Еспресо. Захід
Ексклюзив

Нам своє робити: як Ксенія Гвоздяк переконує суспільство, що колісне крісло - не вирок

Ірина Запотічна
8 червня, 2024 субота
07:50

У свої 19 років Ксеня Гвоздяк пережила декілька операцій через складне захворювання, пов’язане з опорно-руховим апаратом. Попри те, дівчина танцює, створює дизайн одягу для відомих спікерів і доводить суспільству, що колісне крісло - лише засіб пересування

Зміст

19-річна Ксенія Гвоздяк від народження має ортопедичне захворювання - артрогрипоз. Він дає ускладнення на м’язи тазу та суглоби, а тому все життя дівчина пересувається на кріслі колісному. 

"Жоден лікар не думав, що я буду жити, але я дівчина завзята, бойова. Я вирішила, що я поживу", - іронізує Ксеня. 

Гвоздяк розповідає, що досі вчиться користуватися кріслом колісним. Якщо по хаті вона ще може їздити більш-менш сама, то зробити це на вулиці їй не виходить через нерівні поверхні. Відтак, щоб куди-небудь поїхати, потрібна допомога мами чи брата. 

Коли дівчині було 14 років, її мама вибила для будинку пандус. Раніше в домі вже були рампи, однак вони не були практичними. До речі, попри те, що в будинку пандус таки встановили, він все одно не ідеальний і має поганий кут нахилу, а тому доводиться докласти зусиль, щоб піднятися чи спуститися. 

Школа стала випробуванням

До 6 років Ксеня відвідувала центр соціальних послуг та реабілітації "Джерело". Там вона була серед "своїх" людей, з якими було вільно та спокійно. Далі дівчину чекала школа, яка стала справжнім випробуванням.

Маленьку Ксенію віддали до 95-ї загальноосвітньої школи з інклюзивною формою навчання у Сихівському районі. Директор та вчителі дуже добре ставилися до дитини, однак з однокласниками було складніше, бо Ксеня стала першою ученицею на колісному кріслі.

"Тут був інший світ, де всі ходять. Було складно. Бували випадки, що діти підходили й питали: чому ти не ходиш, чому ти у "візку". Важко було кожному розповідати та пояснювати. Однак у мене була дуже класна група підтримки - це моя мама і мої вчителі, а також директор, який мене дуже підтримував, завдяки йому я й почала ходити до школи. Його віра у мене додавала мені сил", - каже Ксеня.

У школі був асистент учителя - варто розуміти, що це не асистент школяра. Його робота полягала в тому, щоб адаптувати приміщення і дітей до того, що в класі є учень чи учениця, яка має інвалідність. До 10 класу в Ксені була асистентка, яку та дуже любила і цінувала. Потім жінка звільнилася і до кінця навчання нікого у клас так і не дали. Своєю чергою були вчителі, які йшли назустріч, всіляко допомагали та адаптували завдання на уроках чи контрольних і доволі відкрито ставилися до Ксені.

"На математиці я більше спілкувалася, ніж писала. Я настільки добре не рухаюся, щоб писати. Це була справа часу і техніки. Звичайно, іноді мені записували рівняння чи задачу, щоб я бачила цифри перед собою". 

Фото: Ксенія з Ніком Вуйчичем

За 9 років школи Ксеня знайшла багато друзів, але, як це зазвичай буває, настав момент, коли класи об’єднали та змінився класний керівник. Через відключення світла та проблеми з ліфтом, яким мала б користуватися Ксеня, керівництво школи вирішило, що краще дівчинці на кріслі колісному з однокласниками буде навчатися не на третьому, а на першому поверсі. З цього й почалися проблеми, бо іншим дітям не сподобалися такі зміни й вони почали бунтувати проти Ксенії. 

"Зробили від мене загорожу партами. Потім у майбутньому з ними так і не вдалося порозумітися. В мережі завірусилося відео, де ми з однокласниками танцюємо на останньому дзвінку. Насправді мої однокласники казали: "Ти з нами танцювати не будеш, бо ти будеш заважати і відволікати глядачів". Але я домоглася того, щоб тих 40 секунд потанцювати. Отак у житті доводиться постійно чогось добиватись…"

Фото: Фото з соцмереж Ксенії

Нам своє робити

Фраза, яку Ксеня з мамою Олександрою повторюють, коли чують несхвальні коментарі у свій бік, або йдуть на візит до лікарів, які питають про грип, коли чують назву діагнозу "артрогрипоз".

Фото: Ксенія з мамою Олександрою

А вміння "робити своє" Ксеня відточує вже вміло. Говорить, що змалку було багато факторів, які штовхали на те, ким вона має стати та чим займатися в майбутньому. 

Найбільшим фактором стала мама, яка кожного ранку і кожного дня вдягала дівчину до школи і скаржилася на не адаптований одяг для людини з інвалідністю. Так школярка і вирішила, що має бажання створювати дизайн для одягу.

Сьогодні вишиванку, яку змоделювала Ксеня, носить всесвітньо відомий спікер Нік Вуйчич. Спочатку була ідея, з якою Гвоздяк вирушила до журналістів 1+1 на проєкт "Здійсни мрію". В кооперації з дизайнеркою за 4 місяці вдалося створити вишиту сорочку, яку Нік і досі вдягає на виступи. 

На інтерв’ю Ксеня прийшла у футболці з написом "Крим - це Україна". Це також ідея Ксені, а футболка унікальна, бо тут текст продубльований шрифтом Брайля. 

"У жовтні минулого року я була в Києві, заїхала у Кримський дім - це держустанова, котра займається культурою і популяризацією кримських татар, їхнього народу. Там я побачила деталі, які схожі з нашою культурою - це колиски, пристрої для ткацтва та веретена; а також ткані килими, які дуже нагадують гуцульські. Я згадала про ще одну мою ідею - об’єднати національні візерунки наших народів".

Так на блакитній футболці з українським традиційним візерунком алатиром сплітається кримськотатарський орнамент "орьнек" - символ того, що наші долі з’єднані невидимими нитками. 

Гвоздяк нагадує, що цього року ми мали два сумні ювілеї - 80-річчя депортації кримських татар, а також 10-ті роковини анексії Криму.

Тротуари та люди

Мама Ксенії майже завжди супроводжує дочку, коли тій треба кудись дістатися. Жінка розповідає, що хоч Львів і стає інклюзивнішим, проблеми із пересуванням по місту виникають постійно. Так, наприклад, труднощі є з тротуарами. Зазвичай після 17-ї години біля будинку все заставлено автівками й люди змушені ходити по проїжджій частині, не кажучи вже про пані Олександру з Ксенею на колісному кріслі. Своєю чергою водії вперто сигналять, коли бачать, що хтось іде дорогою. 

Проблеми є з громадським транспортом - маршрутки зупиняються не там, де мають зупинятися. Наприклад не доїде водій два метри до зупинки - і Ксеня вже не може заїхати всередину.  

"Усе залежить від водія, тому що якщо він зупиниться у правильному місці, опустить автобус, тому що низькопідлогові автобуси опускаються, опустить пандус, то все буде добре. Щодо комфорту - люди пхаються, встають на місце, яке обладнане ручкою, ременем для людей з інвалідністю. Доводиться людей розганяти".

Врешті Ксенія Гвоздяк підсумовує - усім нам варто бути більш уважними та обережними з людьми навколо.

"Нам варто питати про допомогу, однак не так, що ви одразу допомагаєте. Спочатку варто запитати, чи поміч людині взагалі потрібна. Нам треба один одного слухати та дослухатися до думок інших людей, бо це та база, якої у нас, на жаль, немає". 

Теги:
Читайте також:
  • Київ
  • Львів
  • Вінниця
  • Дніпро
  • Донецьк
  • Житомир
  • Запоріжжя
  • Івано-Франківськ
  • Кропивницкий
  • Луганськ
  • Луцьк
  • Миколаїв
  • Одеса
  • Полтава
  • Рівне
  • Суми
  • Сімферополь
  • Тернопіль
  • Ужгород
  • Харків
  • Херсон
  • Хмельницький
  • Черкаси
  • Чернівці
  • Чернигів
  • USD 40.38
    Купівля 40.38
    Продаж 40.91
  • EUR
    Купівля 43.39
    Продаж 44.13
  • Актуальне
  • Важливе
2024, четвер
20 червня
22:44
Біля Ужгорода горить полігон твердих побутових відходів
Біля Ужгорода горить полігон твердих побутових відходів
22:14
На Львівщину завітала делегація посольства Японії в Україні
Обговорили інвестування та розвиток бізнесу: на Львівщину завітала делегація посольства Японії в Україні
21:58
відсутність світла
Коли на Львівщині вимикатимуть світло 21 червня: графіки і групи
21:45
128 бригада
Десять вулиць на Закарпатті перейменували на честь 128-ї бригади
21:23
В Ужгороді затримали депутата міськради, який брав хабарі за документи для відстрочки від мобілізації
21:05
На Хмельниччині знайшли розграбоване скіфське поховання, якому 2,5 тис. років
20:48
У Львові розповіли, як відновлюють знищене мозаїчне панно на Володимира Великого
20:30
Атракції для дітей і дорослих: на вихідні львів’ян запрошують в унікальний парк "Джерело"
20:13
Оновлено
швидка
На Буковині поліція порушила справу через загибель чоловіка на виробництві
20:02
комендантська година
Жителям Рівненщини потрібно оновити перепустки на комендантську годину: причина
19:42
Новий підхід до мобілізації: у Львові відбувся перший Всеукраїнський форум рекрутерів
19:24
Незаконна рубка на 16,5 млн грн: на Волині керівник національного природного парку постане перед судом
19:05
На Тернопільщині комунальне підприємство сплатить 645 тис. грн через забруднення річки
18:45
У Львові патрульні розшукали водія, який наїхав на жінку з немовлям та втік з місця події
18:27
Ексклюзив
Воззʼєднання суперлюдей: яким було офіційне відкриття нового відділення "Superhumans Lviv"
18:09
Прощання з Вікторією Амеліною
У Львові попрощаються із воїном 33-ї ОМБр Дмитром Гладким
17:53
На Прикарпатті повідомлено про підозру злочинцям, які продавали наркотики у СІЗО
17:35
Оновлено
Скульптура у Стрийському парку, Львів
Куди піти у Львові з 17 по 23 червня: прем’єра вистави "Візьми зараз із собою" та Свято музики
17:18
сонячна електростанція
На Івано-Франківщині водоканал продаватиме електрику від своєї сонячної станції
17:16
Мінлива хмарність: прогноз погоди у Львові та на Львівщині на 21 червня
17:03
дератизація у Львові
У центрі Львова розпочали позапланову боротьбу зі щурами
16:45
замаскований одесит
Замаскувався під бабусю: у потязі Київ – Ужгород  виявили одесита, який планував дістатись до кордону
16:31
На Львівщині внаслідок ДТП загинув водій та його пасажирка
16:16
оборонні технології
На Рівненщині бізнес може отримати до 400 тис. грн на оборонні розробки
16:01
Івано-Франківськ
У Франківській міськраді буде новий відділ – охорони культурної спадщини
15:48
На Хмельниччині чоловік викрав з банківської карти товариша майже 240 тис. грн 
15:35
На Личаківському цвинтарі у Львові відкрили пам’ятник історику Ярославу Ісаєвичу
15:21
фестиваль "Вчителі майбутнього 2024" у Львові
Вчителі майбутнього: у Львові розпочався найбільший в Україні освітній фестиваль
15:08
У Львові "на біс" дасть сольний концерт гурт "100лиця"
14:54
На Тернопільщині під час ремонту церкви знайшли "капсулу часу". Фото
На Тернопільщині під час ремонту церкви знайшли капсулу часу. Фото
14:40
На Рівненщину восьмим евакуаційним поїздом з Донеччини прибули 40 людей 
14:34
Битва дронів: буковинські спецпризначенці показали, як зупиняють ворожі штурми
14:27
Волинянина судитимуть за продаж авто, завезених як допомога для ЗСУ
14:13
дитсадок
Івано-Франківськ шукає інвесторів для будівництва школи і дитсадків
13:57
На Львівщині напали на працівника ТЦК
Водію вручили повістку і повернули до автобуса: у ТЦК прокоментували блокування руху на трасі Львів – Тернопіль
13:45
напад з ножем
Львів'янин під час побутового конфлікту вбив власного батька
13:29
На Харківщині загинув військовий, у цивільному житті борець греко-римського стилю Віталій Болюх
13:15
кордон прикордонник
Скільки людей перетнули західний кордон України 19 червня
12:59
Оновлено
На трасі Тернопіль - Львів працівники ТЦК хотіли мобілізувати водія автобуса, люди перекрили дорогу
ВИПРАВЛЕНО. На трасі Тернопіль – Львів люди перекрили дорогу нібито через спробу мобілізувати водія
12:44
Ігор Семиляк
Причетний до загибелі людей і масових репресій на Донеччині: СБУ оголосила підозру генералу росгвардії
Більше новин