"Дізнавшись, що в мене агресивний тип пухлини, перше, що запитала лікаря: чи я помру?"
Чотири роки тому лучанка Вікторія Романюк (на фото) випадково намацала ущільнення у грудях. Не гаючи часу, жінка звернулася до лікаря. Низка обстежень підтвердила найгірші побоювання. Це – не "просто вузлик". Це – рак…
Вікторія зізнається: відчула не страх, а розгубленість. Куди бігти? Що робити? Про рак молочної залози вона майже нічого не знала, тож почала шукати інформацію в інтернеті.
"Гістологічне дослідження показало, що в мене агресивний тип пухлини. Запитала лікаря: "Я помру?" Лікар сказав, що є один дієвий таргетний препарат, який міг би мені допомогти, але "він трішки дорогий". З’ясувалося, що цей "трішки дорогий препарат" коштує… 50 тисяч гривень за одне вливання. Протягом року мені треба було зробити 18 таких вливань на загальну суму… 900 тисяч гривень! У мене був шок", – зізнається у розмові з журналісткою "Еспресо.Захід" Вікторія.
Жінці нічого не залишалося, як збирати кошти через соцмережі. "Мені пощастило – 15% пацієнток держава почала забезпечувати цим препаратом безплатно, і я потрапила до їх числа. Згодом почала консультувати інших жінок щодо можливостей отримати доступ до такого лікування", – розповідає лучанка.
Фото: iStock
2017 року одна з онкопацієнток – Ніна Резніченко – створила у Facеbook закриту групу взаємодопомоги для жінок з раком різної локалізації і запропонувала Вікторії стати її модератором. До інтернет-спільноти "Афіна. Жінки проти раку" почали активно приєднуватися пацієнтки, готові надати одна одній психологічну, інформаційну й іншу підтримку. Через кілька місяців Вікторія та Ніна зареєстрували однойменну громадську організацію.
"Є такий стереотип: щоб лікувати рак, треба продати все майно. Але багато ліків можна отримати в лікарнях безплатно"
"Сьогодні забезпечення ліками набагато краще, ніж було чотири роки тому. Тим препаратом, яким я лікувалася, жінки забезпечені у повному обсязі", – каже Вікторія. Однак попри те, що лікування стало доступнішим, її телефон не замовкає. Вікторії телефонують, пишуть у Massager. За день може проконсультувати десятки пацієнтів. Цікавлюся, з якими питаннями найчастіше звертаються. "Коли людина дізнається про свій діагноз, вона дезорієнтована, не знає, що робити. Адже є такий стереотип: щоб лікувати рак, треба продати все майно. Проте багато ліків можна отримати в лікарнях безплатно. Можна потрапити до програми клінічних досліджень, лікуватися за сучасними міжнародними протоколами інноваційними ліками і при цьому ні за що не платити", – пояснює співзасновниця ГО "Афіни. Жінки проти раку".
Фото: Sam Ogden/SPL
Каже: люди прислухаються до її порад, бо вона пройшла той самий шлях, який тепер проходять вони. Зараз вона в ремісії й отримує гормонотерапію. Лікарям не завжди вистачає часу, щоб поговорити з пацієнтом, заспокоїти його, пояснити подальші дії і їх доцільність. Деякі не вміють правильно комунікувати з хворими, а є й такі, яким просто байдуже або які намагаються заробити на чужій біді, вимагаючи оплатити послуги, які, згідно з Програмою медичних гарантій, повинні надавати безплатно.
Фото: Icon Cancer Centre
"Спочатку я пройшла два курси хіміотерапії, потім – ще два, а згодом – ще 12. І, як бачите, я – жива!"
Одного разу Вікторії довелося повідомити людині її діагноз. Зробити це попросила дружина пацієнта. У чоловіка була IV стадія. "Розповіла йому, як проходило моє лікування. Що спочатку я пройшла два курси хіміотерапії, потім – ще два, а згодом – ще 12. Що мені провели 18 вливань таргетного препарату. Що мене оперували і проводили променеву терапію. І я – жива, сиджу зараз поряд з ним… Такі приклади надихають людей боротися, – каже лучанка. – Проте важливо скерувати пацієнта у правильному напрямку, пояснити, чому не можна вдаватися до нетрадиційних методів лікування. Якщо людина – у відчаї, може впадати у крайнощі, почати приймати різні настоянки, і коли такий хворий нарешті потрапляє на прийом до лікаря, його вже неможливо вилікувати – можна тільки продовжити ненадовго життя. Чому так відбувається? Люди дуже мало знають про свою хворобу. А те, що невідоме, швидко обростає міфами та стереотипами і штовхає на необдумані кроки, які можуть виявитися фатальними".
Сьогодні учасницями закритої групи "Афіна. Жінки проти раку" на Facebook є понад 7 тисяч жінок в онкодіагнозі. Щодня додаються десятки нових пацієнток. "Нещодавно ми змінили формат групи і долучаємо також лікарів, а невдовзі – прийматимемо й чоловіків, – каже Вікторія. – Багато чоловіків звертається – не можемо залишити їх без допомоги".
"У хворих у термінальній стадії також є багато запитань, зокрема, як отримати адекватне знеболення. Ця проблема в Україні, на жаль, досі невирішена"
До хвороби жінка працювала приватним підприємцем. Тепер увесь свій час присвячує громадській роботі.
2017 року Вікторія взяла участь у фотопроєкті засновниці Благодійного Фонду "Рожева стрічка України" Ольги Фещенко, покликаного привернути увагу суспільства, меценатів та чиновників до проблем онкохворих в Україні. Фото: facebook-сторінка Вікторії Романюк
Вікторія долучилася до реалізації благодійного проєкту фундації #ВАРТОЖИТИ та провела низку тренінгів для операторів кол-центру – єдиного всеукраїнського координаційного центру безплатної допомоги і підтримки онкопацієнтів. Гарячу лінію допомоги обслуговуватимуть онкохворі з ГО "Афіна. Жінки проти раку". Кол-центр не має сталого фінансування. Жодні державні установи його не фінансують. Існування забезпечують благодійними внесками.
На фото – Вікторія Романюк з Ніною Резніченко, співзасновницею ГО "Афіна. Жінки проти раку". Фото: facebook-сторінка Вікторії Романюк
В Україні – 1 млн 300 тисяч онкопацієнтів. Щодня 450 людей дізнаються про те, що в них рак. І всі вони хочуть отримати відповіді на свої запитання. "Існує понад 200 видів раку і всі по-різному лікуються. Не в усіх хворих все проходить гладко, не завжди терапія закінчується однією лінією. Часом хвороба прогресує і доводиться шукати нові можливості лікування за сучасними міжнародними протоколами, – пояснює керівниця штабу допомоги на гарячій лінії. – Ми підтримуємо людей з першого і до останнього дня. У хворих у термінальній стадії також є багато запитань, зокрема, як отримати адекватне знеболення. Ця проблема в Україні, на жаль, досі невирішена".
Коли жінка дізналася, що в неї рак, її підтримали всі – рідні, друзі. Проте нерідко хворий опиняється віч-на-віч зі своєю проблемою. Фото: facebook-сторінка Вікторії Романюк
"У мене також були ситуації, коли знайомі, дізнавшись про мій діагноз, уникали спілкування зі мною, – зізнається Вікторія. – Люди не знають, що казати, як підтримати, тож рятуються втечею". Як правильно комунікувати з хворими? Відповідь на це запитання рідні та близькі онкопацієнта зможуть отримати, коли запрацює лінія психологічної допомоги, де консультації надаватимуть кращі онкопсихологи країни.
Наразі завдяки підтримці партнерів, які погодилися профінансувати 10 тисяч поїздок, запрацювала лише безплатна лінія таксі. У 19 містах України (зокрема у Львові та Івано-Франківську) кожен онкопацієнт може замовити безплатне таксі до державного медичного закладу за місцем проживання і назад додому. Для цього потрібно зателефонувати за номером 5522 (для абонентів lifecell і Vodafone) або +38 (093) 170 72 19 (для абонентів Kyivstar). Графік роботи лінії таксі – з понеділка по п’ятницю з 7.00 до 17.00. При виклику таксі необхідно буде надати оператору скан першої сторінки паспорта або водійських прав та документа, що підтверджує діагноз (надіслати у Viber або Telegram).
"Сьогодні також їздила в онкоцентр, – розповідає Вікторія. – Ранок, маршрутка – переповнена. Добре, що я зараз – не на етапі активного лікування. Але є багато імуносупресивних пацієнтів, які з легкістю можуть підхопити інфекцію. Особливо це небезпечно у період пандемії Covid-19. Хворі розчулені до сліз, що хтось про них подбав…"
Послуга таксі є тимчасовою і діє до вичерпання ліміту безплатних поїздок.
Кожен із нас може приєднатися до благодійної ініціативи Фундації #ВАРТОЖИТИ. Проєкт можна підтримати як фінансово, так і подарувавши (з можливістю вибору) ноутбуки чи комплекти гарнітури, які дозволять повноцінно запрацювати кол-центру. Деталі – на сайті Фундації #ВАРТОЖИТИ.
Стежте за найважливішими новинами України та світу разом з "Еспресо.Захід"! Підписуйтесь на наш Telegram-канал
- Актуальне
- Важливе