Розсіяний склероз не має нічого спільного з поширеним стереотипом про забування. Однак вогнища втрати мієліну – оболонки нерва – в таких хворих можуть зустрічатися по всій центральній нервовій системі. Якщо донедавна такі пацієнти були приречені на інвалідність, то сьогодні їм можна допомогти вести активне життя і повернути собі чимало функцій, як-от хода, зір, координація...
Хвороба цікава не тільки для науковців: відомий американський невролог Джон Куртцке нарахував аж 685 симптомів розсіяного склерозу, причому жоден з них не є ексклюзивним, характерним саме для цієї хвороби. Діагностика тут – ціле мистецтво.
Центр розсіяного склерозу на базі Львівської обласної клінічної лікарні працює із 1996 року. Тут завжди людно, адже на консультацію до авторитетних львівських неврологів їдуть з інших областей.
Сьогодні, у День поширення інформації про розсіяний склероз, який перенесли із 30 травня, "Еспресо.Захід" запросив до розмови Тетяну Негрич – докторку медичних наук, професорку і засновницю Центру розсіяного склерозу у Львові.
Про ранню діагностику, сучасні ліки і відсутність загострень
Чому ви обрали саме розсіяний склероз для наукового дослідження?
Не можу сказати, що я зробила це цілеспрямовано. Це був випадок. Коли в аспірантурі я почала займатися дослідженнями розсіяного склерозу, це захворювання було безнадійним. Таких пацієнтів було дуже багато. Мій науковий керівник запропонував мені написати на цю тему наукову роботу. Відповідно, коли займаєшся науковим дослідженням, то часто бачиш таких хворих. А потім уже тему продовжили мої учні. Вважаю себе продовжувачкою традицій львівської наукової школи розсіяного склерозу, яка є однією з кращих у країні.
Що змінилося у лікуванні розсіяного склерозу за останні роки?
Ми можемо говорити не тільки про останні 10 років, а й про те, що змінилося у лікуванні розсіяного склерозу буквально за останні кілька років. По-перше, з’явилася велика кількість наукових досліджень, які дозволили пролити світло на його патогенез, тобто механізми, які викликають це захворювання. По-друге, розширився спектр можливих станів і чинників, які можуть його викликати. По-третє, сьогодні можемо те, що має велике значення для пацієнта, – ми нарешті навчилися ставити цей діагноз на ранніх стадіях, завдяки чому пацієнт має можливість якісного життя ще десятки років.
Поставити діагноз сьогодні можливо вже навіть тоді, коли ще навіть немає клінічних проявів хвороби!
Це ми бачимо, коли на МРТ виявляються специфічні для розсіяного склерозу вогнища, а клінічних симптомів, характерних для цього захворювання, ще немає. Тобто на преклінічній стадії завдяки додатковим лабораторним обстеженням ми можемо вже ставити цей діагноз. Постановка такого раннього діагнозу фактично означає, що ми можемо реально допомогти людині, призначити ефективні ліки, спостерігати за цим пацієнтом, коли треба призначати лікування, а коли можна – ще почекати. Тому сьогодні можемо говорити про те, що людина з розсіяним склерозом має великі шанси суттєво відтермінувати інвалідизацію, має в запасі ще багато років повноцінного активного життя для сім’ї, кар’єри, хобі, всього, що вона собі запланувала у житті. Сьогодні з’явилася ціла низка нових сучасних препаратів, які є ефективними не лише при ремітуючих формах, як це було донедавна, а й при прогресуючих формах розсіяного склерозу. Також з’явилися нові препарати для лікування активного розсіяного склерозу. Тобто на сьогодні можу впевнено сказати, що якщо робити все правильно і вчасно, то ця хвороба вже не є вироком.
Розсіяний склероз можна лікувати, на його перебіг можна впливати.
Що сьогодні вважають гарним результатом лікування?
Коли немає частих загострень (буває, по кілька років) або коли їх взагалі немає, а якщо є, то вони мають мінімальні клінічні прояви. Коли ми маємо пацієнта з добрим самопочуттям і не маємо прогресування його стану, навіть у пацієнтів із вторинно-прогресуючим розсіяним склерозом.
Що дає сьогодні дослідження розсіяного склерозу львівським вченим разом із закордонними колегами?
Можу сказати єдине – лікування в Україні цілком не відрізняється від лікування розсіяного склерозу за кордоном.
Ми виписуємо ті самі ліки, що й наші колеги у США чи Європі.
Співпраця із закордонними колегами полягає й у тому, що ми знайомі з усіма новими препаратами, які виходять на ринок тепер уже щороку, ділимося досвідом їх використання. Глобалізація відбулася і в медицині – ми маємо глобальний погляд на всі проблеми у лікуванні розсіяного склерозу, ми, неврологи, всі на одній хвилі, радимося, обговорюємо, аналізуємо. У підсумку є результат. Так, наші лікарі багато вчаться, ми хочемо входити у наукову медичну спільноту на різних рівнях. Це стосується не тільки розсіяного склерозу, а й решти неврологічних хвороб. Сьогодні лікарі мають доступ до останніх наукових розробок і фахової літератури, можуть брати участь у міжнародних конференціях, добре знають англійську і не перестають вчитися. Це все якісно піднімає рівень знань наших лікарів. Ще один великий безсумнівний плюс – ми маємо досвід використання нових препаратів для модифікуючої терапії. Це – неоціненний досвід. Він дуже важливий.
Ми маємо можливість отримувати найсучасніші ліки завдяки програмам від виробників. Це дороге сучасне лікування, яке є безплатним для пацієнтів.
Про резерви імунітету, систему Террі Волз і стовбурові клітини
Читала у Ховарда Вайнера, якого називають одним із провідних світових експертів у дослідженні розсіяного склерозу, про дослідження стратегії, яка дозволяє стимулювати природні імунні резерви кишечника у боротьбі з розсіяним склерозом. Для розробки такої терапії він прогнозував 5-10 років роботи. Так може бути?
Були такі дослідження і є такі дані, але не все так просто. На сьогодні ми маємо препарати, які впливають на імунну систему, на імунні клітини. Це те, що найбільш вивчене і найбільше досліджується. Ці ліки впливають різними способами і механізмами на імунний статус пацієнта. Поки що є так. Далі – побачимо.
Свого часу промова лікарки з розсіяним склерозом на зTEDx Террі Волз зробила світоглядний переворот у тих, хто хворіє. Зачаровує приклад Террі, яка живе з розсіяним склерозом уже 30 років. Через харчування, фізичне навантаження і вітамінні комплекси Террі з інвалідного візка пересіла на велосипед. Чи можна радити цей досвід іншим хворим?
Це все має значення, але якщо дуже уважно прочитати, то не зовсім так. Як і при кожній хронічній хворобі, при розсіяному склерозі має величезне значення харчування і фізична активність. Але Террі Волз у своїх промовах вказувала, що вона також отримувала базисну патогенетичну терапію при розсіяному склерозі. У мене є цілі лекції про методи так званої нетрадиційної медицини при розсіяному склерозі, не всі ці речі є доказовими. У Террі Волз є цінні поради, які допомагають зменшити спастику, ще деякі симптоми у хворих з розсіяним склерозом, але вони, на жаль, не впливають на його причину. Щоб вплинути на механізм хвороби, треба використовувати більш серйозні засоби, які й пропонує доказова медицина, сучасні ліки, які підтвердили свою ефективність у серйозних наукових дослідженнях. Всі ці поради про спосіб життя, харчування і фізкультуру – це добре, але хворобомодифікуюче лікування, лікування загострень ніхто не відміняв. Поради про спосіб життя при розсіяному склерозі мають бути допоміжним методом, офіційна медицина цього не заперечує.
Чи можна покладати надії на лікування стовбуровими клітинами?
Великі перспективи має цей метод! На великих наукових конгресах уже наводять дані клінічних досліджень. Думаю, цей метод уже за кілька років вирішить багато проблем не тільки людей із розсіяним склерозом, а й у лікуванні інших нейродегенеративних захворювань.
Про допомогу від держави і флешмоби у соцмережах
Якою є нині підтримка хворих від держави?
Держава знає про ці проблеми. З приводу проблем людей із розсіяним склерозом звертаються і пацієнтські організації, і лікарі. Держава виділяє гроші для допомоги – і на всеукраїнському рівні, і на рівні міста чи області.
Найбільша проблема полягає нині в тому, що немає всеукраїнського реєстру хворих на розсіяний склероз.
Але водночас наші дані про кількість хворих в Україні – дуже наближені. Статистика є, але вона неточна. Перше питання, яке треба вирішувати, – це знати, скільки таких хворих у нас є, які у них форми хвороби, і вже тоді будемо знати, які ліки і в яких кількостях їм потрібні. Потрібен такий аналіз по кожній області.
Тепер держава покриває 15-20% потреб на ліки для людей із розсіяним склерозом в Україні. Але тут не все так просто. Підхід до лікування кожного пацієнта з розсіяним склерозом – дуже персоналізований, тому не кожному пацієнту підійдуть ліки, які приймає інший хворий з розсіяним склерозом. Має бути індивідуальний підхід до кожного пацієнта. Ще одна проблема – держава фінансує лише ліки для терапії ремітуючих форм розсіяного склерозу, а пацієнтам з важкими формами хвороби не виділяють ліків. У національний перелік ліків не входить хворобомодифікуюча терапія для високоактивного розсіяного склерозу і це погано. А все починається з реєстру хворих. Є пацієнти, які від самого початку мають важкий початок хвороби, і їм потрібне серйозніше лікування. Але я думаю, що скоро все зміниться.
Наша обласна програма для лікування людей з розсіяним склерозом має такі препарати – для людей з важчими формами розсіяного склерозу, хоча і для обмеженої кількості. Безумовно, що її треба розширювати, але вона є, і люди можуть отримати свої ліки. Буде реєстр – і ми будемо чітко знати, що цьому хворому потрібні саме такі ліки і в такій кількості. Тільки після реєстру треба формувати національні і регіональні програми. Коли будемо знати, кому і які ліки дати, зможемо допомогти людям із розсіяним склерозом ефективно. Раніше було так: "От ви дайте нам ліки!". Але так не може бути, що пацієнт сидить вдома, про нього немає інформації, але він отримує ліки. Ми мусимо знати про нього і тоді зможемо дібрати для нього ті ліки, які будуть при особливостях перебігу його хвороби найбільш ефективними, а відтак – замовити необхідну їх кількість.
Чи можуть допомогти флешмоби у соцмережах типу крижаної естафети Ice Bucket Challenge людям з розсіяним склерозом?
Я не дуже багато часу проводжу у соцмережах, тому мені важко говорити про користь флешмобів. Однак, якщо це приносить користь, якщо люди розуміють, що треба допомагати у фінансуванні досліджень людям із важкими хворобами, – мабуть, так, флешмоби потрібні. Але раптовий холодний душ без попереднього загартовування – це не дуже корисно для здоров’я. Це може нанести шкоду. Це прекрасно – часто ходити у холодній воді, бачила таке і сама роблю у Раковці, де є джерело з цілющою водою, але якщо людина не загартована, то це може викликати реактивні артрити, які все життя треба буде лікувати. А людям з розсіяним склерозом щодня потрібна підтримка, вони повинні розуміти і відчувати, що потрібні суспільству, своїм близьким. У них не страждає інтелект, вони можуть плідно працювати, просто їм потрібно більше відпочивати, а суспільство повинне навчитися розуміти їх потреби.