Про це повідомляється на facebook-сторінці Назарія Гусакова, передає "Еспресо.Захід".
Хлопець народився здоровим, а вже у 1,2 року хвороба дала про себе знати. Діагноз СМА другого типу виявили в Італії. У дитинстві Назар ще міг самостійно сидіти без опори та піднімати руку, а зараз він рухає лише пальцями рук і головою. Крім того, під час сну його потрібно кожні півтори години перевертати.
За словами самого хлопця, для хворих на СМА в Україні життя можливе, але на масажі, ін'єкції, заняття з реабілітологом потрібно 4-5 тисяч євро на місяць. Крім того, потрібно придбати препарат Еврісді (МНН – рисдиплам), який можна приймати в домашніх умовах – такий обходиться у 20 тисяч доларів на місяць.
Тоді як пенсія у Назара лише 6 тисяч гривень. Допомогти фінансово можна за реквізитами:
пряме посилання на банку – https://send.monobank.ua/jar/4Q1Y4hHk9G
Картка приват (Вікторія Харітонова) 4149499390734604
карта моно – 4441114427978869
додаткова карта, на випадок якщо не вдається відправити на моно – 4868200100508596
Крипта (trc20) – TJnvmVQToE3xsJH43iPPUtPw7EdQuRw9X1
0xc46b83c853431362dc7b0cd4736610fa6cc69515
ERC-20
PayPal – razan@hotpoint.org.ua
Отримувач
Гусаков Назарій Олегович
IBAN
UA853220010000026208305496967
ІПН/ЄДРПОУ