live
Супутник ASTRA-4A 12073 МГц. Поляризація-Н. Символьна швидкість 27500 Ксимв/с. FEC 3/4

“Мамо, купи мені ніжки!”


фото: З приватного архіву Ольги Матвіїшин
Через пандемію і карантинні заходи, пов’язані з нею, багато родин втратили доходи, а отже, й можливість купувати спеціалізоване медичне харчування для своїх дітей

“Ось така банка “Малоїжки” коштує майже 70 гривень. На місяць їх потрібно 60, – львів’янка Ольга Матвіїшин викладає на стіл порожню пластикову тару з-під дитячого харчування. – Рідке харчування можна замінити 5-6 банками сухої суміші “Ресурс Джуніор” (вартість однієї – 420-440 гривень). Звичайного молока наша донечка пити не може, бо тоді у неї скупчується мокротиння в легенях (через хворобу дитина не може дихати на повні груди. – Авт.). Купуємо рослинне, в розрахунку 2 л на тиждень. Це – ще 600 гривень. Як тільки з’являється фінансова можливість, замовляємо через Інтернет !ПедіаСмарт” (по 12$ за банку). Загалом на спеціалізоване медичне харчування для нашої дитини потрібно на місяць близько 7 тисяч гривень, крім звичайного харчування. Це – не просто їжа. Це – те, без чого вона не зможе жити. Максимальна перерва, яку можемо зробити без наслідків для її здоров’я, – один день. Спеціалізованим медичним харчуванням нас майже в повному обсязі забезпечують благодійники. Мобільний хоспіс – памперсами, пелюшками, вологими серветками. Державні та місцеві органи влади цим не займаються. Нині ми витрачаємо на потреби нашої Софійки 15 тисяч гривень на місяць. Якби нам не допомагали, витрачали б по 18-19 тисяч».

nullДіагноз 4-річної Софійки Курдини зі Львова звучить як “спінальна м’язова атрофія”. Через слабкі м’язи та крихкі кістки дитина не може не те що ходити – навіть самостійно стояти. «Коли б не запитала її “Що ти хочеш, щоб тобі Миколай приніс?” або “Що тобі подарувати на день народження?”, відповідає “Мамо, купи мені ніжки!”. Коли бачить, як я взуваюся перед виходом з дому, просить, аби я щось їй позичила зі свого взуття – вірить, що зможе в ньому ходити”, – розповідає пані Ольга. 

Крім спеціалізованого медичного харчування, дитина потребує дороговартісної медикаментозної підтримки, зокрема мусить приймати різні вітаміни та амінокислоти, а також безперервної реабілітації. Тож родині щомісяця доводиться ламати голову над тим, де взяти на ці потреби 8 тисяч гривень. 

null

“Водимо дитину на масаж і плавання. Одне індивідуальне заняття з плавання з реабілітологом коштує 250 гривень. Якщо оплатити відразу 5-10 занять, виходить дешевше (по 200 гривень одне). Кожні три місяці Софійка повинна проходити курс реабілітації. Це – ще 8,5 тисячі гривень на місяць. “Три курси нам пообіцяли оплатити за кошти з держбюджету, але далі знову треба буде думати, де взяти гроші”, – каже пані Ольга. Зекономити в цьому випадку неможливо, адже тоді м’язи дівчинки почнуть ще більше атрофуватися, прогресуватиме остеопороз… 

Пані Ольга з болем згадує, як лікарі радили їй відмовитися від хворої донечки, “здати” у спеціалізований заклад: “Ви ще народите здорову дитину. Або можете усиновити – в інтернатах виховується багато здорових дітей”. “Я тоді притисла Софійку до грудей і поклялася, що ніколи її не залишу та зроблю все від мене залежне, аби моя малеча всміхалася”.

Сім’я живе скромно, у крихітній квартирі площею 21 кв. м. “Важко уявити, де тут могла би бігати дитина. От вона й не бігає”, – скрушно зітхає жінка.

null

Цього року в їхній дім постукала ще одна біда – на рак захворів батько дівчинки, пан Роман. “Ми з чоловіком домовилися: все, що я заробляю, буде йти на Софійку. Все, що він – будемо витрачати на наше з ним харчування і комунальні послуги. Але в Україні багато не заробиш, тож чоловік подався на заробітки до Польщі. Однак пропрацював недовго, лише два місяці – його турбувало запаморочення, бувало, що навіть свідомість втрачав. А потім почалися епілептичні напади, – розповідає пані Ольга. – На КТ виявили пухлину головного мозку 8,5 см завбільшки. Гістологія показала, що пухлина – злоякісна. Романа скерували на променеву терапію (проходив її у Львівському державному онкологічному регіональному лікувально-діагностичному центрі). Зараз він вдома. Через три місяці на нього чекає повторне КТ і 5-7 курсів хіміотерапії. Вартість одного курсу – 5000$. Не уявляю, де візьмемо такі гроші…”

“А ми ще довго розмовлятимемо? – ввічливо запитує моя співрозмовниця. – Мені Софійку на плавання треба вести». Дбаючи про хвору донечку та чоловіка, пані Ольга цілий день крутиться, мов білка в колесі: ходить за покупками, прибирає, готує їсти. “Нещодавно навчилася пекти дуже смачний сирник за італійським рецептом, з персиками – неймовірна смакота!» – хвалиться жінка і вперше за час нашої розмови всміхається. “Коли ж ви встигаєте гроші заробляти?” – запитую. “Коли мої спати полягають, – відповідає. – За фахом я – художник-реставратор. Реставрую картини, ікони. Виготовляю різні цікаві речі для прикрашання оселі. Працюю також як флорист і декоратор (оформляю фотозони на весілля). Мрію, щоб міська влада дозволила мені брати участь у ярмарках, які двічі на рік відбуваються на площі Ринок, на Різдво та Великдень. Я могла би продавати там свої вироби й заробити трохи грошей на наші потреби”. 

Як розповіла в коментарі “Еспресо.Захід” координатор паліативної програми БФ “Крила надії” (фонду, який уже багато років опікується дітьми мобільного хоспісу) Анастасія Ткачук, ситуація пані Ольги – особлива, але не поодинока. Через пандемію і карантинні заходи, пов’язані з нею, багато родин, які є підопічними мобільного хоспісу, втратили доходи, а отже, й можливість купувати спеціалізоване медичне харчування для своїх дітей. Перерви у споживанні медичної їжі призводять до погіршення якості життя і навіть передчасної смерті маленьких пацієнтів, адже в окремих випадках це – єдиний метод їх лікування. 

“Згідно з результатами нашого опитування, в якому взяло участь 30 представників дітей – пацієнтів відділення Мобільний хоспіс для дітей, 29 з опитаних 30 сімей отримують спеціалізоване (зокрема зондове) харчування від благодійних організацій і лише одна – від органів місцевого самоврядування. 90% зізналися, що забезпечити своїх дітей життєво необхідним спеціалізованим харчуванням самостійно вони не змогли б, а 10% – могли б, але тільки частково. Сьогодні місцева влада скерувала всі зусилля на боротьбу з Covid-19. Проблеми ж важкохворих дітей залишаються поза увагою. На Львівщині не існує жодної місцевої чи державної програми, яка б системно вирішувала цю проблему”, – зазначають у фонді. Відтак БФ “Крила надії” ініціює внесення змін у міську та обласну програми щодо забезпечення маленьких пацієнтів спеціалізованим медичним харчуванням. 

Щомісяця благодійники забезпечують необхідним харчуванням близько 65 дітей – пацієнтів відділення Мобільного хоспісу для дітей Західноукраїнського спеціалізованого дитячого медичного центру. На харчування однієї дитини витрачають у середньому близько 4 000 гривень на місяць. Щороку кількість таких дітей збільшується. 

Середній їх вік – 8 років. Наймолодшому – два роки. Найстаршому – 17. Але найбільше пацієнтів – у віковій категорії 5-7 років.

На догляд невиліковно хворої дитини (не враховуючи спеціалізованого харчування) сім’я витрачає в середньому 10,7 тисячі гривень, а на спеціалізоване харчування (це – додаткова стаття витрат) – 6,8 тисячі. Середній дохід таких родин становить 9 тисяч гривень.

Загалом під опікою Мобільного хоспісу для дітей перебуває близько 70 пацієнтів, з них 22 – мешканці Львова. 

новини партнерів

17 січня, 2021 неділя

16 січня, 2021 субота

17 січня, 2021 неділя

16 січня, 2021 субота

15 січня, 2021 п'ятниця

14 січня, 2021 четвер

13 січня, 2021 середа

12 січня, 2021 вівторок

Супутник ASTRA-4A 12073 МГц. Поляризація-Н. Символьна швидкість 27500 Ксимв/с. FEC 3/4

Введіть слово, щоб почати