа потрібна більш ніж 45-ти важкохворим дітям різного віку – від немовлят до підлітків. За кожним – власна історія боротьби за те, щоб просто бути, жити і мати надію на завтрашній день.
"Бюджет на харчування дітей з цих двох категорій, який витрачає наш фонд - орієнтовно 4 млн гривень. І то ще не всі діти, які потребують спеціального харчування! Волонтерам важко закривати усі потреби на харчування, це дуже велика сума для фонду. Ми свідомі того, що всіх потреб місто не закриє, але дуже велику частину - так. Є діти, які отримали травми, яких змія вкусила чи випили ліки випадково. Цих ми візьмемо на себе. Решту ми допоможемо. Але це дуже важливо, що цим родинам нарешті допоможуть, адже це великі витрати", - пояснює благодійниця.
Волонтери опікуються 20 дітьми з хоспісу і ще 25-ма дітьми з орфанними хворобами, які будуть включені у міську програму.
"Ми ініціювали таку програму, були на всіх етапах її впровадження. Програма пройшла і медичну, і бюджетні комісії міської ради. Дуже добре, що депутати не відклали це питання. Бо ще місяць без їжі - це приблизно 300 тис. гривень. Для нас це непросто. Тепер діти отримають збалансоване харчування. Для них спеціальне харчування - це частина лікування. Наприклад, для дитини з муковісцидозом треба з'їсти п'ять тарілок борщу, щоб отримати всі корисні речовини, які отримує звичайна дитина від однієї тарілки того ж борщу. У такої дитини порушено чимало процесів засвоєння їжі, тому спеціальне харчування вирішить частину її проблем. Такі дітки худенькі, кволі. Просто їм треба спеціальна їжа, яка допоможе їм краще рости і розвиватися. Такі сім‘ї часто не мають можливості самотужки забезпечити дітей спеціальною лікувальною їжею через її високу вартість. Якщо ж дитина споживає іншу, більш доступну їжу, чи лікувальну, але не в повному обсязі, хвороба прогресує, виникають незворотні ускладнення, тривалість життя дитини скорочується", - каже Наталя Ліпська.
Спочатку стартувала міська програма для підтримки таких дітей, далі, сподіваються волонтери - обласна програма для підтримки родин, в яких ростуть діти з орфанними хворобами, і діти з мобільного хоспісу.
Стежте за найважливішими новинами України та світу разом з "Еспресо.Захід"! Підписуйтесь на наш Telegram-канал